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白塞联盟2015年4月项目跟踪

(2015-05-06 20:34:56)
标签:

白塞

罕见病

黄如方

王奕欧

风筝飞

分类: 项目跟踪
白塞联盟2015年4月项目跟踪
(截止日期:2015.4.30)
1、参加中国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会
4月25日,白塞联盟两名代表参加了由罕见病发展中心主办、壹基金海洋天堂计划、爱佑慈善基金会和Geneva Global“CSSP2项目”支持的2015全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设年会,在为期三天的年会上,包括白塞联盟在内的41家不同病种的罕见 病组织齐聚一堂。



老骏马代表白塞联盟向参会兄弟组织汇报了白塞联盟过去一年的主要工作,特别是《风筝飞》的拍摄、国际罕见病日及白塞病关爱日的宣传活动、医患交流会、科研 推动、病友数据库、白塞热线等方面,并就2015年的工作进行了展望,包括完成《风筝飞》的拍摄和发布、《带我去飞翔》组稿和出版、召开第二届全国病友大 会、国际白塞病关爱日宣传活动等。

在晚上的病友交流环节,白塞联盟代表老骏马首次向兄弟罕见病组织代表分享了自己的故事,他讲述了自己在07年人生跌到最低谷的坎坎坷坷,以及后来加入白塞 病友群后得到大家鼓励和帮助,重新开始幸福人生,并积极投入公益的故事。短短10分钟,却让参会人员的心随着他的故事而起伏,更为他战胜病魔,重新找到新 的人生价值而高兴!同时,通过这样的环节,也让白塞联盟参会人员更加学习了如何能将我们身边的病友的故事讲给公众听,唤起他们对白塞病的关注!
本次培训更主要的是为我们提供了实用的培训,无论是瓷娃娃创始人之一的王奕鸥还是倍能的老师,或者陕西四叶草的庞老师的讲座,都为我们开展后续的工作提供 了新的思路,比如今后的宣传要注重公众的参与,比如项目的设计需要考虑服务对象的需求,提前做好各种形式的调研,比如医保政策的推动,应该选择已经有突破 口的地方,然后逐步一个一个地区去推动,推动过程中还要充分依赖本地的病友力量,等等,白塞联盟受益匪浅,今后也会将这些收获运用在实际工作中,更好的为 病友服务。
2、白塞微电影《风筝飞》
《风筝飞》由白塞联盟和首都医科大学学生记者团共同策划,将白塞病患者这一罕见疾病群体的艰辛、乐观、坚强搬上荧屏,用真实白塞病患者日常生活的素材讲述 他们坚强面对疾病、乐观生活并创立病友互助公益组织的故事,导演、编剧、摄影、剧务均由来自首都医科大学的未来的医生们担任,主要演员由白塞联盟病友、家 属和志愿者担任。白塞联盟和首医大学生记者团希望借此让更多人了解白塞病,关注白塞病,鼓励更多病友坚定信心。该片于2014年12月14日正式在北京开 机。
4月11日,补充更多白塞病友故事的图片和视频素材;4月19日,根据剧组要求,补充拍摄了部分老骏马与林东之南、悠然的会面场景;4月29日,补充白塞病疾病介绍照片和文字素材。至此,电影所有拍摄工作已全部完成。
与完美悠然见面.jpg
下一步,白塞联盟将对初步作品进行查看和讨论,加快视频后期制作进度。
3、救助重庆20岁血管白塞病友项目
4月12日,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)发起,中华社会救助基金会公募支持,在腾讯公益募捐的项目《白塞病人的感恩信》顺利结束。本次 募捐自2015年1月12日开始,历时三个月,共为重庆20岁血管白塞病友丁成鑫募捐到17635.77元,共收到256名爱心人士的捐赠。感谢所有关心 和支持丁成鑫、支持白塞人的爱心人士!

4月17日,中华社会救助基金会将所有捐款转账至白塞联盟账号。
接下来我们将按照项目书约定,全部善款将只用于丁成鑫治疗白塞病的医药、手术和住院费,由丁成鑫提供其本人治疗的单据和诊断证明进行报销。所有开支将在腾讯乐捐项目进展中公布,也将公布在白塞联盟官网www.behcet.com.cn的透明财务栏目(网址:[url]http://www.behcet.com.cn/portal.php?mod=list&catid=43)公开,敬请大家监督并提出宝贵意见和建议
4、
5月20日白塞病关爱日宣传月活动
本月确定5月份国际白塞病关爱日宣传月活动方案,分别在上海、重庆、广州、北京四地举办活动,宣传白塞:
上海:参加华东医院5月份“白塞病高级研修班”活动,前一天在上海进行白塞病相关宣传活动方案,即与华东医院医生走进大学,介绍白塞病,讲述白塞人的故事,介绍白塞联盟从事的公益活动。
广州:在英雄广场进行白塞病知识宣传和材料发放。本次活动邀请到广州市十大杰出青年志愿者的郑少玲医生及其团队参与。
重庆:白塞联盟义工、病友、国家级营养师曼呢走进重庆师范大学,讲述她的白塞人生,介绍白塞病知识,分享营养知识。
北京:走进大学举行白塞病致病因素科研课题启动仪式及白塞病知识宣讲、白塞病友故事分享。本次活动拟邀请北京科技大学生物系白塞病研究团队杜宏武教授参加。

5、2015第二届全国白塞病友大会项目
4月3日,发布第二届全国白塞病友大会邀请函-嘉宾及媒体版本;4月24日,发布第二届全国白塞病友大会邀请函-病友及家属版本,建立本次大会报名群,正式成立筹备组并讨论各组志愿者分工。
具体报名事宜请大家继续关注我们的网站、微信、微博、病友群等,欢迎小伙伴们提前安排好行程,国庆期间咱们北京不见不散哦!
6、参加中央电视台10套节目《白塞病》专题节目录制
4月21日下午,在5月国际白塞病关爱日宣传月来临之际,央视10套《健康之路》邀请北京中医医院原副院长张志真大夫专门录制了一期白塞病相关节目,期待 为大家解开这一丝绸之路病的种种疑团,引起公众对口腔溃疡背后这一隐形杀手的关注,避免误诊!白塞联盟也受邀参加了节目的录制。预计本期节目将在5月国际 白塞病关爱日前后播出,欢迎大家到时收看!

7、组织白塞专病门诊
成功组织4.9、4.16、4.24、4.30四次北京协和医院郑文洁主任白塞专病门诊,共提供8名病友就诊机会。目前每周四可为白塞联盟病友提供3名专病门诊名额。感谢郑主任对白塞病友的关心和帮助!
8、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到5份病友数据表单(病友三群1份,其他群4份)。累计收到676份表单。
说明:根据病友数据库整理的数据将在2015年第二届全国病友大会上整理和发布为白塞病友生存状况报告。
9、接听白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听2人次病友电话咨询,病友来自陕西、新疆地区。咨询内容涉及眼白塞和神经白塞治疗、病情确诊等。
10、病友线上交流:组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天190人访问(最高: 324,最低:122)。
201504访问量.png
本月微信公众号新增收听人员66人,共发布4期共12篇内容。

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