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中国尼曼匹克关爱中心
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2.29 国际罕见病日,我们在希望的路上

(2016-03-07 17:16:06)

今天是一个特殊的日子,每四年一次的相遇,也是第9个国际罕见病日。全国各地的罕见病组织都在今天这个特殊的日子里用自己的方式努力地发声,努力地让社会知道我们这样特殊的存在。我们的组织尼曼匹克关爱中心也积极参与到北京和上海举办的罕见病宣传活动,我们希望通过我们的宣传能让不明病因还在四处奔波求医的尼曼宝宝早日得到确诊;我们期盼着我们的宣传能让更多的人来关注尼曼匹克;我们盼望着我们的宣传能引起国家和药方的重视;我们渴望着所有尼曼宝宝都能早日得到治疗。

 

(上图是北京从不罕见-公益传播年启动仪式现场尼曼匹克病关爱中心代表合影)

 

(上图是小伙伴们与瓷娃娃发起人王奕鸥合影)

 

(上图中间是尼曼匹克宣传大使:宋美妮)

 

(上图是上海儿童医院罕见病义诊现场)

 

(上图是义诊现场小伙伴在分发宣传印有尼曼匹克介绍的小折页)

 

(上图是上海儿童医院王伟医生与尼曼患者家属交流)

 

(上图是上海儿童医院医生代表帮忙分发尼曼匹克折页)

中国罕见病发展中心主任黄如方说,现在是中国罕见病最坏,也是最好的时代。最坏,是因为人们还没有真正认识罕见病,没有意识到每个人都与罕见病相关。最好,是因为如今有越来越多的人关注罕见病,愿意为推进罕见病事业而贡献力量。

还记得在冰桶挑战的那一年,我还只是一名普通的看客,当时觉得罕见病离自己的生活太遥远,不知道自己的身边原来就隐藏着这么特殊的一个孩子。原来罕见病并不罕见,现在的我明白了人生的无常,也知道了生命自有它的轨迹。我们对未来最大的恐惧,无非是面对亲人的离去而无能为力。轩宝经常对我说:妈妈,我觉得时间过的太快了。是啊,我们不知道,未来对于我们还有什么样的安排,我们只能惜时惜福,满怀信念一步步地走下去。如今社会上越来越多的人开始了解和支持我们罕见病群体,让我相信一切都会好起来。就如同我今天的朋友圈,大家都在转发罕见病的信息,力所能及的帮助我们。大家说我只是举手之劳,又何必客气。可是你们不知道,在等待药物,等待立法支持的漫漫长途中,我们是那么的孤独无助,所以即便只是大家的点滴善意,都足以照亮我们前行的路。因为有你们的温暖,给予我们足够的力量在逆境中前行。所以在今天这个特别的日子,我想代表尼曼匹克患儿家长,以及千千万万罕见病患者对所有给予我们关注,支持和帮助的你们说一声谢谢!

 

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