加载中…
个人资料
中国尼曼匹克关爱中心
中国尼曼匹克关爱中心
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:27,885
  • 关注人气:45
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
相关博文
推荐博文
谁看过这篇博文
加载中…
正文 字体大小:

[转载]我参加第11届亚太LSD专家高峰论坛的访谈录

(2011-11-30 23:14:23)
标签:

转载

分类: 罕见病相关资讯

          愿我的“想要”成全更多人的“需要”

              ——记台湾罕见疾病基金会会长陈莉茵女士

    初次知晓她,是在看了一部电视剧之后,那部电视剧是根据她的人生经历改编的。此后,关于她的信息,我就在有意的了解。但是由于两岸的客观不便,虽然心存期待,但我总是没有机会接近海峡对岸的这位慈母。在我心里,她是一个传奇,更是一种慈悲情怀的化身,她和她倡导的事业最终拯救了无数罕见病患者和他们的家庭。她就是台湾罕见疾病基金会的创办者和会长陈莉茵女士。[转载]我参加第11届亚太LSD专家高峰论坛的访谈录

    感谢机缘的巧合,在不久前的一次国际会议上,我有幸见到了她。会议头天的欢迎晚宴上,当主办方介绍下一位致辞的嘉宾是她时,我欣喜的不敢相信自己的耳朵。她一身素雅的衣装,带着笑容淡定的站在台前,给人一种简约的亲切感。聆听她的讲演,我获益颇多,她的致辞动情而坚定,间或还会有轻松谐趣的冷幽默,可席间听闻之人哪里会知道,这是一位经历了人世间大痛苦却又为千万个家庭驱走了悲苦的伟大女性啊。

    会议间歇,我通过主办方与陈莉茵女士邀约,她欣然同意在第二天下午与我单独交谈,这是一次让我终身难忘的谈话。“会投入罕见疾病的工作,一开始当然是因为自己的小孩”,她以这样的开场白开始了自己的讲述。陈莉茵的儿子吴秉宪是一九八四年底出生的,孩子的出生带给全家巨大的幸福,秉宪从小就很聪明,喜爱绘画的他总是喜欢拿着自己的得意画作,让母亲为自己拍照,让人忍俊不禁。然而秉宪四岁时开始出现了身体异常,随着年龄增长病情逐渐加剧,可是当时的台湾还没有罕见病预防诊疗的健全体系,更没有保障罕见病患者用药的法律,陈莉茵只好费尽周折、四处举債带着孩子远赴美国,向耶鲁大学遗传病学权威医师求助,当时诊断为“全球第四例”罕见高血氨症。由于切身感受到罕见病患者的身心巨痛和在诊断、治疗、医疗保障、人文关怀等方面的种种艰难,回台湾后不久她就与儿子并肩投身于为台湾罕见疾病患者争取药物和医疗保障的事业之中。她了解到WHO(世界卫生组织)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变,已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。由于这些疾病共同的“罕见”特性,患者们不仅诊断难、治疗难,而且易被传统的常见病医疗保障制度所遗漏,此外还要忍受社会的偏见与歧视,实在是一个不容忽视的社会问题。她四处宣讲,告诉大众在这个社会中有一个数目庞大的弱势群体——罕见病患者群体长期被忽视,亟待救助。刚开始时,陈莉茵的努力并不被人重视,听众中的很多人只是抱着猎奇的心态来凑热闹,但她并不泄气,不管自己演讲时有人嗑瓜子还是吵吵嚷嚷,她都一直坚持向更多的人宣传罕见疾病。因为她一直认为,这一切是上天赋予他们母子俩的“特殊任务”,从不抱怨。在演讲中,她总是说:“对于罕见疾病,大家感同就好,千万不要身受啊。”还会说:“面对困难,如果我们每个人都选择自私,那么别人只会比我们更自私,这样必然会越来越糟,所以我不会停步,要一直努力下去。”在陈莉茵的奔走呼吁下,经过长久不懈的艰辛募款,加上众多罕见病患者、医务人员和爱心人士的支持,台湾罕见疾病基金会于1999年6月6日成立了。此刻,身为会长和母亲的陈莉茵又一次苦苦思索着该如何从根本上解救众多罕见病患者及其家庭,帮助患者们得到尽可能的康复,哪怕仅仅是与那些常见病患者一样得以获得医保制度的保障。最终,她认识到“我们不可能照顾孩子一辈子,但是制度可以”,她希望台湾也能够效仿世界上许多国家和地区的做法,能够颁布罕见病救助的法律法规。于是,基金会的宗旨这样写道:以协助罹患罕见疾病患者获得妥善医疗与复健,取得罕见病药品与特殊营养品,推动保障罕见疾病患者就医之相关权益法案与政策,及促进罕见疾病医学与研究水准为成立宗旨,并极力促成罕见疾病病患就医、就学、就业及就养的需求满足。在日复一日的呼吁中,基金会的力量和影响越来越大,现在基金会网站的点击率已经突破百万,台湾知名的艺人孙燕姿、光良等都是基金会的形象大使,连马英九先生也常会光顾基金会参加公益行动,包括亲自为患者推轮椅。与此同时,台湾罕见病立法的诉求也随着陈莉茵倡导的事业深入人心,民意的雪球越滚越大,在台湾岛内形成一股无法抗拒的力量,终于,2000年2月9日,《罕见疾病防治及药物法》在台湾颁布实施,岛内所有罕见疾病患者得以依靠法律来保障自身的诊断治疗、费用报销、国家救助、境外就医、人文关怀等权益,无数家庭走出阴霾,普照阳光。不仅如此,法律还给予罕见病药品生产企业众多的政策倾斜,带动了岛内制药企业的发展,整个制药产业的振兴又使得上缴的税收额逐年增多,一个多方共赢的局面渐渐形成。[转载]我参加第11届亚太LSD专家高峰论坛的访谈录

