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捐骨髓男孩邵帅:为救妈妈我什么都不怕

(2010-05-19 20:34:16)
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柏燕谊

情感

晨晖心理咨询

情绪

安全感

分类: 节目展播

   捐骨髓男孩邵帅:为救妈妈我什么都不怕

 

 捐骨髓男孩邵帅:为救妈妈我什么都不怕

2010年北京电视台《天下天下谈》播出:捐骨髓男孩邵帅:为救妈妈我什么都不怕

  嘉宾:捐髓救母男孩 邵帅

  北京市道培医院造血干细胞移植科主任 吴彤大夫

  北京晨晖心理咨询中心的心理咨询专家 柏燕谊女士

  

  主持人:大家好,这里是《天下天天谈》,欢迎收看。最近,12岁的男孩邵帅捐献骨髓救助患白血病母亲的事引起社会各界的广泛关注,大家在钦佩感慨邵帅爱心和勇气的同时,可能也同时在关心捐献骨髓之后邵帅的身体恢复的怎么样了,他的妈妈病情控制住了吗?这对母子目前生活还有什么困难吗?就相关话题今天我们来关注这件事情,今天我们还特别把邵帅请来了,邵帅你好。

  邵帅:主持人好。

  主持人:邵帅不仅名字帅,人也挺帅的,今天这衣服是新的吗?

  邵帅:对。

  主持人:听说是你妈妈为了你今天参加这个节目托朋友专门买的。

  邵帅:是。

  主持人:你有多久没穿新衣服了?

  邵帅:说不清楚了。很长时间了。

  主持人:好长时间了。

  主持人:你今天到这儿来做节目,你有什么心愿吗?

  邵帅:希望我妈的病。

  主持人:快点好。好,接下来为大家介绍另外一位嘉宾,是北京市道培医院造血干细胞移植科主任吴彤大夫,吴主任是这次治疗方案的主要设计者之一,而且见证了整个捐献骨髓这个手术的全过程,不知道在这个过程当中,最令您感动的是什么?

  吴彤:我就是感到他们母子情深,邵帅非常爱他妈妈,他一心一意想挽救他妈妈的生命,我觉得这个信念支撑着他做出很多他这个年龄孩子做不到的事情。

  主持人:对,这件事情我相信。

  吴彤:他时刻挂念妈妈。

  主持人:再为大家介绍另外一位嘉宾,是北京晨晖心理咨询中心的心理咨询专家柏燕谊。

  主持人:从亲子教育的角度,不知道您是怎么看待12岁的孩子给妈妈捐献骨髓这样一个行为带给我们的启示?

  柏燕谊:其实我觉得帅帅他捐骨髓给妈妈,当然是因为他们母子之间深厚的感情,另一方面我也想给电视机前很多父母一个小小的建议,从帅帅身上我们看到,如果我们这个生活没有给这个孩子创造一个学会付出的机会的话,那么我们父母应该刻意制造一些这样的机会,让孩子不光懂得索取、接受,也要学会付出爱。

  主持人:说得太好了,的确是值得很多父母从这件事情当中也思考一些。邵帅是从224号接受了为妈妈捐献骨髓第一次手术,到了正月十五才出院,也可以说这个春节对他们母子来说都是非同寻常的,我们先通过一个小片来了解一下邵帅的故事。

  

  母子情深 邵帅捐髓救母

  

  邵帅今年12岁,1岁时父母离异,妈妈是邵帅最亲的人。为了给孩子创造更好的学习生活条件,2004年,母亲邵丹独自离家,到北京工作,留下邵帅与姥姥姥爷一起在徐州生活。2009年夏天,邵丹被诊断出患上急性白血病。为了照顾母亲,正在准备小升初考试的邵帅选择了休学,和姥姥一起来到北京。随后,妈妈的病情恶化,急需骨髓移植,12岁的邵帅主动要求为妈妈配型、移植。

