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白塞联盟2014年7月项目跟踪

(2014-08-02 11:56:22)
标签:

白塞

口腔溃疡

分类: 项目跟踪
白塞联盟2014年7月项目跟踪

(截止日期:2014.7.30)

一、项目进展情况
1、庆祝白塞联盟民非组织注册成功“百城同宣”项目

7月20日参与答辩,7月25日得到通知:由于本次资助项目数量、所能提供资助金额有限,根据外部专家评审打分结果,很遗憾项目未通过终审。虽然没能得到通过,但在项目策划特别是答辩过程中,得到了非常宝贵的指导意见:评委们建议集中力量到医院跟医生进行宣传,减少误诊;同时对于百城这一活动规模建议根据资金确定。在项目策划过程中还请透明鱼的老师提出了宝贵意见。我们会吸取教训,争取下次提供更好的项目方案得到专家认可。
白塞联盟2014年7月项目跟踪 
照片为白塞联盟负责人参加答辩,向评委们介绍白塞病和白塞联盟。
本月无收支。
2、营养科普公益宣传系列活动
由白塞联盟协办,慧健康-营养工作室主办的营养科普公益宣传系列活动第一场:奶类因故推迟到7月,同时活动改为网络线上。慧健康-营养工作室发起人、营养师、白塞联盟西南地区负责人曼呢和大家一起分享了关于奶的营养小知识,解答了参加人员关于奶的疑问,教如何挑选奶及奶制品,一起交流如何让不健康的食品远离自己的家人和孩子。本次活动共有人参加。感谢曼呢为大家义务普及应用知识!下一讲:口腔溃疡那些事,正在筹划中,敬请期待!
3、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
本月收到1篇投稿。来稿作者为病友狐惑。累计收稿23篇。
本月无收支。
4、病友数据库
在白塞联盟各全国性病友群发动各个管理员和热心病友继续收集新加入病友数据。本月收到43份病友数据表单(病友一群7份、病友二群1份、病友三群9份、病友五群6份、地方病友群20份)。
本月无收支。
5、白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听6人次病友电话咨询。
本月无收支。
6、白塞免疫组库检测项目
本月继续针对在协和医院免疫内科门诊就诊的病友进行血液取样。同时开始征集志愿者参与病友数据整理及录入,目前已有1名志愿者及1名候补。
本月无收支。
二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:
本月平均每天153人访问(最高:207,最低:105),新增106用户。
2、白塞联盟微信公众平台(公众平台账号baisailianmeng2005),本月新增收听人员14人,共发布6期共10篇内容。
3、收到病友/家属求助:
7月7日与四川省平昌县失明眼白塞病友及记者联系发放救助申请表准备提供微薄捐赠;
7月10日前往河北秦皇岛探访血管白塞病友和家属;
7月26日前往探望因病去世心脏白塞病友的孩子,带去部分病友捐款3000.00(老骥1000,人性似水1000,老骏马500,狐惑100,karen300,石从100);
4、白塞联盟公益组织:7月16日正式开立组织银行账户,户名:北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心;开户银行:中国银行股份有限公司北京团结湖支行;账号:327262609121。
5、与首都医科大学志愿者详细介绍老骏马和他的病友们的白塞人生,开始策划以白塞人为主题的话剧稿件。
6、白塞义工反馈问卷结果统计:共19名义工对联盟义工的工作状况提供了反馈,对联盟后续工作提供了建议,感谢义工们一直以来的无私付出和奉献!
7、7月26日与“和你在一起”志愿者负责人崔娅姬大姐及其他罕见病组织讨论筹建北京市慈善义工协会支持的罕见病救助平台,解决紧急救助和部分长期资助。
8、7月7日中华医学会第十九次全国风湿病学术会议日前在广州闭幕,白塞联盟分享了本次会议有关白塞病的部分研究成果,分别是《毕黎琦教授:白塞病的诊治进展》、《张文宏教授:风湿病合并结核感染的诊治进展与共识》。

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