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一个曾经的白血病患者的坎坷经历(2)

(2013-04-16 13:20:13)
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白血病

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健康

一个曾经的白血病患者的坎坷经历(2)

李丽华记载我有病时的日记

199121  

 

早上,我又领他去做B超,但还没有做上,因为今天高教授(高朋远)进行出诊。B超得9点以后才能做上,所以我就领他回来约明天做。他今天早上反映还是昏迷、恶心。回来休息一下,还略微好一些,用药还是头孢(6支),口服药同往日一样。体温脉搏也正常,就是情绪不好。今天他喝了龟血,吃11个饺子,吃两瓣大西瓜,吃的很多。家人都很高兴,他是自己强迫自己吃的。高教授会诊,没有说些什么。决定星期一给他做腰穿,在等待结果。总之,董医生、韩医生说他目前情况还行,挺配合治疗。下午他也吃了挺多东西,今天还可以。用药为红霉素点滴,这药他的反映较大。大哥(小沛)晚间护理(到)9点。

今天开始小川嘴开始溃疡,用盐水,上到里边。

 

218点半高朋远教授(他当时七十岁,是医院返聘的血液病方面的权威专家)来给我会诊,他问我在发病前什么症状,没说什么。后来他把小丽叫到医生室,告诉小丽,我能吃什么就吃什么,吃好的(暗示我的病很重,可能活不长),并决定周一做骨穿。

几天的化疗下来,我的嘴角开始溃疡。

 

李丽华记载我有病时的日记

199122  

 

今天是星期五,我又领小川去做B超,做B超的人很多,我们七点半进去,八点四十五分才做上。走后门的人很多,给小川做B超时我很紧张,我不停地看着医生,最后结果出来,没有问题,我这才放心。小川当时也十分紧张,结果出来,他先看,起初,他还不相信,后来看才相信。肝、胆、脾、胃没有事,对他是一个安慰,这样有利于他的治疗。董医生、韩医生对他进行会诊,情况还可以,今天他吃的还可以,饺子、龟肉、西瓜。下午滴的药为环磷酰胺、阿糖胞苷(2支),下午冯师傅(冯又生)、袁丽芬二人来了,让他放心,拿的罐头、桔子。他爸来了,我二哥来了,带来一些消息。沈河回民医院的那医生,郑州人民医院骨髓移植等,孙厂长(爸药厂)也来了,今天体温、脉搏都很正常,晚间情绪还可以,还劝他爸,他爸挺高兴,晚间回去也挺好,小沛(大哥)说他还行,但有二个出血点,(左肩下边对称的)晚间睡的还可以。

 

22日,因昨天看高教授时,病情不乐观,我心里也比较紧张,当看到B超的结果没事,我心里的那块大石头才放了下来。

下午小丽二哥来说:“沈阳回民医院有个那大夫,是歌唱家那英的父亲,能治白血病。”晚上,我爸过来看我,说:“郑州人民医院骨髓移植可以治疗白血病。”于是我就和我爸商量先去找回民医院的那大夫,再让人去郑州人民医院,了解一下情况。面对绝症,不管是病人还是亲人,都很失望和绝望。亲人的揪心和担心,时时刻刻在折磨着他们。父母寝食难安。这也是他们没有尽享天寿的原因。为了我的病,让一家人都跟着受罪。这时大家的心情是:特别想从绝望之中寻求一丝希望,报着殷殷的期盼,在绝望中挣扎,祈盼“奇迹”的发生。

 

李丽华记载我有病时的日记

199123

 

今天是星期天,我来这小川还没有醒,睡的还可以。早上起来不爱吃饭,呆一会强迫自己吃饭,吃了16个饺子,龟肉。我复印病例(化验单、骨髓报告单),回来已经9点多钟,他情绪还可以。体温脉搏还比较正常,10点多钟,他们单位来人了,三车间的主任、书记,带来300元钱,一箱桔子(进口的),罐头、麦乳精。他挺高兴。他们走后,他又把龟肉吃了。上午还可以。下午他们单位又来人了,曲为强,郝战生,彭利佳,梅少敏,孙祥玉,张双林,张可伟7人来看望。我二哥,二嫂来了。我爸也来了。他的情绪还可以。今天用药为红霉素,口服同往常一样,静脉为阿糖胞苷。今天他的反映还不太大,情绪一天都可以,吃的较多,西瓜吃的比较多,所以上厕所的遍数多。晚间睡眠还可以。体温脉搏正常。晚间护理(到)9点多钟。

 

199124

 

