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2014第三届病友会通知2(病友需做检查通知)

(2014-09-23 19:24:17)
标签:

育儿

罕见病

健康

尼曼匹克

分类: 尼曼匹克关爱中心

                         通 

亲爱的爸妈们:

       上海家庭会议即将召开了,需要参会的家长准备一些有关孩子的疾病的资料:

  1. 孩子疾病的诊断书,鞘磷脂酶水平检查单(如果是疑似,那   就把详细的检查资料带上),复印件就行。

  2. 孩子肝功能+血脂全套

  3. 血常规,尿常规,大便常规,尿微量蛋白系列

  4. 凝血全套

  5. 腹脏B超

  6. 25-OH-D3这个检查可能好多小医院没办法检查,可以试试    当地的大医院能否查,实在查不了也没事。

注:1.除第一项外,2-6项为近期检查项目,今年的时间内的检查都可以,比如6月份检查过了就没必要9月份又带孩子去抽血检查)

   2。没有参加这次会议的家长也请注意:这些检查是张大夫为我们尼曼匹克病患者列出的一些指标检查,也就是以后大家都可以参照这个给孩子做定期检查,如果情况严重就检查的周期短些,情况好些,就周期长些,请大家给孩子合理安排好检查。

 

                                                                                                                           中国尼曼匹克关爱中心

                                                                                                                                   2014-9-19

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