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刚买的两本关于自闭症的书

(2017-03-07 20:34:50)
标签:

高功能自闭症

阿斯伯格症

河水洋洋

杂谈

分类: 妈妈日记
马驹同学依然是不紧不慢地按照他自己的节奏学说话,最近已经把“爸爸妈妈”说得很好了,不过他说这个的时候可不是为了跟我们套近乎,而是表示抗议或者不满的时候用,比如要抱他去洗手,人家不干,像条大鲤鱼一样挣来挣去,嘴里还叫着“爸爸妈妈”。马驹同学套近乎另有一手,那就是他的微笑,如果你按照他的意思办了,他会送个你一个大大的笑容,有时候实在是太想表达和我们的亲近关系了,每隔几分钟就冲我们笑笑,笑到最后,好像都是硬挤出来的笑容,让人看得心动又有点心疼。虽然他从来没有说过爸爸妈妈我爱你之类的话,我只是知道,他真地很在乎我们的感受,他开心的时候特别想让我们知道他很开心。

刚买的两本关于自闭症的书
马驹同学最钟爱的玩具依然是他那套带有数字的积木,最喜欢的游戏依然是数数,以前只是数一些小的物体,比如夹子、调羹等等,最近学会了数自己的脚趾头,乐此不疲,坐车出门,对马路两边的门牌号也很感兴趣,不管那门牌多小多远,他好像都能念出来。除了数数之外他最喜欢的就是拼图,前些日子为他买了一套字母拼图,一张大大的字母表分成形状各异的三十五块,小家伙拼起来超快,很多时候比我们还要快。看来小家伙真的是“图像思维”,这个世界在他眼睛里就是一张张照片,相比起来,我们跟他说的话就像耳旁风一样。

前些日子在某个网站上看到一个说法,要尽量教孩子自己吃饭,自己穿衣,这样可以增强他们的自信心,让他们更快乐一些。马驹老早就学会了用调羹吃饭,不过经常弄得一塌糊涂,而且磨磨蹭蹭。有时候我们等不及,就把调羹拿过来喂他,时间一长,马驹同学索性顺水推舟,再也不肯自己吃饭,心安理得地享受喂饭服务。开始的两顿饭,马驹同学对重拾调羹很不满意,能偷懒就偷懒,吃过几次之后突然意识到这个也是蛮好玩的,很快就喜欢上了,我跟老公呢,一人手里抓块纸巾,看到他洒得太厉害的时候就给他擦擦,一两个星期下来,他需要擦的时候已经越来越少了。

马驹同学话说得很多,可惜我们能听懂的很少,大多是数字还有一些简单的话,比如“我要吃”。不过我们还是能看出来,小家伙的内心世界还是蛮丰富的:比如,他很早就懂得提前计划,他最喜欢坐在我们的腿上,每次爬上来之前,就先把玩具摆在我们面前的桌面上,这样就能坐在爸爸妈妈的腿上玩玩具,玩耍享受两不误。今天我们突然发现小家伙居然还知道怎样合理安排iPad的电池使用时间,他觉得电池快用光的时候,就会把它暂时关掉,忍着不玩,等到我们做晚饭没人理他的时候再玩。跟我印象中的两岁多的小孩子还真不一样。

刚刚买了两本书,一本书是《高功能自闭症谱父母指南:如何面对挑战帮助孩子健康成长》,作者是三位这个领域的专家学者。对照里面的标准,马驹同学应该属于比较轻度的高功能自闭。之前高功能自闭症经常和阿斯伯格并列,二者的最大的区别就是阿斯伯格不存在语言发育延迟的问题,而且乍看起来这些孩子的语言还特别有优势,经常用一些很大很正式的词汇,对自己感兴趣的话题说起来滔滔不绝头头是道。所以也一度被戏称为“小教授综合征”。不过从近几年开始,已经把这两种表现合并起来,统称高功能自闭症谱。这些孩子一般都具备三个特点:超强的记忆力、图像思维和优异的学习成绩。当然,对应的,他们在社交方面就欠缺很多,“书呆子”大概是描述他们的最精确的中文词汇(对应的英文词是Geek或者Nerd)。

因为缺乏足够的社交技巧,高功能自闭症的孩子幼年和童年时期很难交到同龄朋友,倒是经常跟成年人很谈得来,因为成年人不会因为他们笨拙的社交手段而嘲笑他们,倒是经常因为他们掌握一些和自己年龄阶段不相称的知识(比如记住世界上每个国家的国旗和首都等等)而由衷地赞叹。对于家长和老师来说就需要给他们提供额外的帮助和支持,让他们能够尽可能顺利地度过这段时间。如果家长或者老师不理解,这些孩子的生活就会变得非常艰难,比如我买的另外一本书的作者John Elder Robinson, 他生于1957年,那时候根本没人知道阿斯伯格症,虽然奥地利的阿斯伯格医生在二战末期已经做过一些研究,一直到1981年,美国的学术界才开始重视这回事。John Elder Robin小时候总是回避别人的眼神,为此受够了父母和老师的指责,别人总觉他在逃避或是心里有鬼。他在书里解释说,他如果和别人说话的时候盯着人家看,就无法集中精神,所以必须把目光移开,这样才能听懂别人在说什么。虽然童年充满坎坷,不过他天资聪颖,很小年龄就对电子和音乐充满兴趣,先是跟当地的音乐人合作,为他们改装电吉他和音响,后来则为一些顶级乐队服务,为他们量身定制特殊的电子音乐设备。40岁的时候,他终于被诊断为阿斯伯格症,他儿子也是,不过程度要轻一些。他的这本回忆录的名字叫《看着我的眼睛!》,这正是当年他父亲训斥他的话。美剧《生活大爆炸》中扮演谢尔顿.库珀的演员就反复研读过这本书,用来指导自己的表演。大家有兴趣可以找来看看。书里充满了好多只有阿斯伯格症患者才能写出来的幽默段子,按照他弟弟,也是一位作家的说法,这本书充满了甜蜜、风趣、忧伤的真实感人片段。

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