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爱稀客文化中心:阿布

(2013-11-18 16:58:29)
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本子

身体状况

肺动脉高压

妹妹

文化

分类: 项目故事
爱稀客文化中心:阿布

阿布自述
【家有二女初长成】
  我叫阿布,今年31岁。
  在正常情况下,这个年纪的女孩子基本上都拥有了属于自己的工作和生活。
  可是我,因为肺动脉高压这个疾病,让像普通人一样生活,变成遥不可及的梦想。
  我是十四岁的时候确诊为肺动脉高压的,那一年和我一起确诊的还有我的双胞胎姐姐。
  父母带着我们跑遍了全国几个有名的心脏病专科医院,花光了家里的积蓄,还欠下不少外债,得到的答案只有一个,就是现在的医学技术对这个病无能为力,你们先回家吧,好好养着,等以后医学技术发达了,可能就有治疗的办法了。
   记得那时候我们坐在医院的走廊上等父母的时候,病室里出来了别的病人,她看着我和我姐姐,很怜悯的眼神,和身旁的人小声说“这两个孩子真可怜,这么小,就得了绝症。大夫说她们最多只有三年的时间了。”绝症和死亡这两个词对那个时候的我们来说好像是很遥远很遥远的事情,我们根本不知道得了这种病意味着什么。我们只知道这是一种很严重的心脏病,严重到大夫会说这是种绝症,会说我们只有三年的时间了。
  我姐比较早熟,心事重,知道生病以后心理压力很大很绝望。精神一下子垮了。她的身体越来越差。因为当时家里负债累累,也没钱给她继续治病,病情一天比一天严重。我们聊天的时候,也会聊到死这个话题。对那时的我来说,死只是一个让人害怕的书面词而已。我觉得死离我还很遥远很遥远,遥远到我根本不用去想什么是死。
   我经常对姐姐说:“要是你死了,我肯定和你一起死!”她总是沉默,不说话。又有一次,我们再谈到这个话题,我再那么说的时候,姐姐沉默了一会,跟我说:“要是你死了,我不会陪你死的!”我当时的反应是很震惊,很难过。姐姐接着跟我说:“如果我死了,你要好好的活着,替我去吃我没有吃过的,看我没有看到过的,替我活也属于我的那份!要是你死了,我也会这么做的!”
【姐姐离世】
  那次谈话过后还没有一个月,我姐姐因为心脏衰竭,在镇上的医院抢救无效,去世了。我终于知道什么是死了。和我形影不离一起生活了十七年的姐姐,永远离开我了。无论我怎么样,她也不会回来了。我永远永远的失去她了。失去姐姐的打击,让我彻底崩溃了。我整天想的就是,快点死吧,死了就可以去陪姐姐了。爸妈很担心我,却无能为力。
  直到有一天,我听到爸爸的同事在聊天的时候说:“你看老郭,这次打击真是太大了,头发都白成那样了,这次走了一个,另一个还不知道还能活多久,真是可怜!”我这才注意到爸爸妈妈,爸爸的头发差不多全都白了,看着像老了十几岁。妈妈脸上都是皱纹,看着我的眼神里,全是忧愁。两个人憔悴不堪。看到父母这个样子,想着姐姐说过的话,我知道我不能再这样继续下去了。他们已经失去了一个女儿,不能再失去另一个了。
【长大】
   我觉得正是从那天开始,我真正的长大了。
因为生病的关系,我就一直呆在了家里。没有上学,也没有工作。但是这样就会遇到一个问题,就是经常会有人问,年纪多大啊?怎么没有上学啊?怎么不工作啊?这样的问题,问得我根本不知道怎么回答。
   直到2006年的时候,家里有了电脑,我在网上才了解到一些肺动脉高压的知识。也知道在全国,有不少和我病情相似的病友。同时也联系上一位在治疗肺动脉高压方面有一定经验的大夫。同一年我因为感冒引起心脏衰竭,进了医院抢救,因为及时和那位大夫联系上了,在我抢救的过程中,那位大夫给了我们当地的医生治疗方案,才救回了我一条命。
   2007年的时候我父母带我去了北京,找那位大夫做了一次更加全面细致的检查,我的病情比96年的时候又严重了很多。我也是在那个时候认识黄欢的,当时她作为北京地区的病友,买了礼物到医院去看望我们。
