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双相障碍在中国 作者:申思 张业

(2014-08-19 21:21:10)
标签:

杂谈

分类: 专业知识

双相障碍在中国 作者:申思 张业

 

时而走在死荫的幽谷,时而站在狂喜的巅峰。曾经认为自己是一无是处、百无一用,毫无可取之处,也曾经认为自己聪明绝顶、无人能敌,文思泉涌才华横溢。两种极端的情感中周周转转,宛如在地狱天堂间游走,这就是很多双相障碍病友的亲身体验。(The summarized feeling of people with bipolar disolder)

双相障碍是一种情感性精神疾病,也被称为躁郁症。双相障碍发病时,病友会经历两种极端的情绪。一种情绪是抑郁,在这个阶段里面,对任何事情都提不起兴趣,没有活力,没有体力,食不知味,睡不香甜,注意力涣散,记忆力衰退,做哪怕一点点小事情,例如洗澡吃饭都好像背负着千斤巨石。不愿意起床,怕见到红日东升,感觉自己好像躺在一口绝望的枯井里面,看不到未来,也看不到自己生活中的任何美好。周围的人欢声笑语,但是他们却如同失去了感觉,失去了灵魂那样麻木着,思维迟钝,少言寡语,满心羞耻。会变得不愿出门,不愿意与朋友来往。长河落日,霜林尽染,荷塘月色,再美丽的景色,也唤不起心里的半分感动和震撼,心就好象蒙了一层塑料布那样失去鲜活。孤独,厌弃自己,觉得自己也被别人厌弃,是彻头彻尾的失败者,做任何事情都会失败,等等各种消极的情绪环绕于心:永远离开这个世界,自己不应该出生,最好发生意外让自己死去。有的时候,会过早的撒手人寰。(The poetic description of affection in depressed episode)

当病友经历另外一种极端情绪的时候,生活中的一切都变得不同。生活似乎如同绚丽的画卷,阳光蓝天青草清风,无一不在刺激着感觉神经,觉得宛若天堂。他们会见到朋友,甚至路人都会格外亲切,觉得跟谁都话题不断,进而滔滔不绝,但会语速过快让听众觉得一头雾水。思维不断擦出火花,未来的计划在脑中飞转,灵感源源不断闪现,妙语连珠,文思泉涌,创意无限,滔滔雄辩。他们可能会觉得自己充满用之不竭的活力,需要很少的睡眠但是却精力充沛,每天忙碌在各种事务中,觉得自己能力超群,精力无限。因为快乐,可能会去挥金如土,欢歌畅饮通宵达旦,自恃甚高,于是目中无人,觉得谁都不能与自己比;也可能会觉得高瞻远瞩,于是对人颐指气使,有的时候会变得激动易怒,往往搅入人际争端中。当躁狂的欢欣结束后,往往会陷入甚至深深的后悔和自责中。

(The poetic description of affection in manic episode)

双相障碍对于中国广大公众而言是比较陌生的一种疾病,大众多听说过抑郁症,但是很少有人听说双相障碍或者躁郁症,了解这个疾病的人更少。当公众听说躁郁症这个名字的时候,大多会觉得病人是情绪化,抗压能力差,性格有缺陷。医学上,双相障碍被定义为重型精神疾病,有的时候病人会出现情绪失控导致的行为失控,或者出现幻觉和妄想,所以在公众看来,他们除了不解,还感到更多的恐惧,觉得病人没有理性,随时会失控,进而避之不及。在中国有大约0.5%的人患有这种疾病。

(The understanding of bi-polar disorder of Chinese general public: misunderstanding, fear, bad-personality)

双相情感障碍是临床常见疾病,以高患病率、高复发率、高致残率、高自杀率、高共病率而著称。中国有过多次和多地区对于双相情感障碍患病率的调查,早年的调查结果显示患病率偏低,21世纪以后,浙江、北京、上海、江西、河北等省份开展了精神疾病的流行病学调查,结果显示双相障碍与国内以前的资料相比,患病率有大幅增加。(epidemiological situation in China)

双相情感障碍的临床诊断标准,国内一般依据CCMD-3(中国精神疾病分类和诊断标准),临床诊断主要依据4个方面:症状、严重程度、病程和排除其他疾病。与国际诊断标准不同的是,CCMD-3单独列出了单相躁狂发作的诊断标准,并包含了复发性躁狂。不过,在临床上,已经很少使用单相躁狂或复发性躁狂这个诊断,通常将躁狂病例归入双相障碍中。(Diagnose criteria of bi-polar disorder in China)

值得一提的是,目前国内有学者如金卫东等提出了软双相障碍的诊断标准,用来诊断具有双相障碍特点但是尚未被诊断为双相障碍的抑郁状态,即没有躁狂存在的双相障碍。金卫东等人从发病年龄、家族史、病前个性、临床特征等多方面入手分析,降低双相情感障碍的漏诊率,降低病人的躁狂发作率,为中国的精神卫生事业做出了贡献。The unique contribution of some Chinese scholars.