  224日下午,邵帅在北京道培医院接受第一次采集骨髓造血干细胞手术;25日上午,医院再次对邵帅实施抽取外周血造血干细胞的手术。25日中午,骨髓移植手术顺利完成。骨髓由于采集造血干细胞需要进行药物注射,邵帅的身体一度出现了低烧、恶心等不适感觉,但他自始至终咬牙坚持,表现得相当坚强。在被推出手术室的时候,脸色苍白、极度虚弱的他,还是不忘给等候在通道内的众人一个微笑。

  邵帅超越年龄的成熟与坚强感动了全社会,到医院捐助或探望邵帅母子的北京市民络绎不绝。正月十五邵帅出院的当天,他母校的老师也带着全校师生的祝福从徐州赶到医院探望。面对社会各方的热情捐助,邵帅也用微笑和拥抱感谢每一位好心人。目前,邵帅的妈妈邵丹还在医院的移植病房接受治疗。

  主持人:刚才我们在看这个小片的过程中帅帅一直在哭,我们也很能理解邵帅的这种心情。其实在小片里面看到的帅帅的微笑特别灿烂,也特别令人感动,我相信小片当中帅帅的微笑也是特别希望给大家展现他坚强和乐观的一面,我也非常想知道,在妈妈生病的过程当中,你是不是也有很多次哭过,哭了好多好多回吧?

  邵帅:对,躲着哭的,不想告诉她。

  主持人:那有没有最难过的时候,或者最伤心的时候?是什么时候?

  邵帅:就是移植的前几天,没有钱做。那个时候非常难受。

  主持人:除了担心没有钱,会不会有别的担心呢?比如说做手术可能也挺令人害怕的,打针什么的,对吗?-

  邵帅:其实我是挺怕的。

  主持人:你怕的时候,会怎么办呢?会跟别人说吗,还是就躲在一边哭?

  邵帅:努力微笑呀。

  主持人:还要努力笑。吴主任,我觉得您作为主治医生之一,应该是和邵帅和他妈妈接触最多的,不知道您看到帅帅怎么照顾他妈妈的,他们母子之间故事是怎么样的?

  吴彤:他妈妈到我们院住院的时候,最开始住在普通血液病房,那个时候我没有看到他们母子俩,但是他的主管医生给我介绍,他们就看病房里面老有一个小孩在病人床旁照顾,喂饭,照顾她的生活,帮她,他妈妈当时很虚弱,只能躺在床上,在床上小便什么都是他来帮着接,然后倒这样,然后才注意到。实际上因为他家里,他的外婆年纪大,身体也不太好,所以他照顾,家里很多事情都得他做,什么做饭,送饭,照顾,还要跑外,比如说出去采买东西,到银行存款取款,都是他在做。

  主持人:帅帅,在你妈妈生病之前,这些事情你都会做吗,出去买东西,做饭,还有去银行什么的。

  邵帅:我以前只会做饭,做的也不是很多,基本上都不是我做,都是姥姥姥爷做,这不是我来到北京以后,我妈生病以后才开始慢慢学的,学做做菜,学着上银行存款取款。

  主持人:那我觉得这些事情对你来说好像也挺难的。

  邵帅:刚开始的时候挺难的,现在不难了。

  主持人:刚开始的时候,你是怎么学的呢?不懂的时候问人家怎么做是吗?

  邵帅:对,我问,比如取款的时候我问银行的取款员,我问他业务怎么使,自动取款机怎么用。

  主持人:因为帅帅姥姥身体不是特别好,所以照顾妈妈的重担很大一部分压在帅帅身上,最近我们记者跟随帅帅到他家里拍摄了他一天大概的一个过程,我们通过小片来看一下。

  

  记录邵帅忙碌的一天

  

