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白塞联盟2016年8月项目跟踪

(2016-09-13 22:38:16)
标签:

白塞

白兰鸽

口腔溃疡

分类: 项目跟踪
白塞联盟2016年8月项目跟踪

白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)通过2015年年检啦!

8月23日,白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)收到北京市民政局发来的年检结论通知书,根据国务院《民办非企业单位登记管理暂行条例》和民政部《民办非企业单位年度检查办法》的规定,确认我们2015年度检查结论为合格!

白塞联盟2016年8月项目跟踪

感谢10多年以来一直关心、支持白塞联盟的所有朋友!有你们,我们不孤单!

新的一年,我们将继续坚持透明公益、透明财务的公益理念,继续围绕联盟所确定的各项公益工作,与所有白塞联盟的各位义工、志愿者、病友、家属、爱心人士一起共同前行!

你不是一个人在战斗!

项目一:病友帮助01.白兰鸽健康大讲堂第三讲开讲

8月20日晚上08:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第四讲准时开讲,此次讲堂的讲师为义工小贱,本期的主题是警惕眼白塞等脏器受损。小贱首先从自己的得病经历讲起,告诉大家眼部受损后的用药方法以及注意事项,进而向大家介绍了白塞常用药的用药特点,并告诫大家发病时要合理用药,并且在眼睛以及肠部等器官受损后一定要坚持用药;在病情稳定后要规律减药,预防复发。

接下来的健康讲座将于9月20日同一时间同一地点开讲,下一期将有什么样的精彩节目?继续拭目以待吧!

健康大讲堂欢迎更多的白塞病友加入:QQ群:64207854,或扫描二维码加群

白塞联盟2016年8月项目跟踪

02.组织白塞专病门诊
成功组织了7次北京协和医院郑文洁主任白塞专病门诊,这7名病友分别来自广东、郑州、陕西、山西、黑龙江。感谢郑主任对白塞病友的关心和帮助!03.病友关怀

8月14日,白塞联盟义工与两名病友一起去烟台毓璜顶医院探望了一位神经白塞病友。这位病友的同学近期加入了白塞病友QQ群,并向白塞联盟求助,经网上交流后,白塞联盟的义工和病友前去探访了解情况。该病友由于多次治疗后私自停药导致目前病情较为严重,已无法进行交流,行动受限,目前医院准备在病情稳定些后进行康复治疗,希望对他今后的生活能有所帮助。在探访中,白塞联盟了解到该病友的家庭情况不好,住院治疗费用高,在探访结束后与其他义工一起商量给予救助,包括经济援助和媒体宣传等。目前,该病友还在治疗中,后续情况如何,白塞联盟会持续跟踪,希望他能早日康复!

白塞联盟2016年8月项目跟踪

 7月萧山日报刊登了题为《同患罕见病 母亲愿放弃治疗 恳请好心人救救女儿》的报道,文章中所提到的母女病情引起了白塞联盟的关注,文章中说,母亲许氏早在4年前身体就开始出现各种不适,直到2015年才确诊患有白塞氏病,此时许氏开始注意到年幼的女儿,这个从1岁开始就体弱多病的小姑娘很多症状跟她的母亲很像,女儿在5个月的时候眼睛就出现了问题,几近失明,9年来症状不断出现,病情也越来越严重,直到2016年4月,女儿终于在上海仁济医院确诊白塞。母女二人得的是同一种罕见病,高昂的治疗费用以及难以控制的病情让这个家陷入了绝望。2016年7月7日,许氏与白塞联盟取得了联系,白塞联盟义工第一时间与许氏进行了交流,后打算安排上海的义工前去探望,为她们带去白塞联盟全体病友的祝福。目前许氏母女在媒体的帮助下已经收到捐款,她们表示不会再轻言放弃,祝福她们能早日控制病情!

 白塞联盟2016年8月项目跟踪

8月21日,白塞联盟2位义工与来京看病的广州病友见面,分享了病情控制及心情调节等方面的经验,该病友也对联盟的发展提出了特别好的建议,比如他认为联盟的目的有二个,第一,为战友提供最新最全的信息,第二,为更多人关注白塞,研究白塞,治好白塞,为达到这二个目的,我们要更多的人加入我们,为自己,为大家而努力。他认为白塞论坛的知识,网站对战友有很大很大的帮助,我们要主动去找到更多的战友,可以将联盟公众号的二维码贴到愿意支持我们的医生办公室,让更多病友能够找到组织。

白塞联盟2016年8月项目跟踪

项目二:公众宣教
01.新书新书《我们的长征》征稿      在继《我想要怒放的生命》和它的姊妹篇《带我去飞翔》成功发行后,白塞联盟第三部书籍《我们的长征》进入了征稿阶段。这第三部书是为了纪念2017年第三届全国病友大会的召开,征稿的对象包括了病友或家属、医生以及志愿者、罕见病友和机构工作人员、基金会、科研人员等,征稿内容围绕“我与白塞联盟的故事”这一主线,涵盖有关治疗、生活、思想等内容,体现的是白塞人“你不是一个人在战斗”的团队精神。拿起你的笔,将你与白塞联盟温暖的故事书写在《我们的长征》上吧。

白塞联盟2016年8月项目跟踪

项目三:筹款
01.99公益日筹款
      2016年9月9日,新一年的“99公益日”即将到来,这是继2015年9月9日中国首个互联网公益日开始之后的第二次公益行业的盛事。今年的“99公益日”有了新的配捐规则,配捐数额之大,让所有参与此次公益配捐的公益机构们心动不已。9月7-9日这三天,您所赠的一元将会变成两元,您所付出的一份爱心,我们将收获双份。白塞联盟带着“点点爱心圆梦上海”的公益项目参与了此次公益活动,并召集参与捐款的爱心人士们建立了捐款QQ群为此次活动做准备。我们期待99公益日的到来,期待那一天的爱心绽放,我们一起为白塞人加油!如果您愿意支持更多白塞病友圆满上海,参加明年5月20日在上海召开的第三届全国病友大会,聆听专家讲座,接受专家义诊,学习疾病经验,请点击“查看原文”后收藏我们的项目,并在9.7-9.9这三天每天上午9点,捐款支持我们,还可以转发该页面到您的朋友圈,让更多人关注和支持白塞公益事业!

这个99公益日,让我们先实现一个小目标吧!比如说帮白塞病友们圆梦上海!

白塞联盟2016年8月项目跟踪

项目四:调查研究01.病友数据库      在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到37份病友数据表单(其中,三群18份,眼群7份,二群2份,地方群6份,其他群6份)。累计收到1239份表单。项目五:信息咨询01.白塞热线

 本月白塞热线顾问团共接听5次来自河北、广东、浙江和山西的病友电话咨询,咨询内容有关心脏白塞的治疗、医生推荐及就诊等方面。


02.病友线上交流

组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。

本月白塞病友论坛平均每天134人访问(最高:190,最低:100)。

白塞联盟2016年8月项目跟踪
 

本月微信公众号新增收听人员118人,共发布4期共19篇内容。

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