在中国,针对双相障碍进行干预的民间自发形成的组织为数不多,包括几下几种:实体性的非营利组织或者基金会唯有一家,为于博慈善基金会(北京尚善基金会),专门致力于对躁郁症和抑郁症进行科普宣传,对相关研究进行支持。其他机构均基于网络。阳光工程心理论坛为2003成立的帮助抑郁症和双相障碍病友康复的大型网络论,论坛下设有双相障碍板块,有比较专业的心理医生和资深病友在答疑。全论坛共有1万左右的双相障碍组成会员。躁郁病友会在版面上讨论治疗问题,大家尤其关注并热烈讨论的问题是药物使用问题,论坛上病友的讨论话题很积极,相互扶持的意思很强。“和你在一起抑郁症病友会”是新兴的一个抑郁、双相障碍病友的康复社区,采用的是网络社区互动的模式,模仿的是facebook,人人网的结构模式,每个用户拥有一个独立的页面,可以发帖子分享自己的生活,康复经验和困难,这个组织以病友和家属为中心。无论是阳光工程心理论坛还是和你在一起抑郁症病友会都有专门的管理人员并定期义务举行科普讲座。此外,在中国网民广泛使用的网站和论坛上,如豆瓣网也有小规模的抑郁症讨论小组和百度抑郁症贴吧,但是没有专人管理,而且成员鱼龙混杂,并不全是真正的病友。另外一种常用的交流沟通模式是QQ群,(类似于MSN),这些QQ群大多由没有专业知识的病友自己建立,然后在门户网站上发布群的ID,邀请人参加。一般在这类群中,大家会讨论药物使用,日常生活,相互鼓励,但是消极的言论非常泛滥,经常充斥着对病情和生活的抱怨。这类QQ和普通论坛没有专业的管理人员,也几乎没有懂临床心理治疗的人,所以能够提供的帮助有限。(The NGO and support groups in China)

双相障碍病人在确诊后,主要的康复信息是来源于网络的,而网络上的信息很多有所偏颇,给病友带来了很多打击和伤痛。一名网名叫Love确诊双相障碍的朋友,因为重症抑郁去医院就医,然后确诊为双相障碍。他对这个病的名称毫无概念,医生每天要接诊的病人很多,所以不会有时间跟他仔细解释。他回到家以后,做的事情就是上网查资料,然后找公共论坛,他看到了很多病人各式各样的痛苦抱怨,比方说,躁郁了20年,事业不顺,结婚不能,终身服药,被社会离弃,低人一等等等。然后就他得出结论“我的一生,就这么完蛋了。”中国的双相障碍病人,了解自己的病情往往都是经历这种,确诊,上网查资料,被打击甚至绝望的过程。因为专业的信息非常少,康复的经验混杂在更多消极的信息中,让病人难以接受。这样的现状导致了病人很难建立康复的信心,只是觉得从此生活一片黑暗。有的人因为看不到生命中的希望,甚至因此选择了自杀。How bi-polar patient seek information for treatment)

双相情感障碍的治疗,在国内主要有三种治疗方式:药物治疗、MECT(无抽搐电休克疗法)及心理治疗。心理治疗在国内处于起步阶段,由于其相对高昂的治疗费用,以及心理治疗师水平的参差不齐,很少有患者选择此种治疗方式。MECT治疗适用于药物效果不好、有严重自杀冲动及躁狂发作的病人,目前国内许多精神专科医院都可以进行此项治疗。由于MECT治疗结束后仍需药物维持,故重点介绍药物治疗。(Method of treatment)

双相情感障碍在国内主要用的药物分为三类:1、抗抑郁药。2、心境稳定剂。3、非典型抗精神病药。

一、抗抑郁药由于双相情感障碍患者使用抗抑郁药容易转躁,因此医生通常选用温和的抗抑郁药来治疗双相抑郁。最常见的药物包括舍曲林、安非他酮和草酸艾司西酞普兰。此外,对于抑郁严重的病人,医生也有可能给予文拉法辛或者百忧解治疗,但此类药物容易造成快速循环,致使疾病迁延不愈,故临床较少采用。(Anti-depressant)

