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活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦

(2016-09-13 22:44:05)
标签:

白兰鸽

白塞

口腔溃疡

99公益日

分类: 宣传
2986个人的点点爱心,正在改变这个世界

 活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦


12986份爱心,沉甸甸的爱意

你在,爱一直在!

朋友们,在你们的爱心支持下,今年的99公益日活动圆满落幕!

截止到9月12日20:00,
白塞联盟参加99公益日的项目“点点爱心 圆梦上海”完成了71.8%的筹款目标;
共筹得善款90645.91元,
其中获得腾讯配捐43547.82元,您的1块钱,帮我们从腾讯和爱心企业拿回来0.92元。
总捐款人数2986
【邀朋友一起捐】的发起和参与人数2160

因为有你们,纵然乌云密布,
白兰鸽依然翱翔;
因为有你们,即时前路漫漫,
白塞人也要坚强!
活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦

感谢您,每一位在这三天用您们的点点爱心帮白塞人圆梦的伙伴。
这是一场发生在互联网上的“抢钱”的战斗,
所有小伙伴们全力以赴,为爱而战,助力圆梦!
无论您是点击“我要捐款”,还是“邀请朋友参与”
无论您是跟朋友一对一推荐、还是转发微信群、分享朋友圈

或者,您只是怀着好奇的心态打开我们的项目来了解什么是白塞病,了解这样一个群体……

所有的所有都是对白塞联盟的支持!

感谢每一位亲爱的小伙伴,
感谢这三天里的满满的信任,

感谢这三天里的浓浓的爱心,

是你们的支持让我们度过了难忘的三天,
是你们的帮助让白塞人因为温暖而感动。
活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦

活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦

部分发起一起捐的伙伴和支持他们的伙伴们

活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦
部分爱心留言

这三天的筹款,将让更多白塞病友得到免费参加明年5.20国际白塞病关爱日期间在上海举办的第三届全国病友大会,接受国内顶尖白塞病治疗专家的免费义诊和咨询,聆听白塞病友们的经验分享和治疗心得,树立起与白塞共舞的斗志和信心,因为您的点点爱心,必将改变他们的人生!

但,更重要的是在这三天里,您跟我们一起,重新认识自己对这个社会的价值,重新认识到,这个世界的改变,不是因为一个人做了很多,而是大多数人做了一点点,很荣幸我们跟您一样一起奉献了点点爱心,帮助这个世界上的一群罕见病友!

这三天里,很多小伙伴第一次知道了,

原来口腔溃疡还可以失明、瘫痪甚至失去生命,
原来还有这样一群人他们11年来一直在为白塞群体奔走,
原来丝绸之路沿线除了经贸合作还有白塞病这样一种特殊的纽带,
原来白塞人这个群体生活的如此不易也需要我们的关怀;
原来第一次参与公益行动的感觉如此之奇妙,
原来99公益日将是我们内心里公益的种子生长的起点,
……

感恩有您,一路同行!

299公益日只是我们相遇的开始

虽然99公益日的配捐已经结束,
但在接下来的日子里,
我们“点点爱心 圆梦上海”项目的筹款和进展,还将继续,

如果您还愿意继续帮助白塞人圆梦,

如果您还愿意继续用您的点点爱心改变世界,

欢迎点击“查看原文”前往项目捐款页面,继续支持我们明年的全国病友大会。

接下来,这个项目会按计划推进,我们会及时反馈项目的进展情况,还请朋友们继续支持我们、监督我们,加入我们一起来筹划这届病友大会,让您的爱心更有价值,让您的爱心更加完美!


全国白塞病友大会计划每两年召开一次,通过邀请国内白塞病治疗的顶级专家和心理、营养等方面的专家,为病友们奉上一次白塞病方面的饕殄盛宴!2013及2015年的两次盛会,我们见证了很多病友不远万里,跋山涉水,航班延误也罢,火车晚点也罢,都不能阻挡我们相聚的脚步!而每次大会结束后,来自参会病友的满满的收获更是我们继续努力的动力!

这里是前两届全国白塞病友大会的部分介绍:
2015年北京第二届开幕第二届全国病友大会盛大启幕
2013年重庆首届大会首届全国病友大会那些人那些事
参会病友感言2015北京行--我要做联盟的“小牌牌”
参会病友感言参会感想

查看更多病友大会的信息可以点击这里

未来,我们希望大会能帮助更多的白塞人坚强勇敢地面对疾病;
未来,我们希望邀您一起共同见证更多的希望与惊喜。

11年风雨相伴,11年同舟共济

感恩一路上的点点爱心

感恩一路上的默默关怀

感恩,珍惜……

99公益日已落下帷幕

2017.5.20,相约上海!

活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦

延伸阅读
About Behcet Disease
到底什么是白塞病

白塞病(Behcet‘s disease,BD)又称贝赫切特病、口一眼一生殖器三联征等。是一种慢性全身性血管炎症性疾病,主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,大部分患者预后良好,眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。
本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,又被称为丝绸之路病。好发年龄为16—40岁。男性患者血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。

本病全身各系统均可受累。有时患者需经历数年甚至更长时间才相继出现多种临床症状和体征。

本病诊断主要根据临床症状,就诊建议到本地三甲医院的风湿免疫科。

本病目前尚元公认的有效根治办法。多种药物均可能有效,但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状,防治重要脏器损害,减缓疾病进展。治疗方案依临床表现不同而采取不同的方案。


延伸阅读
About Behcet Assosiation
白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)

白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

网址:www.behcet.com.cn

微博:@白塞联盟活动总结|99公益日,2986份爱心助白塞病友圆梦

微信:baisailianmeng2005(直接按住上面的二维码识别即可关注我们)

邮箱:admin@behcet.com.cn

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