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白塞联盟2015年9月项目跟踪

(2015-09-30 20:36:31)
标签:

白塞

口腔溃疡

病友大会

分类: 项目跟踪
白塞联盟2015年9月项目跟踪
(截止日期:2015.9.30)
1、全国病友大会
第二届全国白塞病友大会暨白塞病友联盟成立10周年会议将在今年的10月4-5日召开,地点北京。7月病友大会的报名等筹备工作已经开始进行,截止到9月 30日,共6位医学专家、225位病友和家属(其中病友134人)、10余位罕见病公益有关人员、10余位医学院学生总计报名人数252人参会。目前报名 工作已经结束,联盟义工已经全部再次确认完毕。
会议地点在北京大学第一医院多功能厅,如下图所示:
会议地点
会议地点
本月还确定了大会期间病友的住宿地点,在会议地点周围选择了2个快捷酒店。

从平安里地铁站B出口出来后即可看到护国寺街:
护国寺街
继续直行50米右手边即为住宿宾馆。
住宿酒店

同时,本次大会的其他各项工作也基本完成,包括联盟10年回顾视频、会议手册、《2015年白塞病人生存状况报告》等都已制作完成,各位演讲嘉宾都基本完成演讲内容准备。
为了让外地病友能方便找到住宿宾馆,联盟还与北大、首医大等合作安排了志愿者在机场、车站、地铁站,为抵达北京的外地病友指路。请大家认准披有白塞联盟字样绶带、举着联盟LOGO牌的志愿者。
考虑到病友来京不容易,联盟还联系安排了北京一日游,路线包括:天安门升旗、故宫、王府井、鸟巢、水立方、后海,该部分费用需自费。
同时,联盟还将在本次病友大会前一天组织联盟20余名义工进行培训,邀请了罕见病发展中心老师进行讲课,以便统一思想、统一行为,更好的为病友服务。
朋友们,北京见!
2、“爱心柠檬”助病友实现自食其力
9月20日,联盟与重庆的公益组织“乐耕荟”去潼南摘柠檬献爱心,帮助小丁。哗哗大雨,可是没有阻挡大家前去的信心。总计下来,大家今日一共摘了700多 斤柠檬,而且为自己为家人为朋友各自带一部分。 “感到自己这次出来摘柠檬做公益,能够为挽救一个孩子尽点力感到高兴!”感谢支持“爱心柠檬”公益项目的好心人们!希望,下一次能够再相见,也希望有更多 人参与这些有益的活动!
640_005.jpg
3、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到40份病友数据表单(华南群4、三群30、眼群3、病友大会群3)。累计收到805份表单。
说明:根据病友数据库整理的数据将在2015年第二届全国病友大会上整理和发布为白塞病友生存状况报告。
4、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
截止目前本书已印制完毕,需在今年全国病友大会期间向参会病友首次提供的书也已送达北京,敬请期待!
书已印好封面书运抵上海
同时本书出版已经通过支付宝进行公益众筹,目前已筹款3019.96元,离筹款目标还有一段距离,感谢大家的帮助,也希望大家继续多多支持!
5、白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听7次来自福建、上海、河北、黑龙江等的电话咨询,咨询内容有关骗子医院、肠白塞手术、关节疼痛、心脏术后轻微返流、专病门诊、心脏受损确诊等问题。
6、病友线上交流:
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天265人访问(最高:351,最低:165)。
2015年9月访问量.png
本月微信公众号新增收听人员67人,共发布2期共5篇内容。

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