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追根求源:说说自闭症鲜为人知的故事

(2017-08-27 14:12:18)
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自闭症

河水洋洋

分类: 妈妈日记
追根求源:说说自闭症鲜为人知的故事

前段时间收到马驹同学的医生寄来的一封信,正式通知我们马驹同学是一位自闭症儿童。虽然早有思想准备,内心还是感到一丝淡淡的痛楚:信中描述了马驹同学的许多自闭症方面的表现,虽然都是千真万确,可是在我和老公看来,总觉得有些不对劲儿:如果我们从来不认识马驹同学,单单看信上的描述,肯定会觉得他的状况很不乐观。这也就是许多自闭症方面的专家都特别强调父母的作用,父母的观察和直觉往往更加真实准确。

很早以前我跟老公就在思考为什么会有自闭症?老公自己有个解释,他说自闭症可能比人类的历史还要古老,比如说,不少自闭症儿童都会顽固坚持自己所熟悉的路线,如果爸爸妈妈带他们走了不同的路线,他们就会发飙,对于现代人类社会来说,他们这样做不但毫无意义而且自找麻烦,但是对于那些每年都需要长途迁徙的动物来说,这却是一个非常宝贵的天赋,只有这样才不会迷失目标,能够顺利往返。自闭症儿童的食谱通常也十分狭窄,没吃过的东西绝对是碰也不碰,在动物世界中,也有两种觅食方式,一种是什么都吃的杂食性动物,比如灵长类动物和人类,一种是宁可饿死也不肯改变食谱的动物,比如国宝大熊猫。两种方式说不上孰优孰劣:食物供给不足的时候,杂食性动物自然占尽优势,食物供给充沛的时候,大熊猫们就占优势,因为他们不会因为吃东西杂乱无章而患上莫名其妙的疾病。同样是猫科动物,狮子是典型的社会型动物,老虎就喜欢独来独往,作为食物链的顶层,日子一样都过得十分滋润。总之,自闭症的许多特征在进化过程中还是某种优势,所以能够在亿万年的时间中流传下来。最近我看到一些研究成果,说可能会引起自闭症的基因有数百个,这些基因又分布在人类所有的23对染色体上,不太可能是在短期形成的,跟老公这套自圆其说的进化论理论可以说不谋而合。

英国剑桥大学自闭症研究中心的主任西蒙 . 拜伦-科恩(Simon Baron-Cohen)对自闭症发生的具体过程作了很多研究,按照他的理论,自闭症儿童的大脑发育过程与众不同,在雄激素的作用下(所以自闭症的男女比例是4:1),这些宝宝的大脑在妈妈的肚子里就快速生长,他们的神经元要比普通宝宝多出65%,神经元之间的链接方式也跟普通宝宝不同,自闭症儿童大脑神经元的链接数目更多,但是链接的长度要短一些,这也就注定他的观察和思考世界的方式与众不同。比如普通宝宝看别人说话的时候是盯着对方的眼睛,而许多自闭症宝宝会盯着对方的嘴,这些都是与众不同的神经元链接方式的结果。马驹同学两岁的时候身高体重都在平均值左右,但是头却很大,头围超过90%的孩子,只有10%的比他头更大。当然还有另外一位人尽皆知的大头宝宝,伟大的物理学家爱因斯坦,按照今天的标准,他三岁的时候就可以毫无悬念地跨入自闭症的行列。

