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《卡莉的声音:冲破自闭障碍》

(2012-04-20 09:01:09)
标签:

自闭症

卡莉的声音

凯丽

凯丽的心声

突破自闭症

分类: 语言沟通

《卡莉的声音:冲破自闭障碍》
卡莉和她的新书--中文版《凯丽的心声:突破自闭症》

马安迪

 

凯丽·弗莱希曼(卡莉·弗莱希曼)的父母在凯丽出生以后不久就意识到她跟她孪生妹妹的差异,因为她既不能翻身,也无法坐起来或在地上爬。她不会说话, 2岁时被诊断为重度的自闭症和口腔失用症。由于凯丽在她生命中的第一个十年中几乎没有任何沟通能力,让她的父母和医生都怀疑她认知能力低下。

 

可是,凯丽的父母并没有因此而放弃希望。如今的凯丽已经17岁,是加拿大多伦多一所主流高中二年级资优班的学生,她的目标上加州大学洛杉矶分校。

 

就在今年世界自闭症日,凯丽在她的父亲亚瑟·弗莱希曼的帮助下出版了记录她是如何穿越这段自闭历程的处女作 --《凯丽的声音:冲破自闭障碍》(中文版《凯丽的心声:突破自闭症》)

 

在凯丽很小的时候,她的家人就教她使用一种跟iPad外观很相似电子辅助沟通设备。凯丽可以通过触摸上面的图片来表达她基本需要。

 

那时,没有人能够想象得到她其实是一位非常有思想女孩子。不是因为她不能说话,而是因为她严重的行为问题。比如,没有目光接触、无法控制冲动和经常发出怪异的声音。

 

在凯丽10岁的一天,当她的语训师和职业治疗师正在教她如何拼写诸如猫、狗这类的基本单词时,凯丽直接抓起一种叫DynaVox的语音输出设备,并且在上面拼写出帮助 - 牙齿 - 疼痛几个字。


这不仅是她一生中第一次拼写出的有意义句子,也是她第一次使用键盘打字。


哦,我的天哪,这丫头竟是一个跟我们所想象的完全不同的孩子,她的父亲弗莱希曼回忆说。


直到开启了沟通的大门,她的家人才开始真正了解自己的女儿。对于阿瑟·弗莱希曼,令他感到惊讶的是她对周围的世界认知的程度。


我们以前去纽约旅游的时候,凯丽告诉我们说想去看拿着火炬的女神像,我们非常诧异,不错,那叫自由女神像,但她是怎样知道自由女神像的呢?’”她的爸爸说。

 

然后,她又说她想去世贸大厦遗址。我们就问她,世贸遗址是怎么回事,你知道吗?她说,是被飞机撞毁的。 我们又问,那飞机是怎么撞毁的呢?她回答说,是坏人干的。她知道一些的新闻事件甚至我们一样多,那么,这些消息到底是从哪里来的呢?你又是如何知道的呢?’”

 

后来,弗莱希曼发现凯丽其实一直完全明了在她周围所发生的事情。她能听到人们在远处说话的声音,而且哪怕她只瞟上一眼放在厨房桌子上的报纸就能记住文章的内容。

 

他甚至惊讶地发现,凯丽也不乏幽默感,而且经常把她的哥哥马太当成取笑的对象。

 

然而,最让弗莱希曼为女儿感到骄傲的是,凯丽非常乐意于帮助那些跟她面临着同样挑战的自闭症儿童。弗莱希曼说,她认为帮助他人是她的使命,我真希望有更多的成年人也能像她这样做。

 

自闭症涵盖的范围很宽,程度有从像凯丽这样非常严重的自闭症到功能更高的阿斯伯格综合症。一般来说,由于在他们大脑中信息处理的方式不同,导致了他们在社会、沟通和行为的诸多挑战。

 

凯丽也有强迫症和焦虑症。她很少能睡上一整夜,经常晚上醒来后会把衣服和床单扔得满地都是。她难以安坐下来,时常会有情绪爆发的情况。

 

当她的孪生妹妹泰伦被邀请参加其他孩子的生日聚会时,凯丽却常常被人遗忘。

 

虽然自闭症今天已经不再陌生,但在凯丽被确诊的时候,还不是太为人所知。她的父母努力为她争取她所需要的治疗。他们花了许多钱给她做ABA治疗,而且迫使教育局允许让她的ABA治疗师跟她一起去学校。凯丽不仅接受行为治疗和职业理疗,还进行专门的饮食调控和锻炼,以及练习瑜伽来缓解焦虑症状。至今她依然还在坚持。

 

她还服过一段时间的药物去控制病情,不过由于药物反应,后来在她自己的要求下中断了。

现在凯丽的行为问题有显著改善,但是她仍然离不开全天候的监护。

 

她仍然不能完全控制冲动的问题,但现在她已经可以去看电影,可以坐在课堂上,可以晚上看电视或读书了,而这些都是她以前从来没法做到的事情,凯丽的父亲说:如果我们能真正帮助到她的强迫症,降低她的焦虑程度,我相信她基本上可以成为一个前途无限的孩子。

 

凯丽和她的父亲决定写书的原因很多,但他们最主要的愿望是将有关自闭症儿童的真相公诸于众。弗莱希曼说,我希望这本书能传达一种强有力的信息,公众能够通过这本书了解自闭症患者的生活,对自闭症人士及其家庭更加包容,因为这是一个纷繁且充满挑战的世界,不易被旁观者察觉。

 

我希望你能了解,你已经踏上的这个征途不会是一帆风顺的,你一定会陷入泥泞,你也将会渡过一些非常可怕的时刻,不过你也注定会因此拥有一些令人难以置信的美好时光,弗莱希曼说。

 

我想告诉家长们,尤其是那些正在面对这一可怕时刻的年轻父母们,要抱有信心和希望,如果你不断地学习,坚持努力,如果你永远不放弃你的孩子,那么你一定能够看到孩子的进步。

 

在书中,凯丽表达了她想要帮助公众理解自闭症儿童的愿望,尤其是那些像她一样的低口语孩子们。她呼吁人们理解和接纳自闭症儿童,正如她在书中写道,我希望人们了解患自闭症的人士也是人,而且在我们每个人的内心里面都有一个声音。

 

《卡莉的声音:冲破自闭障碍》
卡莉和父亲在书店签售新书

 

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