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中国尼曼匹克关爱中心
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中国尼曼匹克关爱中心2014第三届全国病友会    邀请函

(2014-09-18 09:28:45)
标签:

育儿

罕见病

健康

尼曼匹克

分类: 尼曼匹克关爱中心

     为了让更多的人了解尼曼匹克氏病,为了给尼曼匹克患者及家属、医疗工作者之间建立交流的机会,增加专业医疗机构对尼曼匹克疾病的认识,争取尼曼匹克患者得到救治的机会,推动尼曼匹克疾病药物的研发,加强病友及家属间的经验交流和分享,中国尼曼匹克关爱中心拟在2014年10月召开第三届全国病友大会&医患交流会,会议诚挚邀请尼曼匹克患者以及家属参加,并招募愿意为会议提供公益服务的机构和志愿者。

会议安排如下:

1.     会议主题:

①  疾病知识介绍

②  患者间交流

③  医生介绍目前该疾病状况(确诊,护理,产检)

④  医患间交流

⑤  病友会组织建设

2.     会议日程:2014年10月26日-10月28日

3.     会议内容:

①患者间自我介绍和认识。

②心理辅导老师进行心理疏导。

③尼曼匹克关爱中心组织架构及组织介绍。

④新华医院医生介绍该医院对此疾病的研究方向和治疗经验,以及对症治疗的解决。

⑤志愿者团队和专业老师对参会患者儿童集中组织,进行游戏,趣味课堂,手工制作。

⑥参观新华医院,部分需要分型的家庭进行分型确诊,志愿者带领孩子们游览上海外滩。

4. 会议地址:上海新华医院。

5. 会议地点乘车路线:

A火车

1.     从上海火车站上车,乘坐115(上海火车站-双阳路)(坐3站),到和田路;换乘14(东新桥-本溪路)(坐9站),到新华医院

2.     从上海火车站上车,乘坐13(曹家渡-提蓝桥)(坐4站),到吴淞路;换乘6(河南北路-图门路)(坐7站),到新华医院

3.     从上海火车站上车,乘坐13(曹家渡-提蓝桥)(坐3站),到和田路;换乘14(东新桥-本溪路)(坐9站),到新华医院

4.     从上海火车站上车,乘坐115(上海火车站-双阳路)(坐11站),到同济大学;换乘843(鞍山新村-高行)(坐1站),到新华医院。

5.     从上海火车站上车,乘坐115(上海火车站-双阳路)(坐5站),到同心路;换乘863(同心路-松花江路)(坐8站),到新华医院。

B飞机

1. 浦东国际机场站
乘坐 地铁2号线(徐泾东方向) 14站, 在 世纪大道站 下车
换乘 地铁4号线(宜山路) 外圈 方向) 3站, 在 大连路站 下车(2号口出)
至 大连路
长阳路站,乘坐 870路 3站, 在 周家嘴路江浦路站 下车
向北 300米 至 医院。

6.会议提供食宿,来回车程费用请参会者自行承担。志愿者市内交通费用给予补贴。参会人员如有特殊情况需要会务组处理和准备,请先行告知会务组。

7. 会议小组联系电话:

 18179277511、18653462239

8.会议主办:

   中国尼曼匹克关爱中心

   上海新华医院

9.会议协办:

中国罕见病网络发展中心

健赞(上海)生物医药咨询有限公司

爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司

                         您的帮助,是尼曼患者生的希望!

                                                                      中国尼曼匹克关爱中心

                                                           2014年9月15日

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