  这里就是邵帅和姥姥在北京临时的家。天刚蒙蒙亮,帅帅就已经起床,开始洗菜、淘米,为妈妈做饭。

  由于邵丹目前还住在无菌病房,医生担心外卖的盒饭不卫生,建议她最好吃家人亲手做的饭。邵帅的姥姥长期患有糖尿病,到北京半年以来不分昼夜地照顾女儿已经几乎将她的身体压垮。懂事的邵帅主动承担了为妈妈做饭、送饭的工作。早晨?点,邵帅的身影出现在公交站,手里拎着给妈妈做好的早饭,随着人流挤上公交车。从香山到医院,他需要换两次车,花费1个多小时。这段不近的路途,这个只有12岁的男孩已经来回奔波了一个月的时间。

  中午11点,邵帅终于等来了和妈妈"见面"的时间。虽然只能通过视频看到妈妈、听到妈妈的声音,但对邵帅来说已经是一天里最高兴的时候了。

  和妈妈下一次视频的时间要到晚上700左右,邵帅就在医院里一直等。医院走廊里的这把椅子几乎成了邵帅的"专座"

  晚上800,邵帅依依不舍地离开医院。回家的路上要穿过一片漆黑的林子,原本怕黑的邵帅特地编了一首歌,边走边唱,给自己壮胆打气。

  同期:为了我的妈妈,我什么都不怕/原来我天黑一个人在房间我都害怕/现在为了我的妈妈走夜路过香山/我也不怕不怕啦/原来我一打针抽血就害怕/现在抽我的骨髓救妈妈我也不怕不怕啦/妈妈给了我生命/我要用我的骨髓救妈妈的命/我什么都不怕不怕啦

  主持人:原来天黑的时候,一个人待在房屋子里都害怕,现在这么艰难的事都做了,还有那么漆黑的路一个人走了,燕谊,不知道从心理学的角度再分析一下,您说这一个12岁的男孩,怎么能够在短时期内做好心理调试,他真的不害怕吗?

  柏燕谊:我想他还是害怕的,但是他有对妈妈这份爱的支撑,我们怕失去爱,所以管这个叫做分离焦虑,有这种焦虑,因为帅帅不可能用这种专业东西解释他的心理,但是正是因为有这种焦虑,有这种失去了唯一的一份这么亲密的爱的这种恐惧,才支撑他每天往返于医院和家之间,能够让他知道只有通过他自己的不断付出,不断努力,妈妈才有可能更快地,更早地回到他身边,才不会真的失去唯一剩下的这份亲情。

  主持人:对,其实帅帅的想法可能挺简单的,就是希望妈妈早点好,然后可以过上正常的生活。

  柏燕谊:但是我想他肯定还是害怕的。

  主持人:对,帅帅,你能不能在这儿告诉我们,你到底最害怕什么?

  邵帅:狗。

  主持人:害怕狗,为什么害怕狗呢?

  邵帅:小时候被狗咬过。

  主持人:他现在提起狗都很害怕,可能还是小时候的记忆对他影响很深。刚才燕谊阿姨说的其实你是害怕失去妈妈是吗?

  邵帅:对。

  主持人:这也是你最害怕的东西。

  邵帅:我就怕她有一天睡着睡着就飞走了。

  主持人:不会的。不会的,这么多人都在帮助你,也帮助你妈妈,还有吴阿姨,他们医生想各种各样的办法帮助你妈妈,可以让她病治好的。吴医生,现在他妈妈还在移植舱里面。

  吴彤:对。

  主持人:他只能用对讲机和妈妈讲话,不能进入的,现在接受了骨髓移植之后,他妈妈的状态到底怎么样呢?