    一部法律与一位女性的努力如此息息相关,一部法律又切切实实帮助着这么多的困苦之人,这一切足以彰显出陈莉茵的执着、坚毅与伟大,2004年陈莉茵荣获台湾“大爱奖”。然而,就在陈莉茵倡导的事业帮助了许许多多患者的欣慰时刻,她却成为了世界上最无助最痛苦的人,2005年,她的爱子吴秉宪因为疾病猝死家中,这令陈莉茵痛不欲生。可更残酷的是,在儿子去世很长时间后,通过对秉宪前期病例资料和组织样本的仔细研究后,十几年来他竟然被误诊了!十几年来恰恰是采取了与健康背离的治疗方法,他的去世太冤枉太悲怆!在承受了这一系列莫大的痛苦后,陈莉茵几乎没有勇气再活下去,她极度的绝望与自责,无法自拔。无数个夜晚,她会独自来到自家房子的阁楼,仰望天空中眨眼闪烁的星星,口中喃喃的说“不知道哪一颗才是我的秉宪,我的儿啊,你一定正在夜空中俯望着妈妈吧”,无数个暗自垂泪的夜晚,她都是这样悲怆的呆呆的度过。可是,令大家都没有想到的是,经历了这一切的陈莉茵并没有停下自己前行的脚步,她依然会含着泪一次次的去做报告,依然会执着的一次次的找到当政者诉说政策的不当之处,依然会一次次的不辞劳苦寻访病患的家庭给予他们帮助。她把全台湾所有的罕见病患者都当作自己的孩子去爱去付出。在一次的媒体采访活动中,一位身患罕见的Fabry病的患者由于众多聚光灯的烘烤而发病,感觉浑身像炙烤一般灼痛,他拨开人群冲到卫生间拿起垃圾桶装冷水往自己身上浇,在场的媒体见状纷纷尾随而至打算拍摄报道猎奇的图片新闻,但是陈莉茵一个箭步上前死死拦在门口,她坚定的说:“请大家退后,给患者一点隐私吧!”她就是这样爱护着身边的罕见病患者,就像对待自己的儿子,虽然她已经永远的失去了秉宪。

    谈话的最后,我问她是什么精神力量支持着她一路前行,她告诉我,人的要求有两个层次,一个是“需要”,一个是“想要”,“需要”是必不可少的,而“想要”是基本要求之上那额外的部分。“我愿意克服自己的‘想要’,让它成全更多人的‘需要’,这样我才安心。”她这么说道。

 

 

0

  • 评论加载中,请稍候...
发评论

    发评论

    以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。

      

    新浪BLOG意见反馈留言板 电话:4000520066 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

    新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

    新浪公司 版权所有