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病友故事|轩宝妈:我想说给你听

(2016-03-07 17:23:47)

    每当夜深人静,当大部分人已进入梦乡时,我依然没有一丝睡意。我在等待。从深夜至清晨,我习惯了等待,等待美国那边的邮件能给我们沉重生活带来一些的希冀。从美国专门研究本疾病的医学院到孤儿药研发公司,一封封邮件的往来,一层层的找寻希望,但依然毫无进展。历时两个半月,当轩宝的病得到最终确诊后,我从最初的崩溃绝望到现在坦然面对,这过程中好在有各位好友同事们的一路支持与陪伴,大家默契地说:没事的,我都在。

  今早我将轩宝从睡梦中叫醒,他的嘴角还挂着笑,我问他做了什么香香甜甜的梦,他说他在梦中吃蛋糕呢。我突然很后悔那么快叫醒他。因为他的身体状况只允许低脂饮食,那些健康小朋友常吃的零食和海鲜肉类,对于他来说都是难得尝上一口的美食,那么梦中就让他吃个痛快吧。当然,相比病友群里的其他孩子,他的情况还算不上差,有些和他年龄相仿的孩子,已经出现神经倒退的现象,变得不会走也不会说话甚至不会咀嚼,只会像小婴儿般哭泣,可即便这样,作为父母依然愿意倾家荡产地为他们治疗。面对尼曼匹克病这强大的敌人,我们不能沉默,不能独自悲伤,我们得行动,为了孩子争取属于他们的权益和保障。

  这世界上,熟悉的,陌生的,身边的,遥远的,很多很多的人都在关心着我们,力所能及地帮助着我们,这让我看到了爱与希望。就像我之前说的,老天让孩子得这样的疾病,或许是希望我们在困苦中救拔困苦人。那么我想把这些爱与希望和我们同样疾病的孩子一起分享,帮助更多尼曼匹克乃至其他罕见病的孩子,这是我们建立“NPD公益组织”这个公众号的初衷。现在,我想的更多的是,出国参与药物临床试验,由于经济能力与语言的限制只会是我们中的一小部分人有机会冒着巨大的风险接受临时的治疗,那么其他大部分的病友怎么办?临床经验结束后,就像糖尿病的胰岛素一样,孩子们依然需要终身服药,谁为我们持续供药?

  从上世纪八十年代开始,美国、欧盟、澳大利亚、日本、韩国、台湾等国家和地区都相继制定了罕见病相关法案,患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障,实现了病者有其医,病者有其药。然而,中国国内目前还没有一部全国性的罕见病法律法规,罕见病药物没有纳入医保和商业保险范围内,近千万患者的健康权益没有得到保障。我不能接受的是已经在欧美包括台湾都在普遍使用的C型药物美格鲁特没有进入中国,而美国健赞公司正在进行临床实验的B型药品olipudase alfa虽然效果好,但也没有意向进入中国。问题的结症在于我们中国的医保制度没有对该疾病进行任何的保障,国外药厂没有信心,那怕我们有相对众多的患者,他们也不考虑中国这个市场。现在仅个别医院除了帮助患者进行疾病明确以及家庭再次养育时进行产前诊断外,对已经得病的患者只能眼睁睁地看着肝衰竭的到来。

  在某种程度上,大家对罕见病不了解,我们就只能在孤独中与时间赛跑,如果社会对我们尼曼匹克等罕见病有充分的讨论与支持,将有可能推动医保等相关政策的制定,带动医学研究、疾病诊疗、社会援助、药价等方面的利好导向。这就是大家关注我们公众号,支持我们尼曼匹克团队的意义,我代表所有的尼曼匹克宝宝和家属,感谢大家。

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