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[转载]与弱视做斗争(15)——治疗一年的回顾

(2011-02-22 17:49:19)
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分类: 治疗案例、治疗故事
相信,那些仍在艰难摸索的弱视患者和家长能够从星星的努力中看到希望!!!支持!!

2010-01-15 18:55  

2010年1月15日,星星5岁5个月,今天在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院检查出星星有程度较严重的弱视,是由高度远视引起的。虽然心情很沉重,但还是要尽快收拾好心情调整好心态,带着星星勇敢坚强地与弱视做斗争,争取早日摆脱弱视的伤害,恢复健康,拥有一双明亮的双眼!

 

星星,加油,加油! 

 

开贴主要是想给自己、给星星留个记录,另一方面也是因为网上似乎系统地治疗小朋友弱视治疗全过程的并不多,希望能跟其他有类似情况的小朋友的父母更多交流,大家一起为了孩子的未来而坚持、努力。 

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里程碑:

2010/1/15(戴锦辉)诊断为弱视,左眼0.09,右眼0.8,开始治疗,遮6放1。戴眼镜。做视觉刺激和视觉精细光盘,1天2次。

2010/3/8 领取阳光宝宝卡

2010/4/12 星星幼儿园视力检查,左眼0.3,右眼1.0(裸视)

2010/4/16(周行涛)治疗3个月后第1次复查,左眼裸视及矫正0.25,右眼裸视1.2。后验光时左眼矫正努力能看到0.4。调整为每天遮盖6-8小时。

2010/7/16(瞿小妹)治疗6个月后第2次复查,左眼矫正0.5,右眼裸视1.0。后验光时左眼矫正努力能看到0.6-。继续每天遮盖6-8小时。 

2010/10/23(戴锦辉)治疗9个月后第3次复查,左眼矫正0.6,右眼裸视1.0。后验光时左眼矫正努力能看到0.8+。调整为每天遮盖6小时。换眼镜,加深度数矫正斜视。

2011/1/26(周行涛)治疗1年后第4次复查,左眼矫正0.6,右眼裸视1.0。后验光时左眼矫正努力能看到0.9-。调整为每天遮盖2小时。加做同时知觉光盘,1天1次,如有时间可1天2次。

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2010-01-15 19:14  

2009年11月,星星主动告诉我们说他左眼看不清楚,但我们也没太当回事儿。包括我妈妈去年之前也曾跟我提过几次,星星的左眼似乎有点问题,往旁边看时黑眼珠有时候会很靠边,建议我带星星去医院好好检查检查,我都没太重视。这次星星提出来,正好婆婆要到长海医院复查眼睛,于是老公就请假带他们去了。检查下来说是左眼近视(右眼0.8左眼0.4)。我当时就觉得很意外,但考虑到09年暑假一直把星星放在老家,可能看电视看电脑什么的不是太有节制,所以弄坏了眼睛也说不定,于是谨遵医嘱,少看电视少玩游戏,睡前做眼保健操,星星也很配合。

 

从09年11月检查到今天(2010/1/15)已有3个月的时间,星星的视力似乎没有任何提高,甚至有所下降。正好我父母在09/12/18来了上海,在我们说星星的眼睛似乎有问题的时候,我父母提出了质疑——怀疑是弱视。这下我们慌了,因为我姐姐小时候就是弱视,但因为发现得比较晚(6岁5个月),治疗虽然有一定效果,但始终没有恢复理想,成为我爸妈心头一大遗憾。我爸爸听我说我根本没有重视,甚至在看到星星中班(4-5岁)时贴在门外的视力为0.6和0.4时觉得小孩子这样也是很正常的,觉得我妈妈告诉我星星眼睛有点问题时我也觉得稍微有点斜不要紧,长长就好了的时候,简直气得想打我了。

 

在网上几经做功课做比较,选择了复旦大学附属眼耳鼻喉专科医院,挂了戴锦辉医生的号,专家门诊20元。为赶早场我们一早5点半起床、6点一刻出门、7点赶到,挂到了戴医生4号。另外还有周行涛估计是最牛的,208元;瞿小妹88元。等候的小朋友多数戴眼镜,也有戴着眼罩的,想想我家小朋友也很可能会这样,心里就非常难过和忐忑,但也还是抱着一丝希望,希望检查下来正常,只需小朋友自行发育恢复。

