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《我不是药神》:难到痛了,痛到哭了

(2020-03-19 15:34:47)
分类: 杂谈
作者:陈行甲,原湖北巴东县委书记,现深圳市恒晖儿童公益基金会创始人,北京新阳光慈善基金会名誉理事长。

                      《我不是药神》:难到痛了,痛到哭了


01

2018年7月4日晚《我不是药神》点映,我是直到听完了片尾曲《只要平凡》才走出电影院,完全止不住眼泪。这部片子在点映时段夺得当天票房冠军,零差评,朋友圈各种炸裂,豆瓣评分高达9.0。我个人判断,这部电影可能因其面对沉重现实问题的勇气和深刻而又生动的表达载入中国影史。


这个故事原型较早见诸报端是2014年12月28日南方周末刊出的《救命药之罪》一文。在该文中,陆勇的命运跟《我不是药神》主演徐峥几乎一样。


徐峥是我们的公益伙伴,他和知名艺人陶虹发起的峥爱慈善基金就设在我们新阳光慈善基金会旗下,该基金的主要业务就是支持我们为白血病长期住院患儿设立的病房学校。故事的梗概我提前知道,但是我在两个小时的观影中完全没有出戏。


我和影院中座无虚席的观众反映一致:前面不时会心的笑,后面难以抑制的泪。“活着需要勇敢,没有神的光环,你我生而平凡……”当电影音乐响起的时候,很多人没走,直到字幕放完。艺术家的良知,社会的良心,在这一刻共鸣。


2018年7月5日是该片正式上映的第一天,为了不剧透,我说说剧外的故事吧。其实我在影院的热泪长流,不光为电影里的那些白血病患者,更为现实中和我同行的人以及我服务过的人。


02

我从湖北巴东辞职县委书记之后,正逢深圳“罗尔事件”爆发,让我更深地关注到儿童白血病这个社会痛点,我希望通过公益实践来推动国家实现儿童白血病这个极端弱势群体获得免费治疗。


在创立了恒晖之后不久,好朋友一诺介绍我认识了北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛。他也是一名曾经的白血病患者,因病成医,立志终身做公益来帮助和他一样不幸的人。我们成为公益合伙人两个月之后,正琛就邀请我来担任他创立的北京新阳光慈善基金会的名誉理事长,后来我又通过正琛认识了徐峥和陶虹,我们结成了公益伙伴一起往前走。


半年前的一个夜晚,我和正琛拜访完医渡云公司老总回来,车子在一个十字路口等红灯,我看到正琛拿出手机对着窗外拍照。我问他在拍什么,他说窗外就是十六年前他患病后住院治疗的北医三院。彼时他正在北大读研究生,查出患了白血病,感觉天都塌下来了。正琛和弟弟的骨髓配型没有成功,命运似乎把他逼到了绝境,他讲到当时他不知道还有没有明天……镇定下来后,就决定要自救,要帮助和他一样不幸的人,于是在病床上联合北大的同学创立了阳光骨髓库,迄今为止仍是中国唯一的民间骨髓库。


那天晚上,正琛对着窗外闪烁着的北医三院红色的大标牌跟我讲述那段经历,虽然微笑着,眼角也泛起了泪花。今天在银幕上看到吕受益告别人世前的那个微笑,我一下子想起那天的正琛。有多难,有多痛,只有经过的人才知道。


几个月前,我们公益团队服务的一个白血病孩子,在弥留之际被甩在重症监护室,母亲消失了,而孩子的父亲早在一个多月前就消失了。我们当时都非常气愤,想通过各种方法找到这个母亲以遗弃罪起诉她……孩子在走之前,我们终于找到了她,孩子最终得以在妈妈怀里离开人世。我们后来得知,这个母亲在为孩子治病花光了积蓄四处借钱无门的时候,曾经被迫放弃过尊严做性服务来筹给孩子治病的钱……我听到这个的时候,完完全全止不住眼泪,那个柔弱母亲在暗夜里的绝望击碎了我的心。我在那天夜里对着天空说,请给我力量,让我为这些人做点事情!


03

现在,我和正琛联合一帮公益伙伴发起了联爱工程,在广东河源和青海省试点,以儿童白血病的救助为切入口,做重大疾病综合控制的公益社会实验,探索因病致贫这个社会难题的规律性解决办法。


针对中国医疗卫生方面三个方面的制度性缺陷:缺药、缺医、缺社工,我们设立了医疗技术评估、优医、医务社工这三个中心。我们将实验地所有孩子医保目录内的报销比例增加到90%。同时,我们委托复旦大学、北京大学、山东大学的公共卫生专家对目前临床已在广泛使用但还不在医保目录内的几个新药、贵药做“卫生技术评估”,其中就有和这部电影里的药物极其相似的好药、贵药,评估内容包括相对疗效、成本效益分析、预算影响。


我们将在7月7日召开评审会,通过评审后我们会将这些药物的报销比例纳入我们基金会和当地政府联合设立的“慈善-医保补充目录”。同时,我们将支持贫困地区提升儿童白血病的治疗能力,争取把患者留在本地治疗,而不是只能到省会或者北上广求医。我们也在实验地建立了肿瘤社工中心,为患者提供心理和社会服务。希望能以公益的力量来帮助政府为医疗改革试错。医改是我国最难的改革之一,因为涉及到亿万人的生命健康。所以通过医疗公益推动政策变化,是最值得我们为之努力的工作。

作为一名专注于儿童白血病救助的公益人,我要感谢《我不是药神》把这个社会痛点如此淋漓地展现出来。当我们的社会都在面对而不是回避这个问题的时候,解决它的曙光就出现了。

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