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透明鱼公益实验室

康成在医院

转载 2017-11-24 14:56:58

这是康成第四次入院为手术做准备了,这一次他将确定完成先天性心脏病的一期手术。

第一次入院在出生第二天,但当时康成的情况并不乐观,那个时候的他,能不能活过满月还是一个未知数。

第二次入院在满月后,来医院的康成让主治大夫看到了希望,经检查孩子的心血管发育不错,但是孩子年龄小体重轻,手术风险巨大。

大夫的建议是:一个月后继续复查,根据孩子的具体情况再决定手术。

康成在第三次入院检查时,我们认识了他,这一次,他幸运的成为小红巾宝宝。

康成的病情非常复杂棘手:永存动脉干+单心房+完全心内膜垫缺损+镜像右位心。

住院一周做了详细检查后,科室专门针对康成的病情邀请了上海的专家会诊,根据心脏造影检查结果,专家建议孩子6个月大时再进行手术效果会更好,届时还可以考虑将一期手术和二期手术集中进行。

这是康成和妈妈、大妈的合影(左一是康成的妈妈、右一是康成的大妈)。

康成入院三次,都离不开他生命中最重要的贵人——大妈。

妈妈剖腹产生的康成,孩子出生后没有奶水,家里爷爷奶奶身患重病自顾不暇。

所以康成出生后一直由大妈代为照顾,一直到60天后,才回到父母身边。

起初,在了解到孩子的病情及大概手术费用后,父亲对于康成的手术是很犹豫的,家里的经济条件让他迟疑不决。

后来,在爷爷和大妈的坚持下,父亲才转变了自己的想法。

在详细了解了康成的家庭情况,看到他的家庭照片后,我们便有些能理解他父亲,为什么不愿意给康成手术。

康成的病情严重,想要改善身体情况至少得进行2-3次手术,且每次手术费用都不会低于10万元。

在巨大的金额面前,这位疾病缠身的农家汉子选择放弃也是迫于无奈。

上有两位重病老人需要照顾,家中还有年幼的孩子,对于这个年收入只有7000元的家庭来讲,不手术似乎也在情理之中。

可是康成从出生后的每一次复查都呈现出最好的状态,连之前不看好手术的大夫也不得不开始积极为康成联系手术需要的特殊血管(从上海专门购置)。

10/29康成迎来了人生中的第一次手术,BT分流术。

手术进行了4小时52分,孩子进了手术室后,父母就是掐着时间在过每一分每一秒。

术后的康成亦如术前每次检查时送给大家的惊喜一样,术后的他情况稳定,一切情况都在医护人员的掌控中。

11/07康成转回普通病房,由父母开始照料。

从专业人员手中接替过大病初愈的孩子,父母二人随时处于高度警备中,严格按照医护人员的要求照顾孩子。

每天四组液体在四个不同的时间段进行,最早的一组液体在凌晨三点开始输液。

每三小时喂奶一次,每次80ml,担心孩子术后被呛引发不适,暂时采用针管注射。

要输液就会有扎针。

每次扎针后,小家伙就会在很长的一段时间里处于惊恐的状态中,即使入睡后也显得非常的不安稳。

妈妈/爸爸每次都是寸步不离的守护在康成身边,在他梦中惊恐的时候,轻轻的拍拍他,让孩子在第一时间知道父母就在身边,睡梦中也会感到踏实。

术后的康成和术前最大的变化在:嘴唇和手脚不紫了。

妈妈笑着说:孩子从监护室一出来,我就发现他嘴唇不紫了,就是娃娃皮肤黑,不细心看发现不了。我和他爸爸特别高兴,没想到手术效果这么明显的。

照顾孩子,照顾大病术后的孩子,是一件非常辛劳的事情。

第五次去康成病房探访的时候,一家三口正在熟睡中,父母就这样横七竖八地躺在病床上,爸爸脚底下垫着一个板凳。

不忍心打扰他们,悄悄拍下了这张照片,这是许许多多术后家长们的真实写照,是他们难得的休息时刻。

现在康成已经是术后一个月了,小家伙各方面情况都好,唯独就是咳嗽、痰多。孩子太小,家庭居住地偏远就医不便,考虑到这些综合因素,大夫继续让康成留院观察。

现在的治疗也主要是以止咳化痰为主。

小家伙不会自主咳嗽,父母就需要时常给孩子拍背辅助宝宝咳痰。

康成在父母的精心照料下,孩子的情况也是一天比一天好了。

液体也从之前的四组减少到两组了。

随着孩子每一天的好转,康成父母脸上的笑容是越来越多了。

我们也开心地猜想着距离小家伙出院应该为期不远了。

康成,谢谢你成为小红巾宝宝,是你让我们大家懂得了只要不放弃就会一定会有奇迹。愿在以后的岁月里你和父母都能被这个世界温柔以待!

每一个先心病孩子都是小红巾要保护的天使,遇见了我们就不会放弃!

作者:贠于捷

机构:小红巾联盟​

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