今天是小川住院一周。一周来,小川的病情怎么样要看骨穿结果。董医生、韩医生会诊结果。还是继续用药,高教授看病例,认为目前情况还可以。关键看第一疗程,控制住就可以。上午体温脉搏都很正常。早上没有食欲,后来自己强迫自己吃的饺子把龟肉也吃了。中午吃的还可以。今天下午没有化疗药。因为昨天用了,我领他回家了,1点半回去,2点半回来的。回家后情绪不好,看见周墨(儿子)后的心情更为不好。回来后还算可以。下午小川没有发烧,36.4度。上午李医生给他做的骨穿,骨穿做的挺好。小川说没有痛。下午他爸和他哥来了。他的情绪还可以。晚间吃的还可以,我晚间7点多钟走的,他还算可以,验血。

今天静脉滴的是头孢(6支)最后一次,口服同上。晚间来人,尚士奇给20元。吃鹌鹑8个,今天晚间小川没有打阿糖胞苷。下午冯师傅来了,工会拿的桔子和罐头。

 

24

上午医生们给我会诊,这个疗程要看做骨穿的结果是什么,才能定是否治疗有效果。10点多钟,李医生给我做骨穿,几分钟就做完了。

下午我和小丽打车去我妈家,我的儿子周墨在,我二姐的儿子杜飞也在,妈妈和二姥也在,进门时看到儿子周墨在床上手扶窗栅栏,身上很脏,儿子看到他妈妈来了,非常高兴。那时我孩子还不会说话,只是啊啊啊的,他跟小丽,不跟我,看到孩子的样子,我心里非常难受,心想“如果我死了,他这么小,以后上学,在学校里受欺负怎么办啊?”我眼泪含眼圈里。

在家呆了一会,我和小丽往外走,我妈抱着我的孩子,手里还领着我二姐六岁的孩子,把我们送到楼头。我不让我妈送,但是我妈一送再送。我要转身对我妈挥手说“别送时”突然看到妈妈一手抱着我的孩子,一手还拉着姐姐的孩子,眼里含着晶莹的泪花,眼神里充满了恋恋不舍的别情和殷殷的期盼。这种情形如电影里的一般。妈妈是怕再也见不到我啊!我的眼泪马上夺眶而出,怕妈妈看到,紧走几步,心想“父母一直为我操心,从小上学,18岁开始当兵,父亲一次次去部队看我,回来又帮我托人找工作,娶妻生子,都叫二老操心受累,可我还没来得及报答二老,就得了绝症,白发人送黑发人,对二老的打击得多大啊!”

 

李丽华记载我有病时的日记

199125

 

今天小川体温还是正常367度,脉搏也正常。用药为化疗(环磷酰胺2支,啊糖胞苷2支,硝酸长春新碱1支)今天吃的饭还可以,早上吃10个饺子,一点粥,还有龟肉,中午吃一些包子,晚间吃一个馒头,一小饭盒土豆丝,一点粥,吃一瓣西瓜,一个桔子,一半梨,饭量还可以。

下午他爸送的饭,待一会就走,不过小川今日尿较多,可能是吃稀的缘故。晚间小川的情绪还可以,喝一支云南花粉田七一支。

星期二来人,宋玉华,侯素云,周玉梅,高静奇,四人。

  

  后来才知道:爸爸每次来都要先调整好情绪才见我。是怕他的难过影响我的情绪。为了给我坚强的战胜疾病的信念,父母总是背地里愉愉难过哭泣。特别是父亲,在我面前从不表现出悲伤。这是真正的坚强!但是不表现出的痛才是真正痛彻心肺的痛啊!所以爸爸很可能是怕自己呆时间长控制不住自己,才早早离开。

 

199126

 

今天是星期三,早上我问韩医生,小川的病情怎样?他说验血看还可以,血象挺好,骨髓穿的还可以,初步还可以。早上体温脉搏正常。早上吃5个包子,一点粥。上午用药为红霉素2支,啊糖胞苷2支,白蛋白一瓶50克,干扰素一支。吃水果为12个苹果,一个梨,2瓣西瓜,鹌鹑蛋15个,云南花粉田七一支。情绪还可以,中午吃10个包子,一点粥。傍晚他二姐来了。和他聊一会,他的情绪还可以,但二姐走后情绪不好了,直到我走(7点半)。晚间刘医生来了,看一看。

 

199127

 

今天是星期日,化疗第9天。小川早上情绪(不好),不想吃东西,但强迫自己吃了3个饺子,一点粥。上午吃了一个苹果,吃了10个鹌鹑蛋,。上午打一阵干扰素,2支环磷酰胺,啊糖胞苷4支。中午食欲不佳。下午挂的是肌酐。下午情绪还可以。中午吃了10个包子。体温正常。我晚间7点多钟到家。小川的酶高50(正常人25),所以上肌酐VC,环磷酰胺停,红霉素停,但阿糖胞苷没有停。

