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12个罕见病组织齐聚复旦大学参加罕见病真人图书馆

(2017-05-12 19:39:59)
标签:

白塞

口腔溃疡

健康

复旦

图书馆

分类: 宣传

每个人的经历都是一本书,

  在真人图书馆,你可以“借人”,

  打开心扉就是打开“书页”,

  我把我讲给你听,

  趁现在青春正好,

  让我的故事在你心中发芽,

  让你的倾听温暖生命童话。

12个罕见病组织齐聚复旦大学参加罕见病真人图书馆

  2017年4月29日,在这个风和日丽的日子,12个罕见病组织齐聚复旦大学邯郸校区,共同参与由复旦大学生命关怀协会、风信子关爱以及疼痛挑战基金会联合主办的罕见病真人图书馆。白塞病关爱中心的三位义工也来到现场为同学们讲解关于白塞病的知识,以及白塞病人所面临的困境。

12个罕见病组织齐聚复旦大学参加罕见病真人图书馆

  每一个来到真人图书馆的同学都很积极地和我们交流,有些同学还做了笔记。“这个病能治愈吗?” ,这是每个人都要问的问题。我只能摇摇头,“暂时还不能,不过还是可以通过药物,良好的生活习惯来控制病情,保持一个稳定的状态。” 有效的治疗是每一个罕见病所面临的大难题,不过我相信在不久的将来,在医生和患者的共同努力下,这一天一定会到来。

12个罕见病组织齐聚复旦大学参加罕见病真人图书馆

  短短两个小时,我们和近十位同学做了交流。虽然只有不到十位,但是,我相信有一天,他们会帮助更多朋友了解白塞病,了解罕见病。

12个罕见病组织齐聚复旦大学参加罕见病真人图书馆

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