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凯妈的经验谈

(2012-03-06 21:27:59)
标签:

自闭症

孤独症

打字沟通

分类: 语言沟通

-- 在台湾儿童青少年精神医学会自闭症研讨会中的分享

 

        凯凯5岁4个月, 出生在香港。2岁3个月时由儿心医师诊断为“高功能自闭倾向”,自此开始早疗之路:发展中心幼稚园、一对一的语言治疗、一对一的ABA治疗、另外听乐治疗、音乐治疗、马术治疗、以及服用补充剂的生医疗法,只要是对凯凯有帮助的,我们都愿意考虑并尝试。但所有的疗育方法却一直无法突破凯凯的瓶颈。凯凯在语言上的发展似乎进一步退两步,会回答是/否,但很难让他主动说出口,语言的发展一直停留在仿说需求句 “我想要XX”,且仿说的意愿不高。根据语言治疗师的建议,我们从凯凯2岁多开始,就只跟他说英文,他所接触的疗育环境也都是纯英文,希望能让他的语言负担更轻松一点。很早之前,我们就能观察到并相信凯凯其实是个很聪明且极具幽默感的小男孩,但他无法与我们沟通而日渐消沉沮丧。4岁半时,由心理师执行撰写的报告里,将凯凯标籤为重度自闭。

 

        民国100年8月底,凯凯还未满5足岁,我们第一次接触了打字沟通。在那之前,我参考了许多其他家长的部落格,深信凯凯也有能力学会打字沟通,我当时认为唯一的困难是凯凯不懂中文,所以我没办法用王丽娟心理师的教材来照表操课,我是抱著学习的心态,想请王心理师先行指点我必要的技巧,我们再回家自行慢慢练习,铁杵总能磨成绣花针。没想到,第一次上课我跟凯凯几乎马上就上手,我们利用世界的共同语言-- 数学一起扶手练习,我很快感受到凯凯手指点字的主动性。接下来更是一趟惊奇之旅,回家练习打字才不过2个礼拜,在我使用闪卡跟凯凯介绍注音符号2次之後,凯凯开始打出中文跟我沟通:「我早就会中文了。」  

 

        打字至今短短5个月,凯凯不只跟心理师、也能跟妈妈、爸爸、姑姑扶手打字,但打字内容的质量会因人而异。最重要的是,豁然开朗的凯凯开始说话了,而且动机非常强烈的想要练习说话。过去一直低口语的凯凯,现在整天我们都可以听得到他的声音,从圣诞假期以来,他唱了超过15首从学校学来的歌曲。老师以及治疗师都发现他很愿意仿说、主动语言也变很多,音量充足、构音也算标準,中英文都可以说(主动语言最长可以说5个字。)  

 

        能够沟通、能够表达,孩子才能跟周遭人事物有所连结。亲朋好友或老师们现在知道凯凯其实都听得懂、也能明白他的困难究竟在哪里,於是,就算不打字,所有人与凯凯的互动与连结变得更自然更亲密。亲朋好友都明显看到凯凯在这段时间内的巨大改变:非常愿意融入、很注意大家、不太会说话但常常以微笑或适当的表情回应。

 

       身为家长,我知道很多专业人士抱著质疑的态度在看待辅助沟通法。我只想用我们自身的例子向各位传递这样的讯息:相信的力量。请先放下成见,接触或亲身试试几个个案,必然会有不一样的结果。  

 

        去年9月,凯凯(5岁)开始在香港某一间ABA专门小学上学,正是我们开始练习打字沟通的时候。我几次跟老师主动提起凯凯正在练习打字沟通,老师不置可否。10月在个别化教育计划会上,我与老师们讨论了一个月下来的观察结果,发现彼此对凯凯的认知差距极大,老师们认为凯凯非常的“低功能”、学习动机低落、听不懂叫不动、请我回家务必多多练习“起立”、“坐下”、“过来”等等基本指令,并且表明接下来会用比较严格的态度要求他一定要做到。对此我十分震惊,不只努力说明我对凯凯的能力观察,我也提供其他治疗师们对凯凯的报告甚至上课影片一併说明。老师们却告诉我,其他的报告仅作参考,他们必须对自己的观察负责任。而我进一步转述凯凯透过打字沟通表达的烦恼与心情,希望能跟老师一起找出凯凯动机低落的原因,老师们却以轻慢揶揄的态度看待。例如,既然能打字为什么不跟老师打字?凯凯的回答是:“信任。”但老师直接告诉我,他怎么可能懂得“信任”是什么?... 种种质疑,几乎暗喻妈妈在装神弄鬼。而我为了自己把孩子送到这样的教育环境而感到愧疚不已,马上决定让孩子离开学校。短短2个月的经历,我必须说,为孩子甚至整个家庭带来不小的创伤。

 

         11月,我让凯凯转入一所普通的蒙特梭利幼稚园,我知道他有能力跟强烈的意愿要在主流环境下学习与成长。入学时,我一样清楚告知老师凯凯的所有状况,并提供所有相关报告(包括黄雅芬医生对於凯凯打字沟通的说明)。当时,老师有点犹豫还不是很有把握能够带凯凯,於是在11月中我安排了凯凯在香港的治疗师跟老师们座谈。除此之外,我没有刻意介入,一样让老师先观察一阵子。凯凯也没有跟老师一起打字,这中间凯凯曾写过一封信由妈妈转交给老师,讲了自己的期望以及班上小朋友间的琐事(妈妈并不知道的),老师也欣然接受并全然相信。一样过了两个月(这中间我们还回台湾休圣诞假期3周),1月初在学期报告的家长面谈中,老师非常称赞凯凯,认为他融入适应得很好、很听老师的话、很愿意为了取悦老师而努力表现。  

 

        凯凯还是凯凯,两间学校中的时间差几无分别。孩子不是打字机器,而是有思想有灵魂的人。我并不是说,孩子会打字沟通就天下太平了,但是,唯有沟通能够让所有的疗育变得更为有效,因为当事人参与其中。在这段过程中,也有过治疗师跟我提过“扶手打字并不够有说服力”。我以一个母亲的立场来看,觉得这样的说法是「本末倒置」。学习本是一种过程,孩子的状态一直在改变,难道今天学不会独立打字就不能沟通?表达的意见就不算意见?再说,我的孩子跟我沟通,我还要说服谁?更有专业人士直接告诉过我:「“打字沟通”的推广给了自闭儿父母错误的期望」。我必须说:在没有打字沟通之前,我才对孩子有错误的期望,我是在打字沟通後才重新认识凯凯的。

 

来源:凯妈的部落格http://patcyn.pixnet.net/blog 

 

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