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重庆20岁血管白塞病友丁成鑫救助行动(10.2)

(2014-10-02 22:08:10)
标签:

白塞

动脉瘤

口腔溃疡

分类: 项目跟踪
9月25日上午
白塞联盟接到瓷娃娃罕见病关爱中心电话,了解到丁成鑫基本情况和求助信息。下午,白塞联盟西南地区志愿者联系上其家人,了解到情况如下:
丁成鑫,男,20岁,重庆潼南人,12年口腔溃疡史,几年前就有上下溃疡和毛囊炎,一直当皮肤病在治疗。今年5月因为腹部疼痛,到重医就诊发现有腹部动脉瘤。重医确诊是白塞引起的,但不建议做手术,建议吃药保守治疗。开了激素和其它一些药回家吃(具体药名他们也记不清)。回家后8月份又出现腹痛,120拉到华西住院,目前华西医院用药防止动脉破裂,并等待病人体征正常后进行手术,现在动脉瘤破裂生命垂危。但手术费预计需要40万-50万,家里是农村的,经济上有困难。

9月25日晚
联系白塞联盟参与的罕见病救助基金,首先是年初罕见病发展中心公布的天使妈妈基金会联合发起的限量天使紧急医疗救助项目,但在跟发起方确认后了解到救助条件已经变化,只针对18岁以下未成年人。经过沟通罕见病发展中心建议把电子版资料传过来后联系乐施会。同时发送白塞联盟救助申请表,争取提供1000元爱心善款表达病友们的心意。

10月1日
白塞联盟志愿者和病友一起到华西看望了丁成鑫。他的妈妈一看到我们的志愿者到来,泪水止也止不住。能理解作为母亲她所承受的压力与内心的无助与恐慌。她可能早就想哭了,只是为了鼓励孩子不敢哭。今天看到我们这些家人,再也忍不住。
可怜的孩子20岁花季,178的个子,瘦得让人看着心疼。他的脸上充满绝望麻木的表情,都不愿意搭理我们。
热情的病友主动与他交谈,告诉他,我们都是白塞,不要害怕,鼓励他,要坚强,要努力,现在要如何战胜病魔!我们能感到,他的双眼闪现出了希望!

10月2日 
和你在一起志愿者负责人崔娅姬女士看到小丁的情况后非常关注,不顾感冒,亲自电话向白塞联盟了解情况,建议尽快把小丁的病情资料快递到北京找大血管方面的专家咨询,根据是否能手术确定后续救助方案。
感谢所有志愿者和好心人的支持!小丁雄起!

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