  吴彤:他妈妈刚来我们这的时候还是挺重的,呼吸困难,离不开氧气,而且虚弱的只能在床上躺着,来的时候有肺炎,急性白血病也是呈恶化的状态。我们经过给她抗感染治疗,她肺里的炎症基本上控制住了。另外经过我们前面一个阶段的治疗,她现在已经可以不用吸氧了,呼吸困难改善了,原来肝脾肿大,病造成的腹胀很厉害,现在也都消失了,所以病情还是有好转。帅帅细胞输到他妈妈体内植活要三周的时间,现在才过一周,所以我们还在等待。

  主持人:帅帅害怕妈妈离开自己,所以才毫不犹豫的,也是在医生建议之下决定给妈妈捐献骨髓,我们通过小片来了解这个过程。

  

  骨髓移植能否成功是邵帅最大的忧虑

  

  自从决心要捐献骨髓给妈妈,小邵帅变得勇敢坚强了。这个从前怕血、怕打针的孩子,在为妈妈捐髓之前做骨穿检查的时候,竟然一声也没吭。为了成功地提取造血干细胞,医院连续几天为邵帅注射动员剂,尽管出现了头晕、恶心等反应,邵帅却始终坚强面对。

  手术前夜,邵帅原本还想回家给妈妈做饭,医院考虑到他的身体状况,将邵帅强行扣留在了医院病房。那一夜,因为担心妈妈第二天能否撑得住,邵帅辗转反侧,难以入睡。

  经过224日和225日两次手术,医院成功地完成了造血干细胞的采集,邵帅的骨髓造血干细胞终于输入了妈妈体内。此时的邵帅如释重负。

  同期:以前我血管里流的是妈妈的血,现在她身上流着我的血

  主持人:现在你想到妈妈身体里流淌的是你的血你救挺高兴的是吗?

  邵帅:嗯。

  主持人:刚才我们在小片里看到了你躺在手术室里面,那个时候你在想什么?害怕吗?担心吗?

  邵帅:不害怕,我就担心什么时候能输到我妈体内。

  主持人:你也没有担心过,有没有听医生阿姨叔叔说过,也许配型不合适,或者也许你捐的骨髓也许妈妈用不了,这个你之前有了解吗?

  邵帅:有了解,我已经跟我妈配过了,应该是能行的。

  主持人:应该是能行的,所以不用担心了。是吗吴主任?

  吴彤:对,他是经过配型的,一般孩子跟父母都是半相合,我们经过化验来证实了这个,所以他是可以捐献的。这种手术我们已经做了很多了。

  主持人:那这个手术成功之后,大家可能悬着的心落了下来,之后还会有一些什么样的,他妈妈那边还有什么样的反应吗?恢复起来还需要多长时间呢?

  吴彤:其实他妈妈接受帅帅的细胞之后,我刚才提到大概三周左右,一般人都会按期植活了,再长起来细胞就是邵帅的血细胞,但是对于一个移植的病人来说,我们观察的时间不只这三周,更长的时间,因为要看看他们有没有发生排异反应,他妈妈会不会有感染发生,还有原来白血病会不会复发,所以医生还要连续观察一段时间,他妈妈一般在医院里观察两个月左右,如果这些情况都稳定,她就可以出院,在门诊定期随访。

  主持人:我们刚才看到在移植舱里停留多长时间?

  吴彤:从输进细胞以后大概要三四周的时间。

  主持人:然后离开这个移植舱还在医院里面再住那么一段时间观察。

  吴彤:在普通病房再住一段时间,那个时候帅帅就可以陪在他妈妈身边了。

  主持人:帅帅,我知道你跟你妈妈还有一个约定是吧?关于电脑的?能跟我们说说吗?

  邵帅:我妈进舱前跟就跟她说好了,我说妈,如果你要是移植成功了,你出来第一件事就是给我换台新的电脑。

  主持人:你现在有一个旧的电脑是吗?

  邵帅:对,放在徐州了。

  主持人:换一个什么样的电脑啊?

  邵帅:好一点的。

  主持人:好,其实刚才吴主任也说了,帅帅和他妈妈要共同战胜疾病,也还需要一段很长的时间,而且我们也希望有更多的好心人都来帮助帅帅和他的妈妈,其实今天来做节目之前,昨天我们的编导还和你妈妈通了电话,说起今天做节目的事,我们觉得最紧张的是你妈妈,她担心你今天到这儿来会不会紧张,会不会不知道说什么好了,你紧张吗?