 

昨天(1/14)一天在公司几乎没有心思做事,尽管公司强调不能上与工作无关的网站,我还是研究了一天的弱视。也初步了解了一些弱视的原因、种类和治疗方法,也做好了7成以上是弱视的可能性的心里准备,也告诉自己需要打持久战,要耐心地带领星星勇敢地坚持到底。可当经过了一系列地检查,医生告诉我们星星是高度远视眼引发的弱视时,还是一时有点接受不了。

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2010-01-15 22:24  

星星还是一直活泼好动,哪怕扩瞳带来的不适还在,也仍然心情好好,可也正因为如此,作大人的在一旁才更加心酸。星星右眼0.8,勉强1.0,但左眼却只有0.08,连最上面那个E都看不清。经过戴医生观察眼底——扩瞳验光——戴医生看验光单后诊断——配镜——弱视训练中心的一系列折磨,心中真是百般滋味在心头。

 

昨天上网学习过,知道象星星这种双眼视力相差比较大的情况,多半是需要把健康的眼睛遮挡起来锻炼视力差的眼睛的。虽然我们错过了3-5岁最佳治疗期,但也为时不晚,如果超过12岁,那基本就没有治疗的可能了。通俗的说,就是双眼视力相差较大,大脑就优先选择健康眼反应的图像,而因为双眼成像不同,所以大脑自然地会抑制差眼,久而久之,差眼视力就越来越差,如果超过12岁,眼睛发育成熟,大脑就会选择永远地“放弃”差眼。并且,这只差眼也不可能通过矫正达到提高。

 

遮盖疗法配上精细目训练,比如画图串珠等,是治疗弱视最传统有效的方法。遮盖也分很多种,但我没想到,星星竟然需要用最严重的一种,就是“遮六放一”,也就是说,遮盖好眼6天,才能放开1天。才5岁多的孩子,怎么受得了?!我想想都要落泪,整天要用只有0.08视力的眼睛看世界,还要承受佩戴眼罩带来的众人异样的目光,那该是怎样崩溃的感觉!

 

只好强笑着跟星星说,是这样的哦星星,你的眼睛呢,一个好一个不好,你的大脑就说啦,右眼看得清楚哦,那我就命令右眼看东西吧,左眼看不清就不让它看啦。那么左眼也说啦,大脑都不让我看啦,那我就不看算啦。所以呢,左眼就越来越差啦。现在呢,要把你的好的眼睛蒙起来,你的大脑一看,就说啦,哎呀右眼被挡起来了怎么办呀,那就让左眼看吧。左眼一听也说啦,哦,这样啊,大脑让我看,那我就给他好好看吧。所以呢,你的左眼慢慢地,就会变得跟右眼一样好啦!!

 

星星睁大眼睛欣喜万分,问我:左眼真的能变得跟右眼一样好吗?我说当然可以啦。星星高兴地说:好啊,那我愿意把右眼挡起来。我说:要很久哦,可能要一年。星星点头说可以。我问你知道一年是多长吗?星星说知道,365天。

 

过一会儿,星星跟我说:妈妈你再讲一遍刚才那个故事吧。我微笑着答应,可再一次给他讲大脑和眼睛的故事时,都能感到心头有血和泪在滴。

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2010-01-15 22:48  

在医院时LG就打电话回去向我父母汇报情况,虽然早有预料,但我父母显然也很大打击。我不能在孩子面前哭,也不可以在父母面前哭,增加他们的心理负担。回去的车上,我觉得压抑得难过,喉咙眼睛都憋得很痛,可最痛的,还是心。我深刻理解当时我爸爸说的,在知道我姐姐是弱视的时候,恨不得把自己这双眼睛换给我姐姐的心情。

 

戴了眼罩和眼镜的星星活泼依旧,即使在人来人往的麦当劳,即使人家都奇怪地看着他。我真希望他能一直这么活泼开心下去。LG跟星星开玩笑说他是“独眼侠”的时候,星星不以为然地说:我成了独眼龙了呵呵。我问他,幼儿园小朋友问你,你怎么变成这样了呀,你怎么办呀。星星仍然不以为然地说:我就说我近视了呗。我多么希望,星星能在平静、自然中接受治疗,快速恢复视力。

