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白塞联盟2014年11月项目跟踪

(2014-12-05 22:52:02)
标签:

白塞

口腔溃疡

山西

罕见病

分类: 项目跟踪
白塞联盟201411月项目跟踪
(截止日期:2014.11.30
一、项目进展情况
1、白塞联盟2014下半年医患交流会项目
1)11月山西医患交流会
11月21日,“传递爱心情暖三晋”2014山西白塞医患交流会在山西医学科学院山西大医院成功举办。包括山西大医院风湿免疫科张莉芸主任、北京科技大学生物系白塞病研究团队陈鹏博士、白塞联盟负责人老骏马,以及来自山西各地的60余位病友、家属到场参会。本次会议是山西首次举办白塞病专题交流会,而且是由患者组织发起,医院和科研机构、患者共同参与,这在国内尚属首次。
张莉芸主任进行“关注白塞病的诊治”的讲座
时红护士长进行“白塞病自我健康管理”讲座
北科大生物系陈鹏博士介绍白塞病科研课题
会后张莉芸主任还为现场病友提供了义诊,同时病友们也分享了自己的经历和心得。
本月支出:394.00。
本月无收入。
2、救助重庆20岁血管白塞病友项目
11月12日小丁发来感谢信感谢病友们和好心人对他的帮助;
11月18日白塞联盟在腾讯公益发布病友丁成鑫的募捐项目未被通过,因为经过10个工作日,仍没有公募机构认领,故审核不通过。
本月无支出。
3、病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到64份病友数据表单(病友三群24份、地方病友群38份)。累计收到595份表单。说明:根据病友数据库整理的数据将在2015年第二届全国病友大会上整理和发布为白塞病友生存状况报告。
本月无收支。
4、白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听10人次病友电话咨询,病友来自黑龙江、四川、河南、江苏、重庆、江西等地区。
本月无收支。
5、北京大学公益文化节宣传活动
11月19日定稿白塞联盟及白塞病展板;
11月20日确认活动细节;
11月29日收到最新版白塞联盟及白塞病展板。
本月支出:150.00(两份易拉宝展板)。
6、2015第二届全国白塞病友大会项目
11月28日再次召开会议讨论全国病友大会举办时间,基本确定在长假期间召开,三天时间,其中两天室内,一天室外,邀请来自美国和台湾等国际白塞病友参会;另外提前1天进行义工培训;同期举办白塞病医学交流。
本月无收支。
7、白塞专病门诊
成功组织11.6北京协和医院郑文洁主任白塞专病门诊,共提供3名病友就诊机会。(11.10-11.20因郑主任停诊开会,专病门诊暂停)同时正式确定每周四可为白塞联盟病友提供3名专病门诊名额,自2014年12月开始执行。
本月无收支。
8、白塞病科研推动
11月21日,白塞联盟与北科大生物系,就白塞病相关研究合作事宜与山西大医院进行了交流。
山西大医院为北科大生物系支持40份血清的首批15份已抵达北京,以便进一步验证研究成果;同时后续双方即将开展深层次合作。
本月无收支。
9、白塞微电影
11月18日,与首医大志愿者讨论微电影拍摄剧本并补充内容;11月30日基本确定剧本,筹划12月中旬开拍。
本月无收支。
二、日常服务工作
1QQ群及病友论坛:组织病友们交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:

本月平均每天179人访问(最高:527,最低:126),新增74注册用户。
2、白塞联盟微信公众平台(公众平台账号baisailianmeng2005),本月新增收听人员37人,共发布8期共15篇内容。
3、收到病友/家属求助:
帮助陕西血管白塞病友小丁,联系重庆晚报记者及电视台,发动媒体关注病友小丁。同时帮助成都壮壮、重庆卢倩、福建东方的太阳、苏州心脏白塞病友、郑州李辉等,指导求医,为病情提供建议;向病友分享拍打艾灸理疗心得;发送并宣传营养健康常识。
2014年11月,四川作家高小丁前往重庆,了解白塞病友的生活、诊治情况,与曼妮、蕊瓶、淡漠、平常心、张怀波等病友进行了深入交流。对病友的顽强精神,她感到震撼。而面对病友们的艰辛生活,她深感痛心。
为了引起社会对罕见病的广泛关注,推动国家在医疗、保障等政策层面上的扶持与帮助,高女士发心创作一部反映罕见病人、白塞病人的文艺作品。以精神感动人,以艺术打动人。为公众呈现“罕见人生”,为大众展示小众生命。
了解白塞,讴歌生命。聚集温暖,扶贫助困。以此理念为指导,高女士将持续对病友们进行了解。
4、参加罕见病发展中心组织的国际专家项目设计分享会议,学习如何运用国际NGO项目设计工具进行工艺项目设计。
5、11月7-9日,白塞联盟参加在深圳举行的第二届国际罕见病联盟会议,此次会议的参会者既有临床医生、科研专家,又有各罕见病联盟组织成员,他们一方面向与会者们分享了来自世界各地的最先进的科研成果,另一方面又带来了国外罕见病组织如何为罕见病友服务的经验。白塞联盟参会义工还接受了深圳电视台采访,就白塞病误诊等问题做了介绍,另外其总结文章《公益之路任重道远—参加第二届国际罕见病会议有感》被透明鱼等多家机构传播推荐;
611月28日在白塞联盟义工群召开活动总结会议,总结白塞联盟参加国际罕见病大会和山西医患交流会,并就今年剩余工作进行讨论。
7、与健康时报邮件讨论合作:11月3日在健康时报官网建立白塞病病友会,提供科普知识、疾病资讯、活动和病友故事。
8、白塞联盟11月份收支明细

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