二、心境稳定剂心境稳定剂被认为是治疗双相情感障碍的主要药物,临床常用的包括碳酸锂和丙戊酸钠。碳酸锂适用于治疗典型双相,治疗躁狂的疗效非常可靠,可减少自杀率,但由于其容易造成血锂中毒,需定期检测血锂浓度而影响了使用的方便性。丙戊酸钠不仅可以用于躁狂、轻躁狂的治疗,同时对于快速循环以及混合发作效果更好。拉莫三嗪近年来被发现对于双相抑郁具有良好效果,因此也被广泛使用。托吡酯具有其他心境稳定剂所没有的效果,即减轻体重,因此也有患者使用此种药物。此外,卡马西平(奥卡西平)等抗癫痫药物也适用于双相情感障碍。(Mood stabilizer)

三、非典型抗精神病药物国内临床上最常见的非典型抗精神病药物有喹硫平及奥氮平,具有良好的抗躁狂效果,小剂量使用时可以辅助抗抑郁,同时改善睡眠。此外,利培酮、氯氮平、阿立哌唑、齐拉西酮也被广泛应用于双相情感障碍的治疗。(Psychotic medication)

临床上,一般采取药物联合治疗的方式,如一种抗精神病药一种心境稳定剂一种抗抑郁药。在抑郁好转以后,医生通常会停掉抗抑郁药以防止转相,在躁狂好转以后,医生也会逐步减掉抗精神病药,理想的治疗方式是仅用心境稳定剂维持。国内对于双相情感障碍的研究,目前仍处于初级阶段,多数靠医生的临床经验及患者或家属的描述来进行诊断,但随着社会发展和科技进步,我们对于双相情感障碍的认识,特别是对流行病学、遗传、生化、神经影像及临床的深入研究,将能进一步找到该病的生物学标记,提高临床的诊断识别率;并通过规范合理的治疗,促进患者临床痊愈,提高患者生存质量和生活满意度,促使患者回归社会。如果双相障碍不能得到及时的治疗,一方面可能会使得病情恶化,病程拖延,长期在疾病的影响下,病人的脑部可能会发生永久性的病变,增大过早患老年痴呆等疾病的概率。(The general rule of using medication and the negative consequence of delay of treatment.)

按照国际惯例,双相障碍是一旦确诊就是应该终身服药。我国的病人相比西方的更加抗拒药物。笔者在几个病友聚集的QQ群当答疑的志愿者,发现大家最喜欢问的问题就是能不能停药。当询问他们停药的原因,得到答案一般是两类,一个答案是副作用,另外一个答案是,“我吃药就说明我是病人,这个药给我带一顶精神病的帽子。”在病人看来,这种疾病伴随的羞耻所带来的痛苦,不亚于疾病本身的痛苦。本来药物是用来帮助康复,为恢复健康和正常生活提供了一种更大的可能性,应该感谢药物的存在,但是在病人看来,药物却成了咒诅,成自己摆脱不掉的羞耻烙印。中国文化里面的面子观念非常严重,对精神类疾病的歧视更甚西方。此外精神类药物价格高昂,而且很多药物不在医疗保险的覆盖范围内。所以很多病人自己承担不起,再加上强烈的羞耻感,所以双相障碍病人使用药物的比例要远远低于西方国家。而且不少双相障碍病人由于很喜欢轻躁狂的感觉,所以擅自停药的比例也很大。The low adherence rate caused by stigma)

因为科学治疗方法的有限,尤其在经济落后地区,有的家庭认为双相障碍是鬼神所致,所以请人作法驱鬼,这样的情况随着科学的普及越来越少,但是依然存在。这样的做法往往耽误了病人的治疗。一位病友因为情感刺激,抑郁突发,出现了短暂的幻觉。他的父母非常担心,就离开请了道士到家里面作法,到祖坟去烧香,然后过了三天,他的幻觉结束了,家里面人高兴,就再也没有进行治疗,其实他一直都有严重的抑郁症状,有的时候还会躁狂一下,但是他一直没有采用过正确的治疗方式。(The belief of supernature force causing bi-polar disorder)

双相障碍病人大多过着隐瞒病情,终日忧心忡忡的担心被人发现。看病请假要找借口,很多病友为请教的借口而感到头疼,如果精神状态不好要硬挺着工作。我国在签工作合同的时候,往往要问是否有精神病历史,病人如果承认自己的病情,往往面临的就是直接丢掉工作,所以很多人只能选择隐瞒,这样的隐瞒是是看不见尽头的。有的时候病人的病情还是被单位同事知道了,他们往往面临着丢工作危险,或者不再被信任和失去被提拔的机会。所以有人在换工作,就是因为生病的事情被同事知道了,受到冷落和排挤。(Bipolar in workplace)

