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打破寂静

(2012-02-24 09:41:33)
标签:

孤独症

自闭症

波西亚

portia

索玛

分类: 语言沟通

詹宗熙

 

 

「就如同你的小孩1岁及2岁之间,深夜里有人偷偷进入你的房子,然后偷走了他心智和他的人格,只留下他的身体。」乔恩( Jon Shestake 叙说着。他和他的太太波西亚 ( Portia Iversen ),有一个自闭症小孩,名叫多夫( Dov )。

 

 

如同大部份罹患自闭症的小孩,多夫 看起来他的成长和其他小孩没什么异样:快乐并学习说话。然而,大约18个月大时,他不再说些他学过的话, ,当叫他名字时,不再回应。他掉入了自闭症的旋涡……

「我感到绝望,无法帮他,我看着他逐渐远离,没有专家可以制止他。」波西亚说着。

 

 

医生告知他们的儿子是属于严重的自闭症,他将无法说话,可能智力迟缓。唯一能做的只有迟续的照顾他。而他,就将如此的持续他的生命。

 

 

现在多夫10岁了,他唯一发出的声音是难以理解的,他的行为是无法控制的。

 

 

他们被告知自闭症是无法治愈的,并发现针对自闭症的研究少知又少。之后,他们成立了研究基金会称为「治愈自闭症Now」(简称CAN)。

 

 

成立了七年,此基金会募集超过20亿美元,成为美国最大私人支持的自闭症基金会。而自闭症的研究,也由十多个,增至数百个,包含正在进行中,有关基因和自闭症间的关连研究。

 

 

然而,他们最大的突破并非来自研究室的实验结果,而是一个由基金会​​从印度带来的14岁男孩。这男孩的出现挑战了每一个自闭症成因的假说,彻底颠覆了波西亚和乔恩夫妻及数千个家有自闭症小孩的世界。

 

 

那男孩的名字叫提托 ( Tito Mukhopadhyay )。如同多夫 一样,提托也有重度的自闭症,几乎不出声,并且只有些微对于身体的控制能力。

 

 

然而不像多夫或其他数千个自闭症儿童,提托有着医生和研究员认为不可能的表达能力:他能够流利且独立的写下他被自闭症困扰的身体是什么感觉。

 

 

透过基金会的运作, 乔恩和波西亚将提托和他母亲索玛 ( Soma )带到美国,给科学家们及他们自己一个机会目睹自闭的心。

 

 

科学家们表示,他们从未见过一位自闭症患者像提托一样。在定义上而言,自闭症患者会有语言上的困难,然而,当他们看到提托提笔在纸上写字时,这定义已被改写。

 

 

加州旧金山大学的神经病理学者(Neuroscientist at the University of California Mike Merzenich 博士,以提托的行为做了一年多的研究。他表示,提托的例子是真实,也是神奇的。尽管在研究之初,他抱持着怀疑的态度。

 

 

如果说提托的反应是自闭症患者的奇迹,那奇迹的成就是来自他的母亲索玛。她放弃工作来教导他的小孩,尽管印度当地的医生告诉她提托是无法学习的。她仅被告知她所能做的,就是让提托保持忙碌。

 

 

在提托小时候,她留意到他注视着日历,她开始教他数字和单字。当他握不住笔时,就用橡皮筋套住他的手,教他画线,再慢慢教他学写字。

 

 

这方法看似简单,就如同其他自闭症患者的家庭所尝试过的各种方法一般。然而索玛的方法更需要坚持,加上不间断的毅力。

 

 

过去十一年来,她不放过每个清醒的时刻:和提托讲话、教导,持续的刺激他的心智。她始终坚持着一个信念:「提托是能够学习的」。所以她一直滋养他充足的知识,从莎士比亚、几何学到音乐。

 

 

提托表示,如果他母亲没有敦促他,他将会成为植物一般。 Merzenich 博士也同意如此说法。

 

 

尽管提托好似凭借他的独特书写能力,而从自闭症的世界逃离。但是,他仍然有着严重的症状,例如:没有母亲持续的刺激和催促,他无法自己拿起笔和字版。然而当他开始写时,那些用字和书写内容,以他14岁的年纪而言,是令人讶异的。

 

 

科学家们将很快发现是否其他小孩也能如同提托一般被教导。过去的一年, 索玛以她的教法,在加州一学校试教一小团体,多夫也是其中的学生。

 

 

如同提托一般,这些910岁重度自闭症的学生,仅少数具有说话的能力。在那一年之间,那些重度自闭症小孩从幼稚园的程度教起,到现在教导数学、社会教育和数学​​,那是如同小学四年级的程度。

 

 

原教导那些小孩的老师Karen Spratt 说:「老实讲,我这辈子从未看过类似事情。」她原本也抱持怀疑态度来看待索玛的教法。她又补充说:「索玛做了所有老师被告诫所不能做的,例如,她不断的说话。在我所受的训练是老师给学生基本的指示,然后等其回应,并且避免说话以免干扰他们。」

 

 

索玛把她的独特教学法取名为「迅速激励法」(Rapid Prompting Method)。此法除了持续地「干扰」(Distracting)自闭症小孩外,似乎着重在让他们保持一段足够时间的注意力,进而能够与外界沟通。她故意忽略他们的不稳定行为和迷惘的双眼,而著重在他们被锁住的心灵。

 

 

索玛确定她的教学法能够运用在其他的自闭症小孩,她的确证明了这一点。 多夫是她首批的学生之一,也就是波西亚和乔恩的小孩。他们成立的基金会将索玛带到美国。

 

 

他们为多夫的显著进步讶异不已。他从六星期前无法绑自己的鞋带,到现在能够说出完整句子、复杂的思维和正确的拼音。

 

 

他们理解到提托对宗教及历史有兴趣,讶异的是,他也有不错的数学能力。

 

 

多夫说:「这些年里,当人们认为他失落在他自己的世界时,事实上他知道他身旁发生什么事。」

 

 

尽管索玛的教学法尚未被科学验证, Mike Merzenich 博士是众多参与研究的人员之一,他指出:「我认为这种教法几乎可确定是能够应用在许多许多的自闭症小孩。」他进一步指出:「根据在加州的初期研究结果,『迅速激励法』能够充份的适用在多数的小孩患者身上。」

 

 

多夫说,自从他开始上学,他觉得很高兴。

 

 

为什么?他写下:「因为我能够告诉别人,我的感觉。」

 

(译自美国CBS Breaking The Silence)

 

《奇迹的孩子》官网地址: http://www.strangeson.com/

提托母亲索玛工作室:www.halo-soma.org

 

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