 今天下午冯师傅来了,拿的香蕉,刘福,韩(三车间)来了,小韩拿的3个罐头,一串香蕉。

 

199128

 

今天是星期五,小川的骨穿回报单已经取回。今天高教授会诊,回报单的结果34.5%14%,还可以。因为高教授说还行。这个结果不算真实,具体的结果是在下一个化疗之前的骨穿结果。总之,他的病情受到控制。我们都挺高兴。今天化疗药只用啊糖胞苷,别的药都停了,滴的是肌酐VC,口服药都停了。(强进松片停了)。今天情绪还可以,晚间反映不太好,胸闷,后背痛,心律有些快,没有吃多少东西。今天我二哥来了,带来一个偏方。今天打了白蛋白。

 

28日,是我有生以来第一次化疗,一共历经10天,化疗初期,我就迷糊、呕吐,以后不爱吃饭,胸闷,但多亏我身体素质一直好,才没有别的病。这十天也是我28岁之前从来没有经历过的内心和肉体的双重煎熬,也是最苦难的十天。但实际上,后来才知道,这仅仅是开头,后来比这还痛苦。从此我就进入了漫长的痛苦难熬的岁月。

这十天里,使我认识了什么是化疗以及人的痛苦和抗争的心态。这十天也把我以前对未来美好生活的憧憬都给摧毁了。(9011月份我还去广州、珠海进了服装,想做生意)。

这十天里,我的身体非常虚弱,心态也老了,我在痛苦和绝望中煎熬和挣扎。在这十天里,我又重新开始认识这世界,知道人生的痛苦的源头,懂得了亲情、友情的宝贵,也体会到雪中送炭的温暖。这十天是这样漫长……

这十天里,我、小丽、父母都瘦了。

 

李丽华记载我有病时的日记

199129

星期六,小川的反映更大,贫血比较严重,迷糊。早上体温脉搏还比较正常。强迫自己吃一些饭。上午迷糊特别严重,韩医生看后说是化疗反映。化疗全部停。中午没有吃饭。下午二姐来了。他的情绪还好些。董医生来了看后,决定给他输血。今天下午血库新采的血,给他输400毫升血。输血之后,他情绪还可以。到晚间吃的还比较多些。今天下午他爸来了,他们同志范金艳,孙玲来了。他同学小齐(齐树忠),宁为民来了,拿了东西(葡萄、苹果、香蕉、桔子)。他爸来了,与他聊天,他情绪还可以。

 输的血,杨连英,女,400毫升,O型。

 

1991210

 

今天是星期日,上午打的白蛋白,肌肝。上午输的血350毫升(张国福1883)。今天小川的情绪还可以,上午吃2个鹌鹑,吃一些饭,2个苹果。中午吃一些饭,上午体温正常,36.4度,但下午输血,有些发烧37度,一会就好了。晚间情绪还可以,精神也好多了。

李铁军拿4瓶罐头。冯又生,尚士奇来了,冯送工资,保健和医疗费。大姐同学二人来的(高德会, 王文华,夫妻二人),拿的罐头、桔子。

 

1991211

 

今天星期一,小川住院已经两周了,两周来小川的变化很大,但精神一直很好,上午打肌肝,他准备不打要回家,我把裤子给他拿来了,他和韩医生说不打肌肝了,但到10点多钟,他发烧,到下午发烧到38.6°,到晚上发烧到39.4°,打一针激素,退烧到37°,第二天早上,还是发烧,他发烧,我找刘大夫,刘大夫上来和郑医生说,韩医生让打头孢8克,晚间好些,发汗。我问韩医生发烧的原因,韩医生说,他抵抗力低下,就容易发烧、感冒,所以让他特别注意。

 

 

1991212

 

今天早上还是有些发烧,今天正好有些新血,董医生决定给他输血,输血后他的发烧有些退,后来全部退下来,出了一些汗,36.4°。今天他吃一些东西,我哥和我姐,他们来了,我姐拿的猪蹄他吃了,下午我爸来了,我告诉他,同意接回家,让他在我家过年,晚间情绪还可以,今天用药为头孢和肌苷,这几天一直没有用蛋白,董医生今天下班走了,她说挺好,烧退下来了。晚间马素梅医生开的血,明天继续输血。(李德启 1920  O  450毫升)

 

1991213

 

今天是农历29,要快过年。小川又着急回家了。今天又给他400毫升血。上午没有发烧,情绪挺好。下午,冯师傅和姚主任来看他。下午1点半左右,他开始输血,反映浑身是湿疹,值班室医生准备给他不输,正好高教授来了,决定不给拔,打20毫升酶,约半个小时,都退了。然后睡一觉,晚间也没有发烧,吃了不少东西,用药为头孢和肌肝VC