 

可是,这怎么可能呢!!仅仅半天功夫,他就哭了不下5次。因为看不清,不能做自己喜爱的手工,剪纸,画画,他烦躁得把纸撕碎扔在地上后放声大哭,说:“我根本看不见!”声声哭在我们心头。还有眼罩造成的眼部不适,做光盘训练不能成功等,都让星星一次又一次地烦躁痛哭。今天我面对孩子哭的时候忍住一滴眼泪都没流,可在敲打这些字的时候,我早已经泪流满面。

 

我妈妈说,老天爷,就是不让哪个家庭过得太好了,就是得让大家都有点烦恼。如果不是星星的眼睛,我们的家庭,那是多么幸福!我都忍不住想去喊:为什么?!为什么是我家星星?!为什么要折磨一个不懂事的孩子!!

 

但星星还是有开心的地方的,因为,原来以为他是近视,所以限制电视和电脑,现在,治疗方向完全相反,就是要用眼,医生说,只要戴上眼罩和眼镜,他愿意看电视就让他看电视,愿意玩电脑就让他玩电脑,离得多近都没关系。这下,小朋友还是很开心的,尽管玩电脑游戏时也十分看不清,但小孩毕竟是小孩,一阵发泄过后,就又咯咯咯地笑了。

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2010-01-15 22:57  

戴医生的态度也还是比较好的,可这些医生的通病就是太忙了,永远有大堆的病号等在后面,所以永远是快速地结束手上的患者的诊疗。

 

但这个隶属于眼耳鼻喉医院的宝庆路分院视听学中心,收费实在是太贵了!!让我感觉就是趁火打劫。小朋友的眼镜,基本上最便宜的镜架260元,可能200是最低价。镜片最低350。所以我们配付眼睛就花了610元。然后去买了2套光盘,每套3张,一套视觉刺激,一套视觉精细,500元。回家后上淘宝一搜,居然只有28,还是5套15张CD的。心头真是有血在滴。但即使如此,还是人满为患,大家还是要起早排队挂专家号,甚至还有外地患者前来求医。

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2010-01-16 12:02  

今天是戴眼罩的第2天,因为有着随时可以玩电脑游戏的诱惑,所以星星欣然接受了眼罩+眼镜。可能昨天扩瞳的效果已经消失,所以包括他自己包括我们都觉得他的视力似乎变好了。心里多么渴望这是他锻炼后视力得到提升的效果!

 

上午的视觉刺激游戏,星星非常顺利快速地完成了,但在视觉精细阶段受到了打击,也固执地不肯听我解释,于是怎么也没办法做成功,跑到我跟前来放肆地大吼大哭,我没理他,我不想因为他的眼睛的康复而养成了他骄躁、想要什么就要什么的坏脾气。星星大概也没想到我会这样,于是哭得更加声嘶力竭,等他哭得差不多了,眼罩也湿了。

 

我们买了2种眼罩,一种布做的,黑色的,就像海盗船长的那种绑在头上的,还有一种是一次性的,肉色的,虽然用法上说可以直接贴在眼睛上或贴在眼镜上,但医生交待要直接贴在眼睛上,昨晚试了一下,星星说非常难受,也没办法。布的眼罩只买了1个,湿掉了没办法,只好去给他洗掉了,换上那种1次性的贴到眼镜上,明显星星轻松一点。但布的眼罩不透光,换成这样的话右眼透光,左眼仿佛视力又差了一些。

 

昨晚就为着右眼到底该睁着还是闭着还跟LG吵了一架。

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2010-01-16 17:34  

中午在淘宝上订的眼罩、串珠到了,眼罩试了一下,还蛮好的,遮挡得也比较全,只要星星在幼儿园里能够乖乖地不偷看,那么这种套在眼镜上的眼罩肯定比绑在脸上的那种好多了,一是眼周围皮肤比较透气,还有就是眼睛可以睁着。如果戴黑布眼罩,星星右眼就一直得闭着,嘴巴就会不自主地往右边歪,尽管经常提醒他,但他还是控制不住。我可不想先治好了星星的眼睛,随后又要治他的嘴巴。就目前星星的表现来看,即使在幼儿园,他也应该不会偷看,但幼儿园发生什么事谁也想不到,也许他看不清老师拿的东西,看不清老师的动作,会拿下来眼镜看一眼再戴回去,那么老师也管不着,也不会管。还有就是不知道小朋友们会说些什么,星星小朋友会有什么反应。

 

串珠选了中号和大号,但实在是太小了,只有先拿出大号的串串看。星星明显看不清,但勉强也穿了10个左右。慢慢来吧,大人得先保持好心态。这才第2天,虽然说前3个月的效果可能是最好的,但还是得做好充分的思想准备,3个月甚至半年都没有太明显的效果。只要坚持,坚持,再坚持!

