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白塞联盟2014年5月项目跟踪

(2014-06-12 20:26:51)
标签:

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白塞论坛

分类: 项目跟踪
白塞联盟2014年5月项目跟踪
(截止日期:2014.5.31)
一、项目进展情况
1、“关注白塞病 爱心伴我行”五一徒步环西湖公益宣传活动
5月1日,来自浙江、上海、广东的18名志愿者相聚杭州西湖,集体徒步行走7公里,发放白塞病宣传材料,介绍白塞病知识,通过自己的行动让更多人了解白塞病,关注白塞病。
在整个宣传过程中,总会碰到别人的不理解和冷漠,但这些都无法阻挡志愿者们前进的脚步,他们用自己的热心和努力一点点地改变着人们对于白塞群体的认识,“改变从了解开始”,今天的行程只有7公里,但白塞之路漫漫;我们走好了这7公里,我们也一定能走好今后的漫漫长路。白塞人,加油!
参加徒步宣传活动的全体志愿者合影留念!
本月支出:交通费262.00
本月收入:无。
2、全国首届白塞病论坛
5月17日,上海举办了“中国首届白塞病论坛”,至此,国内风湿专家开始关注白塞氏病,这个一直被忽略的“罕见病”终于走到人前。
这是一场以白塞氏病学术报道为主、兼顾医患信息交流的新型学术会议,来自全国各地的100多位医学专家和白塞联盟6位病友到场参会。病友参考一方面介绍自己的躯体感受和心理状况,对医生非常重要,同时还能了解当前白塞病的研究现状,更好的认识白塞病。病友会与医学会的沟通也更有利于医患关系的改善。

专家们对“首届白塞病论坛”的召开及会议形式给予高度评价,但基于国内白塞氏病研究的低起步,很多医生对该病很不清楚,患者盲目就医等现状,专家在会上提议继续加强白塞氏病基础和临床研究,并加大对白塞氏病的宣传工作。
解放军总医院风湿免疫科专家施桂英教授致辞
《医学界》《新民晚报》《解放日报》等媒体采访白塞病专家和患者
白塞联盟发起人悠然现场提问
白塞联盟在本次论坛上向与会专家、学者汇报了白塞联盟的各项工作,其中关于白塞病及人群的调查和研究活动更让医生感兴趣,这些数据弥足珍贵,专家认为把这些资料汇集起来,基础研究资料配合一起,将会有一些研究发现。包括中华医师协会风湿病青年委员徐沪济专家在内的专家会后纷纷联系白塞联盟负责人,就相关问题讨论分享。
会后,上海地区10余名病友和家属又相聚在美丽岛咖啡厅,参加上午医学论坛的病友首先分享了收获,同时大家还就各自的病情进行了深入讨论,与会病友认为目前白塞联盟的主要工作要集中在进行白塞病的宣传和普及方面,让病友及早发现病情,及早治疗,避免病情严重。同时,还希望病友统一行动,共同通过合理合法的渠道呼吁白塞进入医保慢性病、特殊病和大病目录。 在上午和中午吃饭时间,白塞联盟工作人员还与在华东医院住院治疗的有十二年的治疗经验的年轻肠白塞病友,她已做过好几次肠部手术。我们把其他病友肠白塞手术的经验教训分享给了她。
本月支出:交通费(老骏马承担868.50,悠然承担135.00),住宿费198.00(悠然承担)
3、第二届葡萄膜炎病友联谊会及白塞病友聚会
5月24日,第二届全国葡萄膜炎病友大会暨白塞联盟病友聚会在重庆召开。白塞联盟二十多位来自重庆、四川、山东、陕西、北京、内蒙、甘肃的病友和家属参加。
上午九点,国内著名葡萄膜炎专家杨培增教授来到义诊现场,优先为参会白塞病友进行了眼科检查,询问病情,有必要的则开处方提供治疗方案。
义诊结束后,参会病友和家属相聚在报告厅,相互介绍自己,分享控制经验。总体而言,大家都认为良好的心态,生活习惯,适合自己的体育锻炼对白塞控制非常重要。大家还讨论了各地病友推动白塞进入慢性病、特殊病的方案。
下午一点半,杨教授为参会人员做报告,介绍葡萄膜炎治疗经验和方法。
本次活动让很多参加了首届白塞全国病友大会但跟白塞联盟失去联系的病友重新找到组织,同时还有很多新病友首次跟白塞大家庭见面交流。这也弥补了去年病友大会期间病友反映交流太少的遗憾。
本月支出:交通费1196.00(老骏马承担)
4、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
本月收到1篇投稿。来稿作者为北京医院风湿免疫科主任医师程永静大夫。
本月无收支。
5、病友数据库
在白塞联盟各全国性病友群发动各个管理员和热心病友继续收集新加入病友数据。本月收到17份病友数据表单(病友一群1份、病友三群9份、病友四群1份、地方病友群6份)。
本月无收支。
6、白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听7人次病友电话咨询。
本月无收支。
7、白塞免疫组库检测项目
5月30日确定项目方案如下。
白塞联盟2014年5月项目跟踪 
本月无收支。
二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛:组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:
图中颜色越深代表访问人数越多。
本月平均每天165人访问(最高:239,最低:97),新增45用户。
2、收到病友/家属求助
与深圳心脏白塞病友见面讨论手术情况及住院经验;协调广东7岁小病友家长与山东3岁小病友家长交流儿童白塞治疗经验和家长心态调整经验;
3、白塞联盟公益组织获得北京市民政局批准:5月20日北京市民政局正式通知白塞联盟公益组织白兰鸽白塞病罕见病关爱中心申请通过。5月29日领取组织机构代码证。
4、与首都医科大学志愿者团队建立联系,讨论在首医大建立白塞联盟志愿者团队,约定6月向志愿者们当面介绍白塞病和白塞联盟。
5、白塞联盟微信公众平台
(公众平台账号baisailianmeng2005),本月新增收听人员37人,共发布6期共7篇内容。

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