   虽然07年的时候已经有了一些治疗肺动脉高压的药物,但是价格还是挺昂贵的。最便宜的伐地那非一个月的药费也得一千多块,我吃了一段时间,觉得家里实在是负担不起,所以就自己停了药。停药以后身体的状态变得越来越差,我想尝试吃中药试试。
   09年6月的时候,病友里有个山东的病友紫灵儿在上海看一个老中医,她说效果还不错,我就去了上海,和她在一起吃中药。也就是在上海看中医的这段期间,认识了生命中最刻骨铭心的人。
【与他相识】
   当时我和紫灵儿在上海的郊区租了间房子,每个周六去市区老中医那里诊脉和拿药。紫灵儿性格很活泼很外向,朋友很多,和她在一起的日子里通过她认识了很多朋友,无忌,也就是我后来的恋人,就是其中一个。
    他是个性格很腼腆很内向,很容易害羞,想法比较消极和忧郁的男孩。
    他出世没多久就查出来心脏病了,但他家里从小把他照顾得特别好,怕他有心理负担,没有告诉他有心脏病这件事情。于是他像正常的孩子一样生活了二十几年。他一直到08年身体出现严重心脏病症状时,才知道自己是有心脏病的,而且是这么严重的一种疾病。这样突如其来的打击,他比我们更不容易接受现实。所以虽然表面上他每天和我们说说笑笑的,但言谈间,总会透露出一些很消极的情绪,内心很忧郁。紫灵儿觉得我和她都是乐观开朗的性格,觉得我们要是多和他聊天,多鼓励开导他,应该能帮助他积极阳光一点。
    我们每天都会在网上用语音聊天,慢慢的,对他的了解就很多了。比如他喜欢摇滚,喜欢电影,大学的时候还玩过乐队,会打架子鼓,会弹吉他。他说前面的二十几年里,他妈妈对他照顾得无微不至,他想吃的,想玩的,想要的,他妈妈都会尽量满足他,所以在这些方面,他没有什么遗憾了。他唯一的遗憾,就是没有谈过恋爱,他想在有生之年,找个人谈场恋爱,尝试下爱人和被爱的感觉。但是以他目前的情况,不可能会有哪个女孩子爱上他,和他谈恋爱的。
    我和紫灵儿就开玩笑说要做他的媒婆,每天积极的替他物色对象,我们问他找女朋友的标准是什么样的,他说积极开朗像我和紫灵儿一样的就行了。反正正常人肯定是看不上他了,找个病友谈谈恋爱也不错。反正病友间只谈恋爱,不结婚。我向他推荐紫灵儿,反正我们是闹着玩嘛!他开玩笑说,紫灵儿和他像兄妹一样,当不了恋人。紫灵儿就向他推荐我,他也开玩笑说,那可以啊!我觉得她还行。就这样,玩玩闹闹的,我和他就成了传说中的男女朋友关系。当时完全就是闹着玩的那种,我们谁也没有太放在心上。
    日子一天一天继续着,我们也每天在网上天南地北的聊着,有一天,他说他和他妈妈要出来旅游,会到周庄看看,打算顺道到上海来找那个老中医,也顺便来看看紫灵儿和我。我们戏称,这就是要相亲了。
    见面以后,我们相互都挺有好感的。平时非常腼腆和害羞的他,居然还主动牵了我的手。我们当时想得很简单,就是病友间的恋爱,就当是给彼此找个心灵上的伴吧。他是北京的,我是湖北的,我们身体都不好,可能除了过年过节他来看我,或是我去看他,我们平时也不可能经常见面。平时的联系方式除了上网,就是电话。他问我,能不能接受这样的异地恋。我觉得现在有电脑和电话,可以语音,也可以视频,不在一起也没有关系,每天能联系就够了。
    于是我们相互向家里的家长通报了我们准备谈恋爱这件事情。双方家长都没有反对,我和他的恋爱关系,就这么确定下来了。
    他在上海呆了一个星期,就回北京了。本来他妈妈给他的时间是在上海呆三天,他却呆了一个星期。回去的时候在火车上给我发短信,说他居然哭了,舍不得我,谢谢我让他知道喜欢一个人的感觉,他会找时间到上海来看我。
    上海的十一月份开始冷了,我的身体也适应不了每周从郊区到市区去拿药的奔波,我打算回家了。他知道我们湖北冬天没有暖气,希望我到北京去过冬天。每次跟我聊天的时候,就说有暖气多么舒服啊,我要是去了北京会带我去什么什么好吃的呀,会带我到哪里哪里玩呀,最重要的是,他也打算吃中药,要是我到北京,可以和他一起吃中药。而且他还会给我报销去北京的路费。我觉得他特别可爱,像个在卖弄心眼的大男孩。
