加载中…
个人资料
白塞病友互助联盟
白塞病友互助联盟
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:16,627
  • 关注人气:25
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
相关博文
推荐博文
正文 字体大小:

白塞联盟2014年8月项目跟踪

(2014-09-05 22:30:41)
标签:

白塞

口腔溃疡

白兰鸽

分类: 项目跟踪
白塞联盟2014年8月项目跟踪
(截止日期:2014.8.31
一、项目进展情况
1、白塞联盟2014下半年医患交流会项目
1)8月26日讨论“传递真情 秋到燕京”北京聚会方案,8月27日与北大医院专家确定专病门诊时间为9月26日上午,8月31日发送活动邀请函到媒体、基金会、医生、病友。网站在线报名网址http://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16235,聚会专用群群号225113561。
2)8月29日讨论9月21日上海病友聚会方案;
本月无收支。
2、营养科普讲座项目
8月19日发布第二次讲座通知,主题:糖尿病饮食指导。8月25日晚上在网络课堂由白塞联盟西南地区义工、营养师曼呢与网友一起分享关于糖尿病的相关知识。教大家如何对糖尿病进行科学的管理,如何预防糖尿病。
本月无收支。
3、病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到34份病友数据表单(病友二群1份、病友三群18份、病友四群2份、地方病友群13份)。
本月无收支。
4、白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听9人次病友电话咨询。
本月无收支。
5、首届白塞病论坛项目
8月20人正式发布本次论坛的视频录像,查看地址http://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16161&extra=。感谢华东医院风湿免疫科管剑龙教授的分享和支持!
二、日常服务工作
1QQ群及病友论坛:组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:
本月平均每天157人访问(最高:321,最低:111),新增64用户。
2、白塞联盟微信公众平台(公众平台账号baisailianmeng2005),本月新增收听人员69人,共发布8期共13篇内容。
3、收到病友/家属求助:
8月继续帮四川省平昌县失明眼白塞病友联系其两个孩子上学的资助;8月18日与昆明肠白塞病友联系并组织病友前往病房探访,安排病友每天发送鼓励和祝福短信为其加油;
4、白塞联盟公益组织义工分工调整: 随着义工队伍逐渐扩大(目前义工群共有54名成员),以及白塞联盟工作逐渐步入正轨,事情越来越多,需要详细分工,各司其职,白塞联盟启动义工分工调整事 宜。8月14日讨论义工分工调整思路,8月19日正式确定岗位清单,8月25日正式在义工群发布,首先针对现有义工成员征集,9月5日截止。在截止后如果 还有岗位空缺,则面向病友和公众招募愿意为白塞公益事业奉献的义工。
5、根据病友提议,发起关于“白塞病友胎停情况调查”,地址http://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16122&extra=,希望能为医生提供研究依据。
8、8月3日鲁甸县发生地震,白塞联盟8月4日在网站和病友群发布消息http://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16065&fromuid=3希望为震区病友和家属送去关怀和祝福,愿意为震区需要帮助的病友提供力所能及的帮助。
9、白塞联盟8月份收支明细:

0

阅读 评论 收藏 转载 喜欢 打印举报/Report
  • 评论加载中,请稍候...
发评论

    发评论

    以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。

      

    新浪BLOG意见反馈留言板 电话:4000520066 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

    新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

    新浪公司 版权所有