带有自闭症特质的人在社交方面存在劣势,作为某种补偿,他们在系统性思维和动手能力上高人一筹。纵观整个物理学的发展史,几乎就是大大小小的自闭症们自弹自唱的舞台,牛顿、卡文迪许、麦克斯韦、狄拉克等等等,至于美国的硅谷,按照美国著名的动物行为理论专家谭宝  . 格兰丁(Temple Grandin,她自己就是一位自闭症)的说法,一半的工程师都属于自闭症,不光是从事理论工作的专业人士,她说她见过的许多能工巧匠也属于自闭症的行列。在一次讲座中,有听众质疑西蒙 . 拜伦-科恩,说有自闭症特质的人在人类社会中连寻找配偶都困难,为何能够生存下来?西蒙 . 拜伦-科恩回答说,这些人天生是工程师。他们懂得如何制作工具,懂得如何根据蛛丝马迹判断猎物的动向(澳洲土著中有些人擅长此道,早期的澳洲政府就雇佣他们来追捕山野中的逃犯,通常一两个星期下来就能找到猎物),所以可以分配更多的资源,在远古社会,家里有粮比长得好看或者能说会道更有吸引力。中国古话说“贵人语迟”也在某种程度上验证了有自闭症特质的人的社会定位并不低,所以这些特质才能在人类的历史长河中顽强地生存下来。

马驹同学特别喜欢有规律的东西,比如说数字,字母,开始的时候他只是按照顺序数数,现在呢,则开始自己试着寻找其中的规律,还要把那些心肝宝贝写下来,生怕人家会跑掉。

追根求源:说说自闭症鲜为人知的故事

在70年代之前,自闭症非常罕见,每10万人里也只能诊断出几个人而已,从90年代开始,自闭症的诊断率快速上升,到了21世纪,按照美国疾病中心(CDC)的数据,每68个人当中就有一个是自闭症,更激进一点的猜测是每45个人里就有一个是自闭症。诊断率的急速上升也催生了许多阴谋理论:其中一个最流行的说法就是疫苗引起自闭症:这种说法似乎很符合直觉,毕竟接种疫苗的时间跟诊断自闭症的时间高度重合,都是在18月左右,然而时间重合并不代表任何因果关系,就像一对夫妇生了个孩子,同时又种了一棵树,10年后,孩子和树都长高了,这并不意味着孩子的生长和树的生长有任何因果关系。虽然疫苗引起自闭症的说法毫无任何科学依据,多少年来也被无数的研究成果不断否定(美国最大的自闭症代言组织Autism Speak就组织过这样的研究),但是总有人愿意对这样的说法深信不疑,拒绝接种疫苗,把自己的孩子和别人的孩子(那些还没到接种年龄的幼儿)置于危险之中。当然这已经不纯粹是一个科学问题,更像是一个社会心理学问题,很难用科学数据和数学逻辑来说服他们。

美国WIRED杂志编辑史蒂夫.希尔伯曼(Steve Silberman)曾经专门研究过这个问题,他走访了那些对自闭症的研究和诊断作出决定性贡献的专家,对自闭症诊断率的飞速上升做出了合理解释。

最早系统描述和诊断自闭症的是美国约翰霍普金斯大学的医生利奥 . 坎纳(Leo Kanner),坎纳医生是犹太人,出生在奥地利,1924年移民到美国(按照他自己的说法,如果不去美国,他十有八九会死在纳粹集中营里)。1943年他在一篇论文里最早描述和定义了自闭症,论文里分析了11名儿童病例,这些病例的共同特点就是他们不愿意跟其他人有任何互动行为,当父母把他们抱起来的时候,他会保持原有的僵硬体态,不会像普通孩子一样“贴”或者“裹”在爸爸妈妈身上。所有的病例都喜欢独处,不喜欢外界的干扰。大多数病例都伴有语言发育延迟。坎纳也注意到有些孩子记忆力惊人,其中有人的智商还达到140。坎纳当时认为自闭症非常罕见,他在定义中还特地排除了癫痫症状(现在我们知道癫痫是自闭症常见的伴随症状),所以在以后的几十年中能够确诊的自闭症是少之又少。坎纳认为自闭症的核心就是内心对于变化的焦虑,为了逃避焦虑,这些孩子会不断坚持做同样的事情,穿同样的衣服,走同样的路线,为了对抗焦虑,他会前后摇摆身体,转圈,摆动双手。