另外,在婚姻问题上,病人往往面临很大的压力。中国家庭很少能接受一位有精神疾病的成员,所以大家听说一个人有双相障碍,往往直接就放弃跟这个人继续见面或者交往。笔者认识的一个女孩子,二十出头,在常人看来家庭和自身条件都很好,她的亲朋知道她有双相障碍,就劝她放低择偶标准,找个有残疾或者年纪大很多离过婚的。也有很多病友选择隐瞒自己的疾病进入婚姻,能够和盘托出自己的病情的很少,一般会选择一种折中的办法,就是告诉伴侣自己有失眠症等问题,所以需要长期服用安眠药来维持正常睡眠,把双相障碍药物用安眠药来掩饰。这样的选择为婚姻埋下了隐患。(bipolar in marriage)

家属和病人的沟通和理解往往存在很多问题。很多双相障碍病人是因病丢掉工作卧病在家的,这时候往往不但跟社会隔离,更多的是面临着家人和朋友的不解。一位网友说,他每次去看病,家里面人都拦着他,不让去,说他没有病,就是性格有问题,道德有问题。有一天,这位朋友终于说服了他的父母一起去医院,希望能够让医生给父母解释一下这个疾病,结果他的爸爸说,你要是再说我儿子有病,我就要去起诉你。这位朋友的家人总说,你不要懒惰了,不要堕落了,你快点工作去。其实他每次好转都会立刻去找一份工作来做,让自己努力融入社会,但是不久以后又会复发,卧病不起。他跟我说,“我多么希望我是懒惰才不去工作的,我可以克服懒惰,但是我得的是个病啊,否则正常人就算再懒也不会会躺在家里面,不吃不喝不动的,再懒也不会不工作,不结婚交友啊。”一些家庭花了很多年也还是理解不了孩子或者爱人的病情和痛苦,或者阻挠病友的求治和服药。也有的家庭是家属发现了亲人的问题,但是本人因为羞耻或者喜欢轻躁狂的感受拒绝服药,于是家属采用暗服药物的办法,一旦被发现,就会出现很大的家庭纠纷。(The relationship of bipolar patients and their family members)

在中国,大多父母和丈夫妻子都是独自面临着非常大的照顾病人的压力,一个女孩因为躁狂发作住院,她的妈妈和爸爸就独自顶着压力跟女孩的朋友解释,说她去外地旅游去了,找种种理由把这个事情隐瞒下去,有的时候必须告知某个人,就苦苦哀求千万不要把这个事情说出去,否则会毁掉孩子的一生。可怜天下父母心。(Parents’situation of young bi-polar suffers)

对于病人来说,有两个非常强烈的愿望。一个是病情可以通过治疗得到控制,另外一个来自社会歧视的压力可以少一些。但是这两个愿望在现在的阶段都难以实现。中国的精神科医生的数量是严重不足的,一个医生要服务10万的人口,而且误诊率不低。有些双相障碍病人会被误诊成精神分裂或者其他疾病,在治疗上走弯路。而且由于医生数量少,每个病人跟医生交流的时间只有短短的几分钟,只能拿到一个简单的诊断,医生没有办法跟病人系统性的解释很多问题。此外,中国的心理治疗师的的数量更加不足,质量令人堪忧,这个市场还没有被规制,而且看心理医生的价格非常高昂,平均价格是200-400人民币1小时,这个价格相对于一个普通人月工资的五分之一,而且医疗保险不覆盖心理咨询的费用。中国心理咨询师的咨询手段尚未追赶上西方水平,在美国常用的认知行为疗法,在中国的使用比例相对要低,一般使用精神动力性和精神分析疗法,甚至简单的安慰性疗法。而且社会的歧视压力似乎在短时间无法减少,我国全国共有注册NGO 六百余家,但是针对精神健康的只有2-3家,分别在北京和上海,而且主要是做康复支持,对于社会科普进行的很少,在如此严重的歧视压力下,需要有更多的人能够加入科普双相障碍,防治双相障碍的队伍。

双相障碍不是一个难以攻克的疾病,只要坚持不懈的药物治疗,心理治疗,体育锻炼,规律饮食和生活,这个病对生活的影响可以被控制的很好。我们由衷希望广大公众可以正视双相障碍,走入帮助患者的行列来,哪怕就是一个鼓励的眼神,一个表示理解的微笑,可能都会为病人带来莫大的安慰。(Summary)

 

双相障碍在中国 作者:申思 张业

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