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中国PNH病友之家首届病友交流会 会议通知

(2012-03-19 10:58:32)
标签:

pnh

病友之家

协和

血红蛋白尿

会议

健康

中国PNH病友之家首届病友交流会

会议通知

   为加强对PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)罕见病的了解,加强病友与医生各方之间的交流,特组织本届病友交流会议。本次会议将盛邀政府领导、国内外行业专家、临床医生、及新闻媒体等各界人士与会,深入广泛地交流PNH疾病的诊断、护理、治疗等相关知识,并为各病友搭建咨询与交流平台。现将会议有关情况通知如下:

一、 会议时间

会  议 时 间:2012年4月15日上午

l 会议回执截至日期:2012年3月28日(详见附件

二、会议组织机构

主办单位:PNH病友之家,北京协和医院

三、会议议程

8:00-8:30 在会议地点签到 

8:30-9:00 开场致辞

9:00-10:30专家讲解PNH疾病的诊治、护理、治疗等知识,病友提问

10:30-11:00病友之家logo发布,网站上线,机构正式成立仪式

11:00- 11:30 现场DIY专属纪念T恤、合影

11:30 午餐

具体流程以当天现场安排为准

四、会务组联系方式

联系人

佳佳

娜娜

手机号码

_

-

QQ号码

75973569

815851108

 

 

 

 

五、参会注意事项

 

1.病友请报到时出示诊断书,用以确定身份。

2.本次会议不收取任何费用,交通费自理。

3.报名病友如不能到场,请提前3天告之,无故缺席的,取消之后参加其他活动的资格。        

附件

PNH病友之家首届病友交流会参会回执单

姓名

年龄

性别

病名

是否在群内

群内名字

QQ号

联系电话

是否有家属陪同

地区

住宿(限北京以外的病友)

请在右侧三项中选择一项,在空白处写“是”

不需安排

可与病友同住

单间或与家属同住(自费)

是否参加4.15中午的聚餐?

对于交流会您有什么建议?

 

您最希望向专家提问的问题是?

 

 

 

注:确定参会的病友请务必完整填写以上表格,并于2012年3月31日前将此表寄回:alaskatt@126.com 如有疑问可联络会务组,详细会议时间和地址在申请获得确认后告知

 

PNH病友之家

2012年3月18日

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