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[转载]#一人一照片,关注罕见病#  2.29国际罕见病日

(2012-02-13 00:10:33)
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分类: 罕见病相关资讯
2012年2月29日,又是一个国际罕见病日的到来。关注罕见病,改变罕见病群体的生活现状,让我们行动起来“一人一照片,关注罕见病”改变,从了解开始!
#一人一照片,关注罕见病# <wbr><wbr> <wbr><wbr>2.29国际罕见病日
#一人一照片,关注罕见病是一个通过微博发起的线上互动活动。旨在倡议公众通过自身的行动,关注罕见病这个群体,每个人拍下一张照片,和大家一起向社会呈现该群体的困境和需求,呼吁政府、社会给予更多关注和支持。瓷娃娃将于229日前后将所有照片进行展览,以此引起社会的关注。

您在A4纸上写下您对罕见病群体的关爱、呼吁以及对社会、政府的期盼,并署名(格式为姓名/城市/职业),手拿写有倡议的A4纸对着镜头拍下一张照片,通过新浪微博加上#一人一照片,关注罕见病#话题发出来,并@瓷娃娃。当然如果照片中能体现您的职业或生活环境将会更好。

 国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定229日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。

20122月—3月,瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

目前国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视,据不完全统计,我国应有1000多万罕见病患者,但缺乏相关政策法规的保障措施;绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场;部分罕见病药物价格昂贵,未能进入医保或商业保险,患者家庭无力承担;罕见病患者经常受到各种歧视,社会融入困难。

一人一照片,关注罕见病!

 

参考标语为:

关注罕见病,你我共呼吁

关爱罕见病,关注四叶草

罕见病群体也应该获得平等的医疗权

我愿意和罕见病患者一起生活、学习、工作

改变从行动开始,和我一起来拍照

当你是多数的时候,考验的是包容

少数群体的权益也应该得到保障

呼吁政府出台罕见病立法

病者有其医,病者有其药

关注罕见病,反对歧视

 

1、我该如何参与这项活动?

您在A4纸上写下您对罕见病群体的关爱、呼吁,及对社会、政府的期盼,并署名(格式为姓名/城市/职业),手拿写有倡议的A4纸对着镜头拍下一张照片,通过新浪微博加上#一人一照片,关注罕见病#话题发出来,并@瓷娃娃。当然如果照片中能体现您的职业或生活环境将会更好。

如果不方便通过微博互动,也欢迎您将照片直接发送至rarediseasecn@gmail.com

2、这项活动是由谁发起的?

活动由瓷娃娃罕见病关爱中心发起,并联合国内20多家罕见病组织以及其他爱心单位共同举办。这个活动是2012国际罕见病日中国区宣传活动的一部分。

瓷娃娃是一家由罕见病患者于2008年自发创建的民间公益慈善组织,为国内罕见病群体提供关怀和救助服务,并积极促进罕见病知识的普及以及推动国家罕见病政策法律的出台。

3、我们为何要参与这个活动?

目前国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视,据不完全统计,我国应有1000多万罕见病患者,但缺乏相关政策法规的保障措施;绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场;部分罕见病药物价格昂贵,未能进入医保或商业保险,患者家庭无力承担;罕见病患者经常受到各种歧视,社会融入困难。

而您的参与,就是和大家一起通过这种形式向社会呈现该群体的困境和需求,呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等方面给予更多的关注和支持。也只有我们每个人的参与,才会真正影响到更多人。

4、什么样的照片符合要求?

任何清晰可辨的照片都可以。手拿倡议(祝福语)对着镜头微笑即可,可以是半身照,也可以是全身照;可以是一个人,也可以是和你的同事、朋友、家人一起;当然如果照片中能体现您的职业或生活环境将会更好。

5、我该如何署名?

请务必在写倡议的时候署下您的名字,格式为:姓名/城市/职业,比如:张三/北京/工程师。当然,您的署名可以是您的真名、昵称或者网名,随你喜欢。

6、拍下的照片一定要发给你们么?