 坎纳没有对自闭症出现的原因给出正确的解释,他认为虽然这些孩子出现自闭症有一定内在原因,但是他们母亲缺乏爱心,是促成自闭症的关键因素。他说这些教育良好的母亲给孩子的一切就像刚从冰箱里拿出来的,硬邦邦的彻骨寒冷。坎纳对自闭症儿童的未来也不看好,认为他们的一生都只能在精神病院里度过,只能成为社会的负担。这些观点让自闭症儿童的家庭也蒙受屈辱,背上了沉重的心理负担。有些人悄悄把自闭症孩子的照片从家族相册里抽掉,仿佛他们从未来过这个世界,自闭症儿童的母亲也因此生活在无休止的自责和别人异样的目光中。

如果坎纳对于自闭症原因的错误解释尚可理解(病例样本很少,而且当时最流行的弗洛伊德的心理分析理论就倾向于从幼年时期的母子母女关系上寻找答案),另一位芝加哥大学的教授布鲁诺 . 贝特汉姆(Bruno Bettleheim)就颇为可鄙可耻了。这位布教授不但伪造自己在自闭症方面的资质,而且编造所谓的“治愈”自闭症的病例(其实这些人根本没有自闭症),剽窃他人作品,在1967年还专门出了一本书《空空的城堡(The Empty Fortress)》,完全排除自闭症的内在因素,认为自闭症儿童的父母就是元凶。50年过去了,这本书在学术界早已声名狼藉,布教授本人则在1990年因为抑郁症自杀身亡。他去世后,有人投书《华盛顿邮报》说这位布教授多次辱骂殴打在他那里接受治疗的自闭症儿童(扯着他们的头发在地板上拖,同时还踢他们,他甚至殴打那些无法说话的病人)。这也说明作为一项最接近人类灵魂的科学,研究自闭症需要智慧,更需要正直和爱心,需要对人性的敬畏,没有这些,所有一切都是南辕北辙。

给自病症的理解带来革命性变化的是罗娜 . 维英(Lorna Wing),她是一位英国的精神科医师,出生在1928年。罗娜自己有个女儿就是严重的自闭症患者,作为一个母亲和医生,她义无反顾地成为这个领域的一个先驱和开拓者。1981年,她看到一篇德语论文,作者是奥地利精神科医师汉斯 . 阿斯伯格(Hans Asperger),这篇文章发表在1944年,当时正是二战当头,英语国家对此自然不屑一顾。罗娜不懂德语,当时也没有谷歌翻译什么的,还好她丈夫德语很好,帮她把这篇文章翻译出来,这才让英语世界中开始理解到自闭症的另外一个侧面。

阿斯伯格是奥地利的一位儿科医生和精神科医生,毕业于维也纳大学,这也是弗洛伊德毕业的地方。1944年他发表了论文介绍了4个病例,他们都是男孩子,共同的特点就是:对外界环境缺乏兴趣;不会交朋友;喜欢自顾自地发表长篇演说;兴趣非常狭窄而且深入;动作笨拙。这也就是阿斯伯格综合征(Asperger Syndrome)。阿斯伯格医生的有些病人后来还取得相当的事业成功,有人成为天文学教授,纠正了牛顿的一个计算偏差,因为他很小的时候就留意到这个问题。而艾尔弗雷德 . 耶利内克(Elfriede Jelinek)成为奥地利第一位诺贝尔文学奖的获得者,虽然她的作品充满争议。阿斯伯格本人对此还有段精彩的论述,他说,要在科学领域取得成功,没有一点自闭症特质是绝对不行的!阿斯伯格对于自闭症的原因给出了非常睿智的预测,他认为基因是导致自闭症的原因,而且多个基因共同作用的结果,这个结论已经被现代科学研究证实。

