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爱力重症肌无力罕见病关爱中心——罕见病纪实摄影展开幕,郭云在展现困境中的真实

(2013-12-16 14:25:52)
标签:

罕见病

摄影展

宣传

文化

分类: 公益故事
爱力重症肌无力罕见病关爱中心——罕见病纪实摄影展开幕,郭云在展现困境中的真实
“罕•见的世界”罕见病纪实摄影展昨天在上海环球港四层拉开帷幕。这次为期8天的展览将展出200余幅照片,同时配以文字、影像、实物等多种形式,全方位立体展现罕见病群体的生存现状和面临的困境,重症肌无力患者郭云在(哈哈)于今年8月拍摄的纪实照片也在本次摄影展上展出。
  重症肌无力同其它罕见病一样,面临着诸多实际性的问题。虽然重症肌无力病情可逆,但社会很少有所了解。一些重症肌无力病人受社会舆论影响,误以为是绝症,放弃治疗,导致生活质量差,失去本应该拥有的生活。同时,重症肌无力病人覆盖所有的年龄层次,成年病人以年轻女性中年男性较多,也面临着升学、就业、婚姻情感、心理等问题。而重症肌无力致死的最大原因——重症肌无力危象发生时的抢救药物“丙种球蛋白”与“血液置换(净化)”都没有纳入医保报销范围,导致很多病友在危象时容易因经济问题而放弃抢救,致使家人终生遗憾。
爱力重症肌无力罕见病关爱中心——罕见病纪实摄影展开幕,郭云在展现困境中的真实
  提高生存质量,发现自我价值,获得有尊严的人生,生活在公平、尊重的社会环境里,得到政府相关政策的支持是这个群体的共同心愿。郭云在用自己平日里真实的点滴影像,传递重症肌无力患者面对的种种现实问题,用生活中微小的事情震撼着社会的心灵,代表重症肌无力病人群体表达了对生活的无限热爱和对美好生活的向往。
  本次摄影展开幕引起社会极大反响和关注,新浪、人民网、……都对此做了报道,新浪网还以专题方式报道了摄影展中所拍摄的20个罕见病家庭故事,使社会对罕见病群体有了更多了解。
作者:刘纪
机构:爱力重症肌无力罕见病关爱中心

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