是的。您的照片需要通过微博发出,并记得@瓷娃娃,不然我们将无法收到照片,也就无法将您的倡议行动让更多人看到。如果您没有微博,可以直接通过邮件发到rarediseasecn@gmail.com

7、活动结束后照片如何处理?

我们将于229日(国际罕见病日)前后,整理符合要求的照片,举办一个展览,以此呼吁更多的人关注罕见病,关注他们正面临的困境。并同时将编辑成册,让更多人传阅。所有照片我们都将妥善保管,并承诺仅用于公益事业相关展出和宣传。

8参与行动是否有纪念品?

我们将在所有的参与者中随机抽取50名幸运者,赠送2012国际罕见病日精美徽章一枚。

9、如何更好支持你们?

除了您本人的积极参与,您同样可以邀请您更多的朋友关注这个活动,比如在微博、人人网、开心网、QQMSN等网络平台转发,邀请您身边的同事、朋友、爱人、家人来参与。您也可以把照片当做网络头像。

10、什么是罕见病?

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。

11、罕见病都有哪些类型?

以下为几种比较典型的罕见病类型,详细介绍请访问www.hanjianbing.org

瓷娃娃——成骨不全症(Osteogenesis ImperfectaOI

他们像娃娃一样娇小可爱,但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。

 

 月亮孩子——白化病(Albinism

月光一样白色的头发和皮肤,让他们极易被阳光晒伤,月夜是他们的乐园。

 

•黏宝宝——黏多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses, MPS

“长不大、活不长”是医生对很多黏宝宝的预言,但是他们也好想好想和所有小朋友一样能够茁壮成长。

 

不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症(PhenylketonuriaPKU

这是一群不食人间烟火的孩子,肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品,他们从一出生起就不曾尝过滋味。终生依靠特食生活。

 

血友病(Hemophilia

他们就像玻璃做的,一旦出血将无法凝结,每一次的磕碰创伤都有可能导致残疾,甚至危及生命。

 

淋巴管肌瘤病(Lymphangioleiomyomatosis, LAM

自由呼吸是她们最大的梦想。

 

特发性肺动脉高压(Idiopathic Pulmonary Arterial HypertensionIPAH

走一百米的路程、爬一层楼的高度,对他们来说都是一种奢望。

 

•蝴蝶结——结节性硬化症(Tuberous Sclerosis ComplexTSC

面部蝴蝶状结节、癫痫、可能造成的智力低下,让他们难以自信面对人群。

 

•企鹅家族——遗传性共济失调hereditary ataxia

他们走路摇晃步态像企鹅,被人们亲切地称作企鹅家族。

 

Rett girl——瑞特综合征Rett syndrome

瑞特综合征患者都是女孩,她们笑容甜美,但严重的自闭症倾向让她们仿佛是活在另一个世界的天使。

 

尼曼匹克病(Niemann-Pick DiseaseNPD

他们有着苹果般可爱的笑脸,但他们的身体也像苹果一样,随着岁月的沉积,一步步被疾病侵蚀。

 

 

•进行性肌营养不良(Duchenne/Becker Muscular Dystrophy DMD/BMD)

成年后他们将慢慢出现行动障碍,最后导致无法行走、无法写字吃饭,民间俗称“渐冻人”。

 

•戈谢病(Gaucher disease

 

12我想为罕见病群体捐款?

您可以通过捐款直接帮助到罕见病群体,所有善款将用于罕见病群体的关怀和救助工作。以下几种方式方便您的参与:

12.29元,一份特别的爱——关爱四叶草,关注罕见病

在线网银捐赠通道:http://iciwawa.taobao.com

2、银行汇款及转账:

帐户名称:北京瓷娃娃罕见病关爱中心 银行名称:中国工商银行北京长安支行

银行帐号 0200-0033-0923-0007-913(附言处注明:爱心捐助)

3、瓷娃娃在支付宝开通了官方账户:chinadolls11@gmail.com

 

13、联系我们:

010-63459745|ciwawa@chinadolls.org.cn |www.hanjianbing.org |新浪微博:@瓷娃娃 @中国罕见病

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