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[转载]我的国际罕见病日

(2012-03-02 08:57:38)
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分类: 罕见病相关资讯
感谢企鹅之家(共济失调 )的霍先生对本次中国罕见病高峰论坛做出了细致深入的讲解。此次论坛是国内首次关于罕见病领域的权威级研讨。2月29日在北京召开!

[转载]我的国际罕见病日

今天是国际罕见病日,一个对罕见病患者不同寻常的日子。这一天世界各国的罕见病组织和患者都在竭力发出声音,希望社会给以关注。今天央视4频道和央视新闻频道全天都在滚动播出有关罕见病的新闻报道。这在中国是非同寻常的。说明罕见病患者的呼声引起了国家级媒体的重视。罕见病正在走近百姓生活,正在引起更多的社会关注。

 

今天对我也很特别。上午腾讯公益频道邀请我做客腾讯微博,线上和1000多位腾讯微博的听众畅谈罕见病在中国的种种问题。网络媒体腾讯在这一天特别关注罕见病,专门组织罕见病的线上访谈活动,说明罕见病组织的努力正在收获回报。感谢腾讯公益频道给CAA这个机会。

 

上午的线上采访一直进行到大约十二点。我匆匆吃完午饭,急忙赶往“2012首届中国罕见病高峰论坛”的会议现场。论坛由央视张泉灵主持。大会请来了卫生部和民政部的官员,还有医学专家,法律专家,学者,公益组织的代表,各路媒体,以及20多家罕见病组织的代表和患者参会。

 

大会在张泉灵的支持下,发布了象征中国罕见病日的标志“四叶草”,发布了瓷娃娃主持拍摄的“2012国际罕见病日公益片”,还特别宣布邀请张泉灵作为国际罕见病日中国区的宣传推广大使。

 

卫生部中国健康教育中心主任毛群安和北京医学会医学遗传学分会张学主任委员在会上做了专门发言之后,各路专家,黄尚志,邱仁宗教授,练育强博士后,和民政部慈善促进司的孟处长上台一起和大会主持做了一次访谈。

 

黄尚志首先说,罕见病及其患者的问题该不该重视,大家都会说“yes,yes.”可是,呼吁多次,有关部门只说“yes”,不“go”。黄尚志就此现象总结说,只有行动才是验证观念和态度的标准。光打雷,不下雨不行!言语中露出对政府有关部门不作为的失望。邱仁宗说,也许罕见病的问题应当由国务院来统筹,这其中涉及卫生部,民政部和社会保障部等多个部门。民政部的孟处长补充说,他们只能在民政部的职责范围内帮助罕见病患者,比如每年政府的购买服务项目。但孟处长也坦言,目前政府的购买服务还没有制度化,不够规范。上海来的练育强博士后介绍了上海率先在国内探索符合中国国情的罕见病立法的做法。他说,就这个专题,上海依托华东政法大学成立了课题组,围绕着罕见病的用药和防治,参考美英,日本和台湾等国家和地区的立法经验,以及中国的国情探索中国的罕见病立法模式和立法程序。上海作为中国首个在地方建立聚焦罕见病医疗分支的试点,具有非常的示范意义。

 

第二组上台论道的是在京的医疗专家,他们讨论了罕见病的用药和预防问题。第三组上台论道的是瓷娃娃和其他几家罕见病组织的代表。

 

会间,我不停地穿梭于参会的各路仁人志士中间,在到会的电梯里首先遇见了参会的黄尚志,我主动叫了声黄老师,黄尚志诧异地看着我,我赶忙说,早已从网上认识了你,然后自我介绍,送上CAA小册子。在离开的电梯里,和张泉灵主持同行,我也主动送上了CAA小册子,留下名片。今天,英智康复的严力强院长特地应邀赶来参会,我们相邻而作。结束时,严院长告诉我有些感想和对CAA的建议,我将改日上门讨教。坐在右边的是北京电影厂的乔飞和邨先生,一聊,我们就拍摄微电影的想法不谋而合。太好了。坐在我身后的是来自德国使馆的两名日耳曼人。他俩边上坐着一位女士,攀谈后,原来她久居德国20多年,饱览国外对抗罕见病的种种努力,认为中国可以从医学研究上着手,但别指望短期内有成果。因为西方数十年来一直在努力探索研制孤儿药,不时爆出某某新药副作用太大。她认为,中国应当发挥祖国医学的作用,将关注罕见病的工作纳入社区工作,可能比花上大笔钱财在新药研发上好。她的观点有些合理性。

 

晚上回到家里已经六点多了。吃了晚饭,赶写这篇博文。

 

国际罕见病日这一天,我过得很有意义!

[转载]我的国际罕见病日
黄尚志接受采访
[转载]我的国际罕见病日
卫生部官员毛君安接受采访
[转载]我的国际罕见病日

会议结束后,和主持人张泉灵合个影。

[转载]我的国际罕见病日
罕见病组织领导人合影
[转载]我的国际罕见病日
会场后面的“一人一照片”的活动幕墙
[转载]我的国际罕见病日
采访媒体的记者
[转载]我的国际罕见病日
参会的罕见病患者,他们是进行性肌萎缩的患者。坐轮椅从儿童时代开始。
[转载]我的国际罕见病日
英智康复医院的严力强院长和康复师张少帅
[转载]我的国际罕见病日
大会主办方瓷娃娃的两位核心人物,黄如方和肖磊的侧影
[转载]我的国际罕见病日
一人一照片的幕墙
[转载]我的国际罕见病日
肖磊主持的论道。两位罕见病患者分别是黄如方和关涛。

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