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透明鱼公益实验室

W1家妮

转载 2018-07-18 08:23:35

九岁的家妮是医院的常客了。她从出生至今特别爱生病,不是感冒就是发烧,或因肺炎入院。入院治疗最频繁的一年是七次(其中省上医院四次,县医院两次,乡卫生院一次)。对于家妮的感冒生病,家人采取的主要方法是单纯的感冒先吃中药+西药的治疗,若是孩子出现发高烧或者肺炎的情况了就赶紧入院治疗。

家里一年能收到国家的低保补助12900元,几乎全部用于给家妮治病,不够的时候家人就得想办法找亲戚朋友去借。

2010年家妮一岁时因肺炎入院,在县医院做彩超确诊她患有先天性心脏病。家人当年就带孩子去了西安的一家大医院,大夫诊断了病情后告诉父母,这是复杂先心病。第一次手术大约需要六万元,第二次手术大约需要十万元。当大夫从父母那里了解到家庭情况后沉默了。随后大夫便建议他们放弃治疗同时建议家庭再生个宝宝。

家妮的父母了解到手术费用之后,非常震惊。大夫也说了这个疾病即使去北京上海没有三十万也做不下来。当时对于一个连一千元存款都没有的家庭来讲,即使他们有心想治疗,但现实已经帮助他们做出了选择。

五岁之前的家妮对这个世界是有认知的,至少她还看得见。五岁那年家妮被发现患有先天性白内障,七岁时完全失明。这里需提到的是,不管是先天性心脏病还是先天性白内障这都是家族式遗传疾病。因为家妮的外祖父、妈妈、姨娘、舅舅他们都是先天性白内障的患者。家妮的大姨是先天性心脏病患者。大姨在儿童时期就发现患有先心病,因为当时家里太穷了,没有进行任何治疗,现在大姨48岁了,至今也未得到任何治疗,她的身体情况非常的差。

家族式遗传疾病让家妮一个也不落的全部遗传上了。家妮五岁那年有了弟弟,弟弟刚出生时大夫说孩子心脏上有个小孔没有关闭,有可能一岁以后就关闭了。现在弟弟四岁了,这个小孔依旧没有闭合。但是弟弟一岁后父母并没有给弟弟做过任何医学检查。目前我们获取的信息都是下乡义诊专家团队讲给妈妈的,我们记录了这些描述。根据妈妈的描述,我们猜测弟弟患的是先天性心脏病动脉导管未闭。因为目前没有影响到健康所以家庭就没有给弟弟采取任何的治疗。

家妮家庭四口人,除了弟弟还有爸爸和妈妈。但是他们也患有不同程度的疾病,妈妈是先天性白内障患者,在11岁时做了手术,目前虽然能看得见,但是视力是很模糊的。爸爸患有腰椎间盘突出。从目前家庭情况来讲,爸爸是这个家庭的支柱是家庭经济的创收者,他不能倒下。

家妮家里有二十亩山地主要种小麦、玉米、土豆、胡麻、玉米和土豆一年收入三千元,小麦和胡麻是家庭生活的口粮及必需品没有多余的可以变卖。

爸爸在农闲的时候会出去打工三个月,在当地乡村的建筑工地当小工100元/天,去年收入了8000元。

家妮从五岁开始出现视力模糊后不能入学了,直到去年后半年她去了县城的聋哑学校。

眼科大夫说家妮目前急需进行白内障手术,不然她将面临着永久性失明,如果眼睛看得见了心脏不手术又会影响到生命健康。因为没钱家妮的父母陷入了选择困难症,不知道该先从哪一方面入手给孩子治疗,两个器官都很重要。

家妮家庭一年收入11000元,国家低保补助12000元。目前家庭负债74000元,这些负债主要是这几年给家妮看病所欠。

虽然这次父母带家妮来医院治疗先天性心脏病来了,也有了小红巾的资助。但是家妮能不能手术?会不会手术?我们也是在等待答案。因为已知的未知的因素太多了。

作者:贠于捷

机构:小红巾联盟

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