加载中…
个人资料
PNH病友之家
PNH病友之家 新浪机构认证
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:13,002
  • 关注人气:29
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
相关博文
推荐博文
谁看过这篇博文
加载中…
正文 字体大小:

[转载]你能理解隐性障碍么?-----稀客入门必读

(2012-01-12 17:02:30)
标签:

转载

据国外一项调查,约半数的PNH患者伴有肺高压。PNH患者需加强对肺高压的认识和重视程度。

隐性障碍或隐性的慢性疾病可以改变一个人的生活。你虽然看不到这些障碍,但却不能够忽视他们的存在。

大多数人并不了解隐性障碍或罕见疾病,以及他们对患者生活的影响。有些人虽自以为了解,却往往得到的是错误的信息。在此,我希望向那些愿意了解的人们提供我所知道的真实情况。

我希望在你对我做出评价之前,首先了解以下这些事情:

1. 残障或患病让我在生活中不得不小心谨慎地做事,但这并不意味着我对生活缺乏兴趣。你来拜访我的时候,我可能不是很热情也不是很兴奋。但在内心里,我依旧是我。我也会担心学习,工作,家庭,朋友,我也希望聆听你的生活和故事。

2. 希望你能够理解“快乐”和“健康”的区别。试想当你患了重感冒的时候,身体和心情一定都很难受。但和你相比,我已经患病很多年了,所以我不能让自己每天都在难受中度过。实际上,我每天都在想尽办法让自己不难受。尽管我疲惫依旧,疼痛依旧,甚至身体比以前更加衰弱了,但是当你和我聊天的时候,你会觉得我很快乐。确实我是快乐的,你感觉到的是我生活态度,而不是我的健康状态。所以请不要对我说:“哦,我感觉你身体好多了!” 实际上,我更愿意和你分享我的好心情。

3. 我希望你能够理解站立五分钟并不代表能够站立十分钟或一个小时。站立五分钟已经达到我的运动极限了,所以五分钟后我需要的是休息。就像运动员在比赛结束后,不可能立刻再次参赛一样。同理,走五分钟,坐五分钟,逛街五分钟,唱歌五分钟……..都可能是我的活动极限。总之,希望你能够理解我并不是什么都不能做,我只是有自己的活动限度。

4. 请理解肺动脉高压患者的状态是随时发生变化的,这种情况在其他的慢性疾病和隐性障碍中也很常见。以我为例,今天我还可以上班工作,但是明天我可能连走路都困难。所以,在我情况不好的时候请不要对我说:“你之前可以的呀!”如果你想让我做些事情,最好直接询问我的状态。由于我的疾病或障碍可能随时发生,所以我可能会在最后一分钟拒绝你的邀请。如果发生这种情况,我希望你能够理解我并没有恶意,也不是针对你。

5. 请理解“户外锻炼”并不一定对我有好处,有时候甚至会让我感觉不舒服。请不要说:“你需要多到户外锻炼身体。”如果身体允许的话,我会去的。

6. 不管我正在做什么重要或有趣的事情,如果我说,我现在需要坐下,躺下或者吃药,那就意味着我需要立刻做这些事情,不能推迟,不能遗漏。因为疾病和障碍不会轻易离开。

7. 请理解我不会每天只为了治疗疾病而活。如果你只是得了感冒,最多注意休息一两周就可以痊愈了。但如果得了肺动脉高压这类暂时无法治愈的罕见疾病,你必须告诉自己,以后的生活将长期伴随着疾病和隐性障碍。这并不意味着放弃治疗和治愈的希望,这只是人们在应对慢性疾病和隐性障碍时所采取的一种平和的生活态度。

8. 对于并不了解罕见疾病的朋友们,请你们在推荐治疗方法的时候特别慎重。并不是因为我不尊重你的想法,也不是因为我不想痊愈。实际上,我的每一个亲朋好友都至少给我提供了一种治疗方法。起初,我对每一种方法都进行了尝试,但后来我发现尝试的过程异常辛苦,而且往往并没有让我的身体好起来。实际上,没有什么不能外传的秘方。全世界范围内患有肺动脉高压或罕见疾病的人们都通过网络或其他方式取得了联系,如果确实有有效的治疗方法,我会知道的。

如果读过上述内容,你依旧想向我提供治疗方法,不妨按照下面的方式来做。提供一些书面的证明材料和科学文献,但请不要期望我马上就去尝试。如果你提供的方法我还没有尝试过,而且确实合理,我会认真考虑你的建议并和我的医生商量。

9. 请理解康复是一个非常缓慢的过程。对于肺动脉高压这种复杂罕见的疾病来说,更是难上加难。由于各项身体机能的平衡已经被打破,即便有治愈的方法,要想恢复也需要很长的时间。

 

很多时候我都需要你们的帮助,但我更加需要你们的理解。

因为稀客稀饭,也是一家人!

_

0

  • 评论加载中,请稍候...
发评论

    发评论

    以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。

      

    新浪BLOG意见反馈留言板 电话:4000520066 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

    新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

    新浪公司 版权所有