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爱让我们在一起 ——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

(2014-11-25 16:10:33)
标签:

ngo成长

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健康

教育

情感

分类: 公益故事
爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

        你可曾想过这样一种场景,如果有一天,你的眼睛看不清周围的世界,你的喉咙不能准确表达自己的情感,你的身体无法支持你的梦想继续前进,你甚至无法顺畅的呼吸这世界中的空气。那么你会做出怎样的选择,你又会有着怎样的思绪?或许有人会说:“这种事怎么可能发生在我的身上?”但是这就是我们中国六十到七十万同胞的遭遇,而这个造成这一切的元凶就是“重症肌无力”其实直到现在,重症肌无力这种疾病还并不为广大民众所知晓,于是爱力中心在十一月二十三日在人大与经济学院团委青年志愿者协会共同举办了一场重症肌无力疾病科普活动,旨在提高同学与社会公众对这种疾病的关注度。因为他们知道:要想改变,就必须要从了解开始。

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

       这次科普活动的参与者除了人大的学子外,还有闻讯而来的重症肌无力病友,户外公益组织成员以及其他罕见病组织的工作人员。在《闻香识女人》的小提琴声中,我们的活动拉开序幕,正如音乐无国界,不同的人都能从其中获得相似的感受一样,这次科普活动也正是想通过对重症肌无力的病症的宣传与感受,来促使公众为包括重症肌无力的罕见病奉献出自己的一份力量。

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

       在优美的乐曲过后,就是爱力关爱中心理事长张海连大哥的分享环节,他就像一个天生的演说家,把自己的人生经历与患病的感悟浓缩到短短二十分钟的讲演里。“如果你们收到病危通知书,你们第一个想见的人是谁?”同学们有的说是父母,有的说是好朋友,总之都是亲密的人。但海连大哥出乎大家意料:“我当时在病危通知书背后写的是-——我还想再见见其他医生。”台下响起阵阵掌声,没错,医生可以放弃,但自己不能放弃。初患重症肌无力,很多病友都难以接受,觉得人生瞬间黯然无光了。殊不知,最深的黑暗,是自己的放弃。对于疾病,开朗直爽的海连大哥看得很开:“生病没什么大不了。生命不就是个死亡率百分之百的性传染病嘛!”他称呼重症肌无力为“哥们儿”,就像是一个相处多年的老友。他用他最朴实而又诙谐的语言展示着一个乐观又开朗的自己,他感染了台下的每一个人,即便“世间一场大梦,人生几度新凉”那为何不让这一场生命之梦做的绚丽多姿呢?海连大哥正是这样的践行者。

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

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       接下来播放的国内第一个重症肌无力动画科普视频《爱力水手的故事》,通过改变大力水手的动画形象,生动为观众们介绍了重症肌无力这种疾病的基本情况。而后爱力的工作人员浮云姐,分享了《中国重症肌无力患者生存调查报告》,通过一组组数据全方位地反映了重症肌无力患者面临的医疗、教育、就业、婚恋等方面的问题。例如在医疗方面,重症肌无力患者急救常用的人丙球蛋白价格昂贵,却不在医疗保险报销范围之内。它虽是可能危及生命的罕见病,但因为患者表面看起来正常,无法引起重视,同时又因没有合适的医保而危及患者生命。所以提高公众的关注度正是当务之急。

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

       听分享,看动画,听汇报只能带给在场的观众以基本的了解,却不能带来最切身的体验,所以主持人又各邀请了两位观众分别参加戴上老花镜夹黄豆与含糖块读报纸的体验游戏,正是想借此让参与者体会到重症肌无力患者的复视与发音困难的问题。在结束游戏之后,参与的观众发出了由衷的感叹:真是太不容易了!”

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

       活动的最后,青协的部长张宇天同学走上了主持台发表了即兴的感言:一开始承办这项活动,我只是当做是工作的一部分,甚至于在海连大哥刚开始分享之前,我还打算玩手机打发时间,可是在他妙语连珠的时候,我彻底被他乐观的精神所感动。我不后悔答应承办这个活动,我希望爱力以后还来人大!”

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

       特雷莎修女有言:“或许你做的善事人们明天就会转瞬忘记,但是请记住,选择并肯做出行动的是你自己!”没错,不管是爱力志愿服务机构还是经济学院的青年志愿者协会,他们从来都没想过某一天会有人会因此而对我们有所回报抑或心存感激,他们只知道他们所做的一起都是出于他们自己,所以即使你问他们一千遍,回答依然是我愿意。这就是志愿的魅力,今天或许共同感受的苦痛其实并不及真正的患者所感受的万一,但是我们正希望通过今天的活动来让我们成长,让我们明白生而为人的意义,让我们懂得了困境时人类可以携手并进,更让我们学会把如今的美好生活好好珍惜。 

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场

因为有爱,你我的梦想生光熠熠,
因为有爱,你我的生命满怀感激。
人间有爱,世界同心。
爱,让我们在一起! 

爱让我们在一起 <wbr>——记爱力重症肌无力科普健康教育人大专场



作者:刘纪
机构:爱力重症肌无力关爱中心

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