    我给我父母打电话,他们说尊重我的意愿。他的家人也同意我到北京,住在他家里和他一起看中医。每当想到这一点,我都很感激我们的父母,因为他们的开通和开明,才会有后来我和他在一起时短暂却开心的一段时光。
【相依】
    2009年的11月6日,我从上海坐火车到了北京。他和他妈妈到火车站接的我。那天他带我去吃了他之前说我到了北京后会请我去吃的康师傅牛肉面。我到他家以后,他明显变得快乐了很多,他的家人因此也挺喜欢我。我们俩自诩我们是两只快乐的小猪,过着无忧无虑的生活。有一次他的发小到家里看球赛,人家刚进门,他就向我介绍,这位是他的发小,最好的哥们。然后对他发小说,快,叫嫂子!一下子把全屋子人全都震住了,然后全屋子人都乐不可支的笑了。在以前,他是绝对不可能开这样的玩笑的。大家都觉得他开朗了好多。可是这样快乐平静的日子并没有持续多久。
    12月8号的时候,他因为觉得身体有些不适,他妈妈带他到北京的世纪坛医院去做检查。去的时候他还是很高兴的,觉得就是去做个检查而已。没想到这次检查却查出来了大问题。大夫说他的肾已经到了濒临衰竭的程度了,就像两个瘪了的皮球。这是导致他的病情急剧恶化的主要原因。除非换肾,否则没有好的治疗办法和手段。他可能只剩下一到两年的时间。当然,他不知道这么详细的情况,他妈妈只是转告了医生的一部分诊断结果,只告诉他肾出了点问题,有一点难治,所以病情恶化得比较快。
    当他知道这些的时候,孩子般的大哭了一场。他妈妈说他之前知道自己心脏病的时候都没有这样哭过,看到他哭得这么伤心,很心痛。他说老天对他太不公平了,让他得了这么严重的心脏病,他也接受了,怎么现在刚刚开始感受到什么是爱情,就又给了他这么沉重的打击。
    这让他很灰心失望。他给我发短信,跟我说对不起我,让我回家去,趁我们现在感情还不是很深厚,让我早点离开他。言语中流露出深深的绝望。我给他回短信,告诉他越是现在这样的情况,我越不会离开他,我会留下来,陪着他,不管他还有多长时间,我都会陪在他身边,和他一起面对将要面对的一切。他收到我回复的短信以后,平静了一点,把短信拿给他妈妈看了,征求她的意见。阿姨知道他希望我留下来,但是考虑到怕我是一时冲动,所以决定回家和我开诚布公的谈一次。
    那天他妈妈从医院回家和我深谈了一次。告诉我他现在真实的身体状况,问我是不是真的考虑清楚了。她说她考虑过不告诉我他真实的身体状况,但是觉得这样对我来说太不公平,所以决定和我好好的谈一次话,希望我考虑清楚再决定。我告诉她我很肯定,我想得很清楚。
    这次谈话过后,他很快就办完了出院手续,回家了。他身体的状况只有我和他妈妈两个人知道,其他的家人和他自己都不知道。回家以后,虽然肾有点问题这件事给他带来了一些负面的情绪,但他还是乐观和快乐着的。
    他每天和我讲很多他从小到大的种种经历,讲他小时候做的调皮捣蛋事件,告诉我他上学的时候就是理科成绩好,其它科目都不好。当他得知我理科成绩特别差的时候,他甚至筹划着要去弄几本中学的理科课本,得意的说要给我补课。我和他妈妈看着他这样快乐着的样子,心里默默地难过。
    因为当时很快就要圣诞节了,他开始积极的筹划和我一起过圣诞节的事。他偷偷让他妈妈给我准备了圣诞节礼物,然后孩子气的跟我索要礼物,说圣诞节男女朋友互送礼物是必须的礼节。他去超市买了红酒,蛋糕,很多零食,还让阿姨在外面订了很多菜,他说菜是全家一起过圣诞节的时候吃的,红酒、蛋糕还有零食是晚上我俩独自过圣诞节的时候吃的。在很酸涩的一种情绪中,我和他渡过了我人生中的第一个圣诞节。他很高兴,说这是他人生中和女朋友一起过的第一个圣诞节。
    元旦的那天,他的父母带着我俩一起去了大栅栏,在那里他带我吃了都一处的烧麦,还有一条龙的火锅,我们一起逛了很多地方,他妈妈还给我买了新皮鞋作为我的新年礼物。本来他还闹着要去吃全聚德烤鸭的,后来实在是太晚了,我们约定下一次出来的时候再去吃。回来的路上他妈妈和他开玩笑,说你以前不是吃过全聚德嘛,还经常说不好吃,今天怎么非要去吃了?他笑着不说话。其实我们都明白,他是知道我从来没有吃过,想带我去吃。