阿斯伯格的这篇论文给罗娜 . 维英带来了极大的启发:虽然阿斯伯格综合征和经典自闭症看似不同,但它们背后的机制却可能是一样的,自闭症表现和严重程度可能会千差万别,没有两个人的症状会完全一致。罗娜和她同事一起做了大量研究,颠覆了坎纳时代对于自闭症的刻板观念。现在人们普遍认为自闭症的核心是社交能力的欠缺,由于大脑发育的与众不同,自闭症患者在理解他人语言、神情、动作、言外之意方面都存在相当的困难。它可以严重到失去语言能力,完全无法与人交流,也可以仅仅就是一位心不在焉的电脑高手,比如比尔 . 盖茨,虽然他自己极力否认是自闭症,但是许多与他共事的人却一致认定他就是自闭症。到了1994年,第四版美国精神疾病诊断手册上正式把阿斯伯格综合征列入名单,到了2013年第五版手册中又把阿斯伯格综合征与自闭症合并,这个做法引来不少争议,一些专家的解释是,他们这么做的目的只是为了便于病人报销费用而已。

真正帮助全世界认识自闭症的却是好莱坞,1988年达斯汀 . 霍夫曼和汤姆 . 克鲁斯联袂演出的《雨人》让千千万万的人对自闭症有了最直接的认识。为了演好这个角色霍夫曼专门拜访了故事主角的原型金 . 皮克(Kim Peek)。皮克患有严重的自闭症,到了成年也只能和父亲生活在一起,但是他却具备一些非凡的能力,他看书的时候左眼看左页,右眼看右页,几十秒就能看完两页,凡是看过的书他能记住里面98%以上的内容。1988年的时候普通大众甚至医学界对自闭症的研究都少得可怜,难怪电影里弟弟带着哥哥去看精神科的时候挂号护士都听不懂,把“自闭症的(Autistic)”听成了“有艺术气息的(Artistic)”。电影上映后,让全社会都开始意识到自闭症问题的存在,包括父母也包括医学界,这成为90年代自闭症诊断率飞速上升的直接动力。

好莱坞制作《雨人》的时候还请了一位医学顾问达罗德 . 特勒佛特(Darold Treffert)。特雷佛特医生研究的方向就是自闭症患者身上的那些天才特质。当年坎纳医生对这些特质有些不屑一顾,认为这些都是没有任何实用意义的雕虫小技而已。现在主流的看法已经发生了本质的变化,人们开始意识到这些天才特质正是人们打开自闭症患者内心世界的钥匙,也是自闭症患者探索周围世界获得友谊的重要武器,比如罗娜 . 维英明确指出,对自闭症的干预必须结合他们的兴趣和专长。特雷弗特还对自闭症儿童存在的“超级阅读(Hyperlexia)”做了许多研究。对于普通孩子,阅读是在听说能力都充分发育之后才可能具备的能力,对于自闭症儿童,这个过程会就颠倒过来了,他们可能会在学会听说之前就学会了阅读,虽然他们可能也并不理解自己读的内容。马驹同学就是一个范例,他两岁十个月连爸爸妈妈都叫不来的时候,出门就已经喜欢读路边建筑物信箱和门牌上的字母和数字,与此同时马驹也没忘记培养自己的书写能力。

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单词越长,马驹就越喜欢,比如下面这个词CAMOUFLAGE (伪装,迷彩),我自己记起来都困难,但是马驹同学却情有独钟。

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“超级阅读”是指5岁之前通过自学掌握了阅读能力,特勒佛特认为“超级阅读”可以分为三类:

第一类,普通的孩子,但是特别聪明,属于天才儿童的行列。

第二类,自闭症孩子,通过自学掌握阅读能力,特雷佛特认为,有超级阅读能力的自闭症儿童比没有超级阅读能力的自闭症儿童将来获得独立生活能力的机会要大很多。

第三类,带有自闭症特质的孩子,也是通过自学掌握了阅读能力。特雷佛特认为,这些孩子在成长过程能学会克服那些自闭症带来的障碍,成年以后那些自闭症特质会越来越少。

我现在很难判断出马驹同学究竟属于第二类和第三类,但是不管怎样,他观察和理解这个社会的角度和我们总归有些差异,即使他属于第三类,学会了像别人一样聊天,讲笑话,在外人看来他好像没有什么不同,他内心依然会承受不小的压力,毕竟这不是他自己的天性。所以我决定多写些这方面的文字,让社会大众更多理解自闭症,创造出一个对自闭症更加友好的环境。

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