加载中…
个人资料
白塞病友互助联盟
白塞病友互助联盟
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:16,645
  • 关注人气:25
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
相关博文
推荐博文
正文 字体大小:

白塞联盟2014年10月项目跟踪

(2014-11-04 21:03:13)
标签:

白塞

罕见病

口腔溃疡

上海

北科大

分类: 项目跟踪
白塞联盟2014年10月项目跟踪

(截止日期:2014.10.31)

一、项目进展情况
1、白塞联盟2014下半年医患交流会项目
1)国庆成都聚会

10月1日在成都人民公园举行西南地区病友聚会,活动内容包括:病友讲述自己的治疗经历,分享治疗经验;营养知识讲座;到医院看望住院腹主动脉瘤病友。本次活动还邀请了四川电视台及四川作家参加。作家正在将病友们的故事写下来,四川电视台主任会以制片人的身份将其拍成电视或者电影,一同为罕见病、为白塞出一份力。
2)11月山西医患交流会
10月27日与山西大医院风湿科护士长讨论山西医患交流会细节,确定策划方案:山西大医院风湿免疫科主任和护士长分别做讲座;风湿科的三位教授和主治都为病友提供义诊(时间暂定在11月某一个周五的下午)。
本月无支出。
本月收入:11.00(成都参会病友聚餐后结余)。
2、救助重庆20岁血管白塞病友项目
10月24日白塞联盟向小丁捐款1000.00,10月27日策划并在腾讯公益发布病友丁成鑫的募捐项目,目前项目正在审批中。
原计划向施乐会申请救助项目因只能打款到医院账号而暂停。
本月支出1000.00。
3、病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到35份病友数据表单(病友一群3份、三群4份、四群2份、地方病友群26份)。累计收到531份表单。说明:根据病友数据库整理的数据将在2015年第二届全国病友大会上整理和发布为白塞病友生存状况报告。
本月无收支。
4、白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听12人次病友电话咨询。
本月无收支。
5、北京大学公益文化节宣传活动
10月22日瓷娃娃中心推荐白塞联盟参加北京大学12月初举办的公益文化节。正式向北大学生会提交活动策划方案,同时美工义工开始重新设计白塞联盟及白塞病展板。
本月无收支。
6、2015第二届全国白塞病友大会项目
美国白塞病友Yael Horwitz准备走丝绸之路,发邮件与联盟取得联系。联盟计划邀请他参加明年举办的全国白塞病友大会。同时拟邀请白塞联盟捐款人参加病友大会。
本月无收支。
7、白塞专病门诊
成功组织10.9、10.23、10.30三次北京协和医院白塞专病门诊,共提供8名病友就诊机会。(11.10-11.20因大夫停诊开会,专病门诊暂停)
本月无收支。
8、白塞病科研推动
10月18日,白塞联盟拜访北科大生物系白塞病研究团队,就白塞病相关研究进展及共同推进白塞科研成果向临床转变等事宜进行了交流。

协调山西大医院帮忙给北科大生物系支持40份血清进一步验证研究成果;与北科大杜教授电话讨论设立一个长期项目,留白塞病友血清样本以便进行白塞病相关研究。
本月无收支。
二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛
:组织病友们交流、在线解答病友疑问。完成了对白塞联盟官网及病友论坛的调整:在白塞联盟官网设立了科研专题;病友论坛版块层级及名称调整(把白塞联盟公益组织从站务管理提升为一级分类,另修改最新研究版块为科研互助)。
本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:
201410访问分布.jpg
本月平均每天160人访问(最高:247,最低:82),新增99用户。
10月访问量.jpg
2、白塞联盟微信公众平台(公众平台账号baisailianmeng2005)
,本月新增收听人员33人,共发布8期共16篇内容。
3、收到病友/家属求助
帮助陕西血管白塞病友锐、昆山心脏白塞病友老喵、长乐神经白塞病友橘子、深圳血管白塞病友似水流年等,指导求医,为病情提供建议;
4、白塞联盟公益组织义工分工调整:10月11日正式在网站公示义工岗位分工结果,并发布公开招募通知。目前为所有在论坛注册的义工颁发义工勋章,各岗位义工均已正式开展工作,欢迎大家监督并提出宝贵意见,同时还有部分岗位仍然在招募中,欢迎有志之士加盟!
5、10月18日至19日,白塞联盟在上海参加2014年京沪鲁粤罕见病学术会议,学习不同领域罕见病的诊断和治疗,见证上海市罕见病防治基金会揭牌。

6、与健康时报邮件讨论合作:讨论在健康时报官网建立白塞病病友会,发布相关信息,引导病友交流。
7、白塞联盟10月份收支明细

0

阅读 评论 收藏 转载 喜欢 打印举报/Report
  • 评论加载中,请稍候...
发评论

    发评论

    以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。

      

    新浪BLOG意见反馈留言板 电话:4000520066 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

    新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

    新浪公司 版权所有