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2016年5月10日

(2016-05-10 13:35:07)
标签:

杂谈

全球结节性硬化症关爱日于2012年发起,由美国结节性硬化症联盟Tuberous Sclerosis  Alliance和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起,将每年的5月15日定为全球结节性硬化症关爱日。“北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心”是该活动发起成员与中国区主办方。

2016年5月10日

         蝴蝶结的医学名称“结节性硬化症”,常常让初次以及接触几次的朋友读起来都非常不流利,也不容易被大家所记住,现在,我们特意邀请你,用你的家乡话大声地向我们“表白”,与我们共同挑战这个医学疾病名词吧,可邀请你身边的朋友和你一起挑战哟!用我的家乡话,为蝴蝶结加油!

【活动日期】:2016年5月9日至5月15日

【拍摄设备】:摄影机或手机

【视频要求】:你一个人,或你和伙伴们一起用你的家乡话说:

“我在XX,我呼吁,结节性硬化症纳入医保!蝴蝶结,有爱不孤单!”

【活动说明】

视频录制后可按以下方式与我们联系!

1、    发送至我们的邮箱:yuanbx@tscchina.org

2、    在新浪微博上发布后@蝴蝶结罕见病关爱中心

3、    扫描二维码关注我们的微信平台后直接发送给我们。
备注:收到的加油视频,在我们的公众平台上推送外,还将在所有视频中挑选部分合成制作一段关于TSC倡导的宣传视频,为罕见病结节性硬化症纳入医保发声,你的参与将表示同意你的视频出现在我们的宣传视频。感谢你的关注和参与!蝴蝶结,有爱不孤单! 

【515国际TSC关爱日---用我的家乡话,为蝴蝶结加油(一)】



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