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一个自闭症训练机构的六年 为孤寂的世界掘一眼清泉

(2010-07-21 10:06:11)
标签:

自闭症儿童

精神残疾人

清泉

陈洁

上海

教育

分类: 焦点

image 

笑容和爱心是与自闭症孩子沟通的最好语言

  这是一条不算长、有些幽暗的走廊,地处中山西路紫虹大厦,但它并没有像这幢大楼的名字那样张扬大红大紫。两年来,陈洁无数次在这条走廊徘徊,她的脚步时而沉重,时而轻快。“青聪泉”——一个帮助了200多名自闭症孩子训练的机构,就在这里喷涌而出,叮咚作响。在记者的采访中,一些和金钱关系不大,但与内心的声音、生命的质感等紧密相关的东西涌了出来,深深触动心弦。
  
  文 青牧|图 吴恺  

  生命在此成长
  
  生活中有许多偶然。仅仅一年多的志愿者经历,就使得陈洁辞去了一家认证公司年薪10万元的工作,并促使她思考一个问题:做什么样的工作,人生才能显得更有意义?
  她觉得应该为孩子们做些什么。那时,她8岁的女儿既不会跳绳,也不会踢毽子。于是,2004年秋,她开始给普通孩子做感觉系统训练项目。可是谁能料到就这样一个选择却让她和自闭症儿童的命运紧紧相连。
  训练室里来了第一个自闭症孩子叫毛毛(化名),三岁的毛毛,一个字都不会说,父母站在他面前,大声呼唤他的名字,他却自顾自跑开,时而拿着手上的汽车,时而扔了,连头也不回一下,这样的场景触动了身为母亲陈洁的心。
  她跑遍了大江南北,甚至去过了中东,四处求学。买来的专业书籍被当成了宝贝,上班下班都背在身上。付房租,买设备,参加培训,样样都需要钱。两年下来,陈洁的积蓄就花完了。
  “不瞒你说现在妹妹每个季度打包衣服给我,高中同学毕业17年聚会,我随便找了件妹妹的衣服穿过去,被她知道了,她打电话来说,怎么不借件好点的。我又好气又好笑,忽然想到了莫泊桑的《项链》。”陈洁自嘲道:“也不知道怎么搞的,现在的心思好像都不在这上面,以前上班时还化点淡妆,现在除非见捐款人。”说到这,她忍不住哈哈大笑。
  2004年,青聪泉正式对外招生,第一年亏损10万。“也有扛不过去的时候,有的朋友以为我要感动中国,有的朋友以为我因此发了大财……”每每到了这个时候,陈洁会整夜失眠。压力之下,她也会突然放声大哭。
  其实陈洁的困难并不像她想象的那样乐观,一笑而过。当时开学的时候最大困难就是师资的问题,“这里的老师都是因为有爱才一直坚守着。”陈洁告诉记者,当时每月平均工资800多,外地员工都挤在同一间宿舍里,辛苦了一天还有事没事在宿舍里讨论孩子的状况。这些80后的老师们正经受着巨大的考验。很多老师因为劳动强度大,工资待遇低而流失掉。时间最短的一个应征者只干了两天。来了又走,走了再招。最艰难的时候只有我和另外一个老师。
  “当时我想不通,觉得他们太没责任心,既然你选择了这份职业,就意味着付出,后来我能理解了,因为他们也要生活。”