输血  侯庆柏 1924 400毫升2.12 O型。

 

1991214

 

今天是三十,小川又要回家,体温早上36.4度到中午36.9度。他偏要回家,最后和韩医生商量让他回家,让他注意情绪,不要过分激动。2点多钟把他接回家,回家后他的情绪挺好,又把周墨接回家,墨墨今天挺干净,头也剃了,好像长大了。小川挺喜欢,晚间说他没有喜欢完,让明天再接回家。晚间他和妈妈聊天,晚上12点以后才休息。

 

1991214日,是我们国人最重视的大年三十,早上我就着急回家,一会就一量体温,期盼体温正常,我好能回家过年。8点钟我就到医生办公室找韩大夫请假回家,开始韩大夫有些犹豫,最后答应我回家,我非常高兴,我家当时住的是单间,下午2点多我回家了,爸、妈、大姐、大姐夫、二姐都早已等在家里,还做了火锅。周墨、我大姐的孩子杨群也在,家里非常拥挤。

二姐特意从外面借了摄像机,在晚上我们吃饭时,给我们摄像、照相。当时大家心情都非常沉重,但都装着没事的样子,其实心里都心照不宣, “以后我们还能在一起过年三十吗?”过年了,对每个家庭来说,团聚是喜庆日子,这对于我及家人也是一样……然而,这“喜庆”的背后是痛苦,是一种全家人说不出的痛苦。

二姐拿着照相机和录像机为全家拍照、录像,总是刻意拍录我和家人的合影和交流的镜头。大家都明白,这也许是最后一次最完整的家庭团聚,这也许是我为家人留下的最后的照片和镜头……

后来我从当年的录像中看妈妈时,我妈不时的用眼瞄着我,那种心里即难过又不敢在孩子面前表露的复杂心理现在想来是多么压抑!我爸爸则谈笑自若,吃喝自然。因为我的病给父母增添了无尽的烦恼,却又深深地埋在他们心里,这种痛苦是难以想象的!我当时长长的头发,瘦瘦的样子,跟着大家一起吃饭。我的两位姐姐也装出快乐的神情,但是能快乐起来吗?大家心里都有一个念想,可别是最后一个年三十。(在我写到这时,我又重新看了一遍当年的录像,心里非常难受,现在父母都已经去了天堂,我却重生健在,心潮起伏,妈妈、爸爸,您的儿子周云川还健康的活着,并且还能为社会做一点贡献,也有能力帮助别人,还成为省劳动模范,省首届“感动辽宁爱心人士”,您们努力救我活着的愿望实现了,爸妈,儿子没有孝顺着您二老,但是儿子现在生活得很好,这也是您们的愿望。您们放心,我会好好生活,报答社会,报答社会给了我第二次生命,以后我会更好的帮助有困难的人,做个真正的好人。)

5点多钟,父亲、姐姐等带着周墨就走了,只有我和小丽和妈妈在家聊了很晚,妈妈才回家。我内心的苦楚难以形容。也许这真的是我过的最后一个三十。将生命的火焰燃尽,只会剩下一片死寂……和死神搏斗的艰难,稍有一点疏忽就会前功尽弃……苦、苦、苦;难、难、难……半夜心才平静下来。

春节,预示着冬天的过去,万物的复苏。春节,对于中国的每个家庭来说,是合家团聚的日子,是喜庆的日子。

然而,1991年这个春节,对于周家来说是一个难熬的春节,也是最难过的春节……

在周家人的心上,总像有一把利剑在他们头上悬着,随时随地会劈下来,夺去一位亲人的生命,使这个亲密无间的大家庭变得支离破碎,使这个非常团结、互爱的大家庭再难团圆。

 

李丽华记载我有病时的日记

1991215

 

今天是初一,小川早上发烧37.4度,后来又降到37.2度,上午在家休息一段时间。下午1点半回到医院,给他滴上头孢,下午发烧到38度,晚间到38.6度。我找到张医生给他打5毫克肤酶松,他晚间11点多钟烧退下来了,出来许多汗,后来他睡着了。早上4点多钟没有睡着,一宿没有睡好觉。今天用药为肌酐和头孢。今天他的鼻子开始疼,里面起一个火疖子。

 

215日,大年初一,早上我又开始发烧。本想在家多住几天,但不行,就下午急忙回医院。

小丽找张医生给我打针。我心里非常纠结,家家都欢欢喜喜过大年,我却面对死亡过年。这个年,我们全家亲人都为了我过不好年。一宿都没有睡好。小丽陪我一宿。人生过年的悲苦莫过于我现在的心理。

 

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