  邵帅:不紧张。

  主持人:还行吧。

  主持人:现在我们跟你妈妈做个电话连线,你告诉她你不紧张,让她放心。现在我们连线帅帅的母亲邵丹。

  邵丹:你好主持人。

  主持人:我知道你现在在移植舱里,不知道你今天感觉怎么样?

  邵丹:感觉可以。

  主持人:帅帅就在我们演播室里,昨天你不是也担心他到这儿来比如说紧张或者不适应什么的,你现在跟帅帅说说话吧,看看他紧张不紧张,帅帅跟你妈说说。

  邵帅:喂,妈。

  邵丹:小乖,怎么样感觉?

  邵帅:没事,不紧张,挺好的。

  邵丹:挺好的就行。你身体还行吧儿子。

  邵帅:没事,一点事都没有。

  邵丹:刚才不听说你有点不舒服。

  邵帅:没有。

  邵丹:那就好。

  主持人:邵丹,因为媒体也一直报道这件事情,大家都特别关心你们,也都希望能为你们做一些什么,不知道你对这些好心人有什么话要说?

  邵丹:首先我感谢媒体对我们的关注,如果不是媒体的关注,可能我的治疗不会这么顺利的进行。我还要感谢道培医院的医护人员对我精心的治疗和照顾,才使我有了第二次生命。还有一个就是我非常感谢全国各地的好心人对我们娘俩的关心和帮助,无私的帮助,每天我们都非常感动。我希望,我会尽我自己最大的努力,让自己好好的活下去,为了父母,也为了儿子,也为了这么多的好心人对我的这种厚爱,我会坚强挺住。我希望让我的儿子邵帅代表我们全家,代表我妈妈,代表我爸爸,向全国各地热心的好心人深深地鞠上一躬,表示我们全家人对他们的感谢。

  主持人:好,谢谢邵丹。你好好休息,我们也祝你早日康复。跟妈妈再见。

  邵帅:妈妈再见。

  邵丹:帅帅一定跟爷爷奶奶叔叔阿姨鞠躬。

  主持人:放心,再见。

  主持人:其实邵帅母子情深的故事不仅感动了我们,也感动很多人,首都很多市民纷纷献出爱心,我们来看一下。

  

  (小片)首都市民为"捐骨髓"男孩送爱心

  

  12岁男孩邵帅捐骨髓救妈妈的感人故事被媒体披露以来,首都社会各界都对这个贫困家庭伸出了援手。北京团市委的工作人员得知这个消息后,赶到道培医院看望邵帅。北京青少年发展基金会带来10000元的慰问金。工作人员告诉邵帅,只要生活学习方面遇到任何难题,都可以拨打12355北京市青少年服务台的热线,就会有志愿者来帮助他。此外,邵帅还收到了东城师生送来的特殊礼物。即日起,东城名师将为邵帅提供"送教上门"的帮助,为他补习因休学耽误的功课。与此同时,许多首都市民也纷纷献出自己的一份爱心。中科院退休老师常葆林表示:"老伴在家一直念叨这个孩子。我们捐的500元虽然不多,但代表了我们老夫妻俩的一点心意。

  主持人:对,现在有一些好心人除了捐钱,还捐了一些物品,帅帅自己没有说都留着,他跟妈妈商量把这些东西捐给SOS国际儿童村,是吧帅帅?

  邵帅:对。

  主持人:我知道你平时也省吃俭用,有一些吃的东西其实可以留下来自己慢慢用,为什么还要转赠出去呢?

  邵帅:因为还有别的孩子比我和我妈还要可怜。把这些物品也吃不了,把他们反赠给比我们更贫穷的孩子身上。

  主持人:真好,这样的孩子可能因为有过这样的经历,所以可能更懂得知恩图报?