  给黑暗一点光亮
  
  在一间不足20平方米的房间里,放了8个位子,8张桌子紧紧相挨,走廊狭小连走路都有些困难,上海青聪泉儿童智能训练中心汪岚老师告诉记者,“这里共有15个老师,一般大家都交替坐坐,这么点地方哪能放下15张桌椅。”
  六年的时间,“青聪泉”迄今已为200多名自闭症儿童提供了专业训练康复,其中十多名孩子已进入正常小学就读。“青聪泉”从1间教室、2个老师、6个孩子,发展到现在的15个专业老师、每月35名孩子前来训练。
  即使有着固定的“生源”,陈洁每月月底那几天总有些心烦,陈洁给记者算了一笔账,现在自闭儿童一个月约35人,按每人1500元学费计算,学费大约在5万元左右,5万元要支付出房租1.2万元,老师工资4万,再加水电煤纸张支出,每月起码亏损1.5万元。
  但是即使是1500元的学费,也并不是每个孩子都能承担的,美美(化名)的外婆告诉记者:“对自闭症儿童,现在政府一年只拨款3000元,他父母工资加在一起就3000多元,除去日常开销,每个月再付个1500多元,有时候还要借钱过生活。”
  陈洁告诉记者,“像美美这样家庭情况的在青聪泉有很多,但是我们也无奈。我们最大的希望就是我们尽可能把他们培训好。”尽管许多指令要重复无数遍,但孩子们的进步总是让老师们欣喜不已。美美(化名)刚来时,说话声音特别小,也很胆小不愿和邻居小朋友玩,如今她学会了打招呼,声音也越来越大,每天路过邻居小朋友家,都要上门去找人玩;勇勇(化名)第一次开口喊:“爸爸”,妈妈的手激动得一直在抖,远在外地的爸爸在电话里直喊:“现在别叫啦,等我回来再叫”这一切的一切都让陈洁幸福不已。
  上海青聪泉儿童智能训练中心莫姗姗老师告诉记者,来机构一年时间,让她感到最大的成就感就是她的第一个学生小峰,小峰来的时候一个皮球都不会拍,我很着急,没想到过了两个星期他会拍1个皮球了,现在越拍越多,已经可以拍10个。在这位80后老师的脸上记者看到了自信和喜悦。

  为了明天而奔走
  
  如今的陈洁一直忙碌于搬家,在外筹集装修费用,对于搬家的理由,陈洁有意在回避,当记者再次追问时,“主要是该商务楼的业主觉得我们孩子进进出出不是太方便,影响了其他业主,所以赶我们出门。已经是第二次因为这个原因搬家了。”这一切让陈洁很揪心。
  随着自闭症发病率的逐年提升,陈洁表示自闭症孩子的未来不容乐观,急需社会各界的大力关注。因为虽然已有了像青聪泉这样的民间机构来帮助自闭症儿童,但这些孩子从青聪泉走出以后,还是面临着入学难,不被社会接纳、成人后没有养护中心等种种困难。包括青聪泉的办学之路,若没有社会各界的大力支持,每月的经济压力、人手不足,同样会让这个组织陷入发展窘境。
  在《海洋天堂》电影里,“培智学校只负责9年义务教育,嫌大福太大;养老院嫌他太小;福利院只接收没有父母的残障儿童、弃婴和没有子女的老人;保险公司不接受残疾人投保;社会保险又暂时没有这一块。”电影中,王心诚这样解释跳海自杀的原因,“我走了,留下大福一个人受罪,我只能带他一起走。”
  自闭症儿童的未来究竟该何去何从?陈洁告诉记者,如果情况较好,可以去上正规的普通学校,当然也可以选择上辅读学校,如果情况严重的话只能让孩子呆在家里。所幸,上海情况要好些。卢湾区辅读学校校长何金娣对记者说:“只要有相关的医院证明,在户口所在地报名,一般从3岁就可以开始读,一直读到20岁左右。”
  为了给“黑暗”带去更多的光亮,陈洁一直忙于“青聪泉”,她站在这条不算长、有些幽暗的走廊,描绘着她的理想,昏暗的灯光把她的身影拉得很长。
  

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  上海拟设自闭症专门委员会
  
  据悉,截至2009年,上海约有7000-8000自闭症患者。长期关注自闭症群体的上海市人大代表钱翊梁接受媒体采访时表示,他曾提出过成立上海自闭症患者家长互助协会的建议,希望能以此来推动全社会对自闭症群体的关注和关心。今年4月28日,钱翊梁收到了上海市残疾人联合会的答复称,为配合政府建立健全残疾人社会保障和服务体系,中国精神残疾人及亲友协会于2009年4月2日第二届自闭症日举行了中国精协孤独症(自闭症)委员会成立大会,协调政府有关部门,并联系社会组织,共同探讨自闭症康复之路。市残联拟在上海市精神残疾人及亲友协会内设一个专门委员会,目前正在筹备中。

 

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