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爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

(2014-11-24 09:42:44)
标签:

健康

教育

情感

图片

分类: 公益故事


爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!


       11月16日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)举办“爱·力一起走”第三期公益徒步活动。包含重症肌无力患者、多发性硬化、白化病等其他罕见病患者及家属、户外运动人士、志愿者、公益从事者等共28人参与。此次徒步活动从早上九点半开始,绕奥林匹克森林公园一圈,全程10千米。旨在鼓励重症肌无力等罕见病患者走出家门,回归正常生活,融入社会,同时提高社会公众对罕见病群体的关注。





爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

徒步队伍在户外教练的带领下做热身活动
       在户外教练王永豪老师的带领下,徒步队伍首先进行热身,随后跟随魔族志愿者依依领队环行公园。一路上,队伍成员以聊天形式分享各自的经历。一名昵称为“小焦子”的女孩今年20岁,然而她从2岁半开始患重症肌无力,是一名“资深患者”。“小焦子”说,因为患病,她一度在医院戴了半年的胃管,不得不放弃学业。除了耽误学习外,辍学让她少了很多认识人的机会,因而她很羡慕上大学的同龄人。如今她离开家乡在北京生活,只要有时间,就会来参加爱力中心举办的公益徒步活动,享受和大家在一起的感觉。

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

徒步队伍里的两名90后
       因为活泼开朗,被队伍成员戏称为“小苹果”的“公民启慧”是一名多发性硬化患者。93年生的她今年4月遭遇多发性硬化,也因此中断了大学学业。如今的她热心于公益,多次参加了爱力中心举办的公益活动,以及罕见病峰会、罕见病工作坊等活动,谈到未来的工作方向,小苹果表示虽然还没想好是否以公益为主但是会一直支持公益行业。

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

小领队萌萌
       萌萌是我们这次队伍中年纪最小的姑娘,今年8岁啦,就和妈妈一同报名参与我们的徒步活动啦,全程10公里走下来,完全没有压力,甚至在中途超越了妈妈的步伐,完全一个小领队的气势。

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

欢快的粉色系
       咱们徒步队伍中,有一名身着玫红色毛衣的“周姐”,面目年轻。周姐年龄已超40,正从事公益。她经由爱力中心执行主任清昭知道了“爱·力一起走”,是第一次参加公益徒步。周姐觉得活动很有意义,也提了建议:希望徒步的同时可以有更多的时间和大家一起交流。

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

爱力的路边宣传吸引来了医生
       活动中我们的横幅标语以及科普宣传资料吸引了众多关注者,同时也得到了北京儿童医院两位医生的关注,她们对《爱力水手的故事》绘本很感兴趣,认为很适合儿童患者阅读,并建议可在北京儿童医院发放。

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

志愿风采
爱力关爱中心的每一次活动,总是离不开志愿者的帮助,本次活动
       依旧如此。我们的志愿者或者来自不不同学校的大学生、或者在社会中从事不同领域的工作人员,但此刻,大家都在帮忙组织签到、拍照、商量徒步路线、讨论科普宣传。值得一提的是中国儿童罕见病救助基金常务副理事长范笑天也参加到我们志愿者队伍中,一路上不仅为我们摇旗呐喊还发动大家一起为本次活动录制视频。活动当中,大家忘却自己的身份,我们的队伍中不分罕见病患者也不分社会公众,大家的目标只有一个:爱力一起走,你我一起,公益徒步10公里!

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!

爱力一起走,你我一起,公益徒步10公里
       当你走在大山之中,和大自然相比,你什么都不是,你和树、草、石、云一样,只是大自然的一部分。当你回头看你曾经走过的路,你已经走到了在出发时觉得遥不可及的地方,这就是你,一个可以把不可能变成现实的你。爱力一起走,因为有你,爱在一起! 

爱力重症肌无力关爱中心——爱力一起走,因为有你,爱在一起!



作者:刘纪
机构:爱力重症肌无力关爱中心

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