  柏燕谊:爱是需要传递的,帅帅得到这么多人的关爱,他把这种爱再给传递出去,其实像蝴蝶的翅膀一样,虽然频率很小,引起空气振动很小,但是因为有很多像帅帅这样的孩子这么善良纯真去面对这个社会,我相信这个爱心会慢慢变成一个大的风暴。

  主持人:因为我们知道帅帅才12岁,正是要上学的年龄,其实在这之前,帅帅现在从什么时候离开学校了,是去年吗?

  邵帅:去年6月份。

  主持人:那差不多有半年多了,不能回到学校去,原来帅帅是一个好学生对吧,还特别喜欢画画,你今天带来的画给我们看看吧。这个好好讲讲,这么丰富多彩。这是什么?

  邵帅:这是我画的在好多书里头挑出来的,画了大脸妹。

  主持人:下面写着改变少女大脸妹。

  邵帅:对。

  主持人:那个牙怎么黑的,怎么回事。还是整牙。

  主持人:上面还飞着一个小天使。

  邵帅:这是我。

  主持人:是你呀。你怎么把自己画成小天使的样子呢?

  邵帅:可爱点。

  主持人:挺好的挺好的,真好,上面那是云,她拿的是什么?

  邵帅:魔法棒。

  主持人:她会施魔法是吗?

  邵帅:她会施魔法把我妈妈的病治好。

  主持人:一定会的,你要有这样的信心,你是从小就学画的吗?

  邵帅:对。

  主持人:几岁开始学的?

  邵帅:五岁开始学了。

  主持人:你是照着别的书临摹下来的?

  邵帅:对。

  主持人:真棒,你以后是不是也想学画画,长大了。

  邵帅:长大当书画家。

  主持人:我觉得你现在是不是也特别想回学校继续读书呢?

  邵帅:现在还没有考虑。

  主持人:那可能是因为现在条件不允许是吧?

  邵帅:嗯。

  邵帅:等我妈的病差不多快治好了,现在我姥姥有固定的住所都稳定下来了以后,再考虑我上学的事。现在先以我妈的病为最重要的。

  主持人:但是刚才你吴阿姨不是也给你出主意了,说你可以在学校里面一边读书一边照顾你妈妈。

  邵帅:这样读不好,一边读书一边照顾我妈会分心的,而且现在读书一天一天去,不可能上一节课回来照顾我妈,不可能的。我现在还是想专心照顾我妈。

  主持人:我听说你把初一的课程也都带来了,就是那些书,是让姥姥还是姥爷带来的?

  邵帅:我姥爷从徐州给我带过来的,邮寄过来的。

  主持人:那你现在已经开始自学书上面的内容吗?

  邵帅:刚寄过来的时候学了生物和历史,其它的还没来得及看。

  主持人:没时间是吗?

  邵帅:对,没有时间。

  主持人:因为家里有病人,肯定需要人照顾的,但是因为邵帅现在毕竟是读书的年龄,像他说的,等那些事情都解决了,可能错过的最好年龄读书了。

  柏燕谊:其实咱们志愿者给提供帮助和这些爱心人提供帮助的时候,能够从行为上再多稍微关注一些的话,可能会有更好的效果,让帅帅从繁重的看护工作当中稍微抽离出来一些,对他来说有比较不错的好处吧。

  主持人:对,如果能够找到可以,非常有耐心,也非常有爱心,然后能帮助你很好照顾你妈妈的人,你不就是可以去读书了吗?

  邵帅:我还是想自己照顾我妈,因为毕竟还是自己照顾我妈我心里有数,我妈要干什么,要喝水,渴了我都会帮她弄,毕竟别的叔叔阿姨还不是太了解我妈,我和我妈心有灵犀,她想什么我都知道。

  主持人:好,非常感谢邵帅,感谢两位嘉宾到我们演播室来,同时我们在这儿要特别感谢在社会上帮助他们,伸以援手的很多的好心人,我们祝愿邵帅的妈妈早日恢复健康,也祝愿邵帅能够早日回到学校跟同龄人一样过上无忧无虑的生活。

 

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