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父母起诉皇家儿童医院及VCGS误诊X染色体易损综合症

(2015-12-09 22:12:29)
标签:

误诊

遗传病

二胎

分类: 澳大利亚文化

一对来自墨尔本的夫妇起诉了皇家儿童医院,声称该医院没有检测出他们第一个孩子有遗传病,以至于他们生了第二个孩子,而这个孩子有着严重的疾病。

在这个显示出基因测试的复杂性案件中,这对夫妇也考虑对一个远亲采取法律手段,原因是,据说该远亲明知这对夫妇是X染色体易损综合症的携带者,却隐瞒了该信息,让其他家庭成员有可能生育不健康的下一代。

这对不愿意透露姓名的夫妇说,当他们发现自己的第一个孩子有发展迟缓的症状时,皇家儿童医院的医生对孩子进行了多项基因检测,是在2009年,通过维多利亚临床遗传学服务中心,简称VCGS

然而,这对夫妇说,医生没有对他们的孩子进行X染色体易损综合症的检测,尽管据说孩子有遗传病的表现,其中最普遍的症状就是遗传性发展迟缓。发展迟缓问题的第一大常见病因是唐氏症,X染色体易损综合症紧随其后。

直到这对夫妇有了第二个孩子,一个朋友才建议他们给孩子做一个X染色体易损综合症的测试。当这对夫妇要求儿科医生为第一个孩子也做测试的时候,医生同意了。很快,基因检测结果表明两个孩子都患有X染色体易损综合症。

这对夫妇很震惊,他们表示,当他们与医生和基因顾问讨论这一疾病的征兆时发现,没有查出第一个孩子患有X染色体易损综合症是完全没有理由的。这是在医生明知这对夫妇想要生第二个孩子,并想知道第一个孩子病因的情况下。这对夫妇后来收到了维多利亚临床遗传学服务中心的道歉信,说道他们诊断第一个孩子的病因花了过长的时间。

这对夫妇表示,如果他们提前知道自己携带基因缺失,他们就不会选择生孩子,或者考虑通过其它手段避免孩子患病。他们表示自己因医院的行为而受到了深深的伤害。他们要眼睁睁地看着第二个孩子没有基本的行为能力,可能一辈子需要人照顾。

“这毁了我们的生活”,孩子的父亲说道,“我们不想任何一个家庭再有这种经历”。

 

皇家儿童医院和维多利亚临床遗传学服务中心的发言人都拒绝在开庭前对此事发表评论。


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