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透明鱼公益实验室

走访小梨树项目资助儿童——斌莉家

转载 2018-09-10 10:43:13


斌莉是苗苗的妹妹,苗苗是小红巾联盟2011年资助过的先心病儿童。


认识斌莉是在小红巾2017年夏令营上。斌莉可爱、聪慧又懂事。


 

斌莉上五年级了,可是她的个头看起来很小,和二年级的小孩差不多一样高。我们都没有发觉什么异样,只是认为斌莉个子长得太缓慢了。

夏令营志愿者甘医生告诉我们斌莉可能是患有一种疾病,不长个子的疾病——矮小症。

2017年夏令营结束后,在甘医生的关心和资助下,斌莉家人带她到兰州做检查了。

斌莉确诊是部分生长激素缺失,通过骨龄测试她的骨龄只有6岁10个月。完全可以通过药物治疗达到理想身高。

小梨树little Pear Tree项目因此诞生。

斌莉是小梨树little Pear Tree项目的第一位受益者。用药第一个季度,斌莉的身高从123cm嗖地长到128cm,这让大家喜出望外。

让人失望的是,后两个季度斌莉用药后效果不明显,大家都很焦虑,想知道到底是什么原因导致的。

2018年8月27日,针对斌莉治疗期间的情况,我们的工作人员探访了斌莉家庭。

这是斌莉家在学校附近租住的房子,不足10平方,一年1500元,不包括水电等费用。

斌莉兄弟姐妹三人都在读书,姐姐上高一,哥哥初三、斌莉初一。三个孩子上学,经济压力不小。

妈妈是小儿麻痹症患者,行走不便,劳动力也受限,全家的唯一经济来源就是爸爸一年在工地打工的收入,还有爷爷奶奶也需要赡养。

空间虽然狭小,但是斌莉和家人住得很开心,三个孩子学习都不错,妈妈自然欣慰。

闲暇之余,勤快的妈妈总是在镇上找些零工做,仅靠爸爸打工的钱还是很吃紧。妈妈在菜市场帮忙挑菜装框,好的时候一天能挣70元,妈妈说至少这些钱可以给孩子们支付一些学杂费或者给孩子们买点肉吃。能挣一些是一些,比在家里闲待着强。

斌莉从今年一月开始治疗,药物比较特殊储存温度需在2-8度之间。家人专门花400元购买了一台简易冰箱,用来给斌莉储藏药物。

去探访时,斌莉妈妈很不好意思的告诉我们,冰箱在一个月前突然坏了,抱出去维修说需要400元的维修费,没舍得维修,想着有400元完全可以买一个新的。

这一月的时间斌莉的药物一直储存在亲戚家,妈妈说是很靠谱的亲戚,一定会给孩子操心的。

对于斌莉的身高,大家真是寄予了厚望。按照斌莉目前的年龄,尚未发育来例假,目前还有一年追长的机会,如果错过这一年,斌莉的身高也许会将永远定格在128cm。

感谢小梨树little Pear Tree项目发起人甘医生家庭对斌莉家庭的关爱。

作者:贠于捷

机构:兰州精诚公益服务中心

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