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透明鱼公益实验室

LY-451顺顺

转载 2018-02-02 14:27:05

15岁的顺顺1米8的大高个,见到他的第一印象帅气、阳光。如果不是在医院碰到他,我不会想到,他患有严重的先天性心脏病:右位心+室间隔缺损+房间隔缺损+大动脉转位。

妈妈自从孩子3岁发现患有先心病,这12年来就一直奔波在为孩子看病的路上。12年前,顺顺的这个病,是比较罕见的。妈妈跑遍了兰州所有的三甲医院。可是没有一家医院敢给孩子手术。那时候正逢妈妈的经济收入比较稳定,她一心想早点给孩子治好病。通过多方打听,妈妈一人带着顺顺去了北京的安贞医院,做了室缺+房缺封堵术。手术费用花了6万。那时的顺顺只有3岁半。可孩子回家后没多久,又出现气喘、免疫力低,时常感冒、不能剧烈运动的症状。复查的结果是手术没有成功。妈妈回忆说,自己是农村出身,又没念多少书。当时只是知道孩子的病情重,但并不知道病到底有多严重。

之后妈妈还是时常会带着孩子或病例,走访各家医院。知道哪家医院来了专家,她会第一时间带着孩子赶到。在来来回回的路上、在和医生聊天的过程中,妈妈突然意识到孩子的病不是重,是相当严重。

2015年4月时隔顺顺第一次手术,已经过去10年了。13岁的顺顺在兰州进行了第二次的手术。室缺+房缺修补术+矫治性大动脉转位。妈妈回忆说:在手术门外等待的8个小时,她不知道流了多少泪;也不知道在通道里转了多少圈。这8小时比这10年还要漫长。

今年妈妈45岁了,顺顺15岁,手术医院安排了北京专家,刚开始他们建议家人带孩子去北京。可妈妈说她实在没钱去北京了。孩子的病已经让她负债累累。顺顺从入学以来经常请假,有时1个月请4次,每次至少1-2天。初一顺顺休学了一年。现在他上初三。

妈妈是个干练勤快的人,她初中毕业后就一心想留在城里。她在美发店打工,也学到了手艺。当她自己的小店开起来时,她也曾憧憬过自己的未来。可是婚后一切都变了。不争气的老公时常干一些违法行为,虽然不构成刑事犯罪,但对于这个家庭来说,已然失去了丈夫和父亲的责任。妈妈不得已,和他办理了离婚手费。

家没了,生活还要过,孩子的病还要看。为了给孩子看病,妈妈不仅花光了所有的积蓄,自己经营的小美发店也盘给了别人。因为要照顾孩子,平日里时常要请假。本就不高的收入东扣西扣就没剩多少了。这次顺顺要进行的是:功能二尖瓣关闭不全矫正性大动脉转位术,手术风险大,费用高。医院预估手术费用至少10万。我们在给妈妈做申请时,她还在打电话四处筹钱。

作者:爱菊

机构:小红巾联盟​

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