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改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

(2012-03-03 15:26:08)
标签:

回龙观

血红蛋白尿

罕见病日

再生障碍性贫血

分类: pnh资讯

2月29日是国际罕见病日,以这个四年一次的日子意喻“罕见”。今年,我们“PNH病友之家”也参与到了罕见病日的活动中来,先后受邀参加了多个罕见病日的宣传活动。希望用我们的行动,让更多的人了解到PNH,关注PNH。

PNH阵发性睡眠性血红蛋白尿症的英文缩写,是一种罕见的疾病。它是由于后天获得性的造血干细胞基因突变引起,导致患者出现贫血和血管内溶血,继而引起栓塞和器官衰竭等并发症;部分患者临床表现与再生障碍性贫血相同。

作为一种发病率只有十万分之零点几的罕见疾病,PNH并非由先天的遗传而引起,也不是后天的恶劣的生活习惯引发的,此病不是肿瘤,但往往严重影响患者的生活质量,明显缩短寿命,却不为人知。除了输血,几乎没有治疗手段,得了PNH ,处境相当凄惨。

改变从了解开始,为了让社会更加了解到罕见疾病,了解PNH,继而减少PNH患者缺医少药的困境,我们开展了一系列罕见病日的宣传活动。

2月26日,“PNH病友之家”受邀参加了由中华病友联盟筹备小组主办的在回龙观社区的落地宣传活动。在现场,我们和其他病友组织一起宣传罕见病知识,派发传单,彰显了作为罕见病患者自强不息的风貌。

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

负责人与展板合影

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

大家都对展板很感兴趣

 

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

主持人您辛苦了

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

        

表演开始了

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

主办方代表讲话

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

 PNH病友之家代表讲话

与此同时,我们的江苏淮安分会场的罕见病日活动也在如火如荼的进行。2月28日开始并持续三天的宣传活动得到了当地媒体的全力支持和多方报道。

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动


改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动




2月29日,PNH病友之家受邀参加位于军区总医院会议室的由北京瓷娃娃罕见病关爱中心与北京医学会医学遗传分会共同举办“2012首届中国罕见病高峰论坛”,本次论坛由中央电视台著名主持人张泉灵主持,并正式宣布由其担任今年国际罕见病日中国区宣传大使。

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

 

生部新闻宣传中心主任毛群安、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处处长孟志强、北京医学会副书记李亚伟等领导出席了本次活动。出席本次活动的还有罕见病相关领域的医学、法学专家、20余家罕见病组织及媒体代表等200余人。

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动

会上,瓷娃娃罕见病关爱中心的黄主任提到,病友组织应该作为一个粘合剂,融洽粘合政府,医生,制药企业,病友。未来我们"PNH病友之家"也会按照黄主任所说,总结经验,继续探索发展道路,弥补工作上的不足。

最后,感谢这次参加我们活动的病友,病友家属,媒体,志愿者,工作人员等。你们辛苦了!

改变从了解开始--"PNH病友之家"罕见病日宣传活动









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