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透明鱼公益实验室

小红巾探访——C52博宇

转载 2017-03-15 08:47:07



他是博宇,2012年我们在医院相遇,当时他正在接受先心病二期手术。孩子患有极其严重的先天性心脏病, 在我们见到他时已经完成一期手术一年多余。


在二期手术约定的时间里,他和妈妈如约而至,经过术前的各项精心检查,专家多次会诊,二次手术依旧无法完成根治术。手术风险极大,死亡率高,费用高。

手术前医生和家庭谈话时,相当严肃,该谈的无一余漏。博宇妈妈这位内心强大的母亲痛苦过后,非常坚定的在手术书上签上了自己的名字。​

她说:孩子天天嚷嚷着要上学,看见同龄孩子背着书包,博宇就红了眼眶,她要替儿子圆梦。

临上手术前一天,妈妈找到了主刀大夫唐医生说:唐大夫,您就放心的手术吧,我相信您的医术,手术无论是何种结果,我都不怨你,我不当医闹。如果孩子顺利出手术室,是命。从手术台上下不来,也是命,我不会怨恨任何人......话未说完,两行滚烫的热泪已经湿润了妈妈的脸颊。

手术整整进行了八个小时,唐汉博医生主刀心外科,这一天心外科也只安排了这一台手术。

2012年6月,博宇顺利出院,为此,也让我们记住了这个内向坚强的孩子和她的妈妈。

2017年3月1日,恰逢一位热心的公益朋友说自己要去通渭县城办事,我们一下就想到博宇家。二话不说,我们直奔他家。由于前两天甘肃大部分都在下雪,路面都是积雪、冰面较多。经过一个早上的颠簸,终于到了博宇家。

妈妈、爸爸、爷爷、奶奶已经在门外等候我们多时。

一进门就看到了干净的院子和几间土木结构的房屋。虽然略显简陋,但干净整洁,井井有条,能看出这家人女主人的付出。这时博宇出屋迎接我们,显得有些害羞。

之前手术时就了解到博宇是个好学的孩子,我们送去了他最喜欢的书和手工,这时他收起了羞涩,流露出兴奋的目光,马上就开始有模有样的动手做起手工来了。

趁着这功夫,我们开始打量起他家的院落。正房旁边是粮仓,存着家里10多亩山地,几年积攒下来的粮食,看起来并不多,由于这里干旱少雨,这些也是用于不时之需,根本没有多余可出售的。

博宇爸爸还给我们演示了古香古色的木制窗户,看完这个整洁的小院,感触良多,虽然生活异常艰辛,他们依然有着对美好的追求。

我们了解了一下博宇这几年的病情,得知二次手术完后,2015年他又出现了癫痫的症状,起初父母并未在意,但是慢慢地妈妈发现发病的次数越来越多了,一家人越来越害怕。妈妈带着博宇辗转去了兰州和西安的好几家大医院,诊断结果一致为:大脑软化灶压迫神经引起的癫痫,最好的办法就是手术,去掉脑部软化灶部分。眼看孩子癫痫发作愈演愈烈,2016年家人再次贷款带着博宇在西安的一家医院做了切除软化灶的手术,前后两次手术花费了20万元。现在博宇的病情好多了,癫痫也没有发作,每月药费1200元。

奶奶身体一直不好,基本药不离口。父亲前年又查出肝炎。

爷爷73岁,患有高血压,不能下地劳动,低头干活就发晕。

为了增加家庭收入,父母在闲暇之余养了驴和羊。

2016年年底,坚强的妈妈眼看着就要过年了家里没有一分钱,心急如焚,就去新疆打工。但是,一个晴天霹雳再次打在这个负债累累的家。妈妈发生意外,截断了半截手指。经抢救总算接上了,但到现在这根手指仍无法正常活动。

2016年小红巾将博宇家庭纳入到关爱计划中。特别感谢爱心人士Grace Kam捐款100美元,Lynn Chang捐赠60美元,Joe and Chin Hsu捐赠550美元,Grant Chow捐赠45美元,合计755美元。折合人民币4900元,用于博宇治疗癫痫的药费。

返程的路上,行驶在我们前方红色车辆,正是博宇家周边几个村庄通往县城的公交车,看着在这蓝蓝的天下光秃秃的山,祝福在这片土地上辛勤劳作,不向命运低头的人们,或许他们正忍受着病痛的折磨,命运的捉弄,但他们仍然勤奋,努力,热爱生活,希望我们的帮助能带给他们一点心灵的慰藉和生活的愿景,祝福他们越来越好。

作者:王利

机构:小红巾关爱计划

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