    后来我才知道,他把之前说过想带我去吃的地方都偷偷的写在了一个本子上,带我去吃过一个地方,就用线划掉一个。可惜我们相处的时间太短暂了,本子上写的地方,我们才去了四个。
【相离】
    元旦以后,他的身体越来越不好了。我和他妈妈心里每天都是很煎熬。
    他继续每天琢磨着带我去哪玩,去哪吃好吃的。他说他以前从来都是独自一个人去看电影,因为总是一个人去,以至于放映室的工作人员都认识他了,每次看到别人都是双双对对,特别是放映员看到他孤零零的一个人时怜悯的表情,他就在心里想,我以后一定要带我女朋友手牵着手来看一次电影!他说他永远记得他独自一个人看完电影从电影院出来,在影院旁边的麦当劳吃东西时的心情,孤独,彻骨的孤独。他说现在有我陪伴他,他觉得不再孤独了。
    他约了他的几个发小找时间一起吃饭,他说要带我去见他们。他每天在网上找戒指的款式,说要买一对对戒,然后要在里面刻上我们的名字,先买好,然后情人节的时候送给我。他说等天气暖和了,就带我去看鸟巢,看水立方......
    他筹划了很多事情,打算和我一起去完成。可天不遂人愿,2010年1月29号那天,他突然病发,抢救无效,永远离开了我们。所有一切的一切,他筹划的那些事情,都变成了永远的遗憾,再也没办法实现了。 
    我跟他妈妈提了一个请求,我说我想去买我们早就看好的对戒,他妈妈同意了。虽然卖戒指的地方说赶着刻字已经来不及了,但我还是买回了戒指。在遗体告别的时候,亲手带在了他和我的手上。因为这是他还没来得及做的事情,我得替他补上。
    我现在都记不清楚那段时间我是怎么过来的了,我只知道一件事情,我不能倒下,我不能再给他妈妈添乱。她既要承受失去独子的痛苦,还要担心我的身体,还要料理他的后事,还要安慰身边的亲人。
    我爸妈知道那边的情况以后,打算马上过去接我回家。大家都怕我受不了打击,身体崩溃。我说我想过了他的三七再回家,我想再陪陪他。真的很感谢他们,都那么尊重我的意愿。
    那段时间,我和他妈妈互相开导,互相鼓励,一起流眼泪,一起回忆往日的点点滴滴。我们聊天的内容只限于一些快乐的事情。我们相信,他只是身体不在了,但他的灵魂仍在我们身边,看着我们,如果我们不坚强一点,他会难过。我们说我们三个人都没什么遗憾了:他得到了他想要拥有的爱情;他妈妈竭尽所能的把所有的爱都给了他;而我,在他最后的日子里,我陪伴着他,他是快乐的。我们甚至说,宁愿他是像现在这样突然的离开,他不用承受疾病末期的那些生理痛苦,不用承受在那样的状态下,心理上的恐惧、绝望的情绪。我们不得不这样相互安慰,否则,根本没办法面对。
    正月初五还是初六,我父母到北京接我回家了。他妈妈带着我们去了奥体中心,我们去看了鸟巢,看了水立方,他妈妈还准备带我们去吃全聚德烤鸭,我们婉拒了。我知道她的想法,她想替他完成一些他还没有来得及实现的愿望。

【承诺】
    回家之前,我第一次以一个成年人的身份,向我的父母还有他的父母提出了一个请求。我希望他的骨灰暂时不要下葬,先暂存到殡仪馆里,等我离开以后,再把我们的骨灰一起撒到大海里。我先回家陪伴我的父母,尽我作为子女的责任。然后,才能去陪他。我相信他会等我的。
    回到家的第二天,我就被救护车送进了医院了。大夫说是急性心梗,我妹妹说,这是伤心狠了!
这几年,我和他妈妈每天都保持联系,如果不上网,就发短信,打电话。他妈妈说她以前怎么疼爱无忌,就会怎样疼爱我。她每个月给我寄五百块钱的零用钱,逢年过节还另外再寄过节费,每年给我做衣服,买衣服,寄各种好吃的,把对无忌的爱,转移到了我身上。
    我现在的心态很平和,可能因为已经经历过几次与死神擦肩而过,所以比较懂得感恩。我相信,老天一日不带我走,就说明我有活在这个世界上的意义。
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作者:范喆
机构名称:爱稀客文化中心



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