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2010-01-17 12:42  

眼罩第3天。

 

星星戴眼罩似乎有点不舒服,总是嚷嚷着眼部与眼罩接触的地方很痒,总是用手去揉。我们研究了一下,让我妈妈在眼罩内侧加了一层纱布,似乎好一些了。还在眼罩上贴了个懒洋洋疯狂唱卡拉OK的图片,星星开心极了。

 

刚才带他去超市兜了一圈,似乎没太大的不适,小朋友无视于其他人或奇怪或同情的目光,当然,很大原因是他看不清楚吧,这样也好。买水果的时候要向工作人员要袋子,星星也阻止我跟他一起,自己上前很勇敢地要了。希望能继续坚持下去哦。

 

突然感觉星星象又回到小孩子了,需要大人更多的关注和照顾,时不时地会撒娇哭泣,这种感觉在我心里很奇怪。也许慢慢地,等他左眼视力能有0.2或0.3了,就能够好些了吧。

 

早上星星有点气馁,眼睛里含着泪花问我:妈妈,为什么赛尔号的字那么大,可我还是看不清楚呢?把我的泪都催出来了,只好告诉他,很快眼睛就会好了。希望3个月后复查的时候,星星能有较大的进步,让他玩赛尔号的时候,能够不那么费力。我一心想给他一个快乐的童年,却没想到在星星就要入学的时候,经历这样严重的打击。

 

中午陪着星星睡觉,我好像觉得时间特别长,2个小时内一直在做各种各样的梦,梦来梦去都是戴着眼罩的星星,我难过死了。可看到仍然活泼、并没有太过于抱怨眼镜和眼罩的困扰的星星,觉得自己太没用了,居然还要从自己儿子身上找勇气。

 

真的很想大哭一场。 

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2010-01-17 21:41  

列一下治疗费用,给大家一个参考,也给自己一个备忘:

因为带错了星星的社保卡,所以只有用全自费。

初诊(2010/1/15)

磁卡费 1.5

工本费 2.0

诊查费 8.0

诊查费(自费) 12.0

检查费(验光) 28.8

 

配镜 260镜架+350镜片=610元

增视能光盘2套(视觉刺激+视觉精细) 500元

黑布眼罩1个+一次性眼贴1盒(20个) 38元

 

停车费 55元

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淘宝

串珠(大号+中号) 22元

无纺布眼罩1盒(6个) 8元

运费 7元 

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2010/2/1

淘宝串珠 67.95

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2010/3/13

淘宝串珠 60.00

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第1次复查(2010/4/16)

挂号 208元

检查费(验光等) 90元

 

增视能光盘(同步训练) 250元

黑布眼罩1个+一次性眼贴2盒(20个/盒) 68元

 

停车费 20元

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第2次复查(2010/7/16)

挂号 88元

检查费(验光等) 26.8元

 

一次性眼贴6盒(20个/盒) 180元

 

停车费 28元

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淘宝

无纺布眼罩2盒(12个) 10元

运费 6元 

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第3次复查(2010/10/23)

挂号 208元

检查费(验光等) 26.8元

 

眼镜 1060元

 

停车费 21元

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第4次复查(2011/1/26)

挂号 208元

检查费(验光等) 75元

 

一次性眼贴10盒(20个/盒) 300元

红蓝眼镜 50元

 

停车费 24.5元

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2010-01-18 09:12  

今天星星很开心,因为我们考虑到每周一星星有画画课,所以遮6放1的那1天,就放在每周一了。不过,做视觉训练和玩电脑游戏,只要用眼,就还是要戴眼罩,星星也欣然接受了。昨天一天表现良好,只是串珠很没耐心,因为总也对不准,所以只穿了5个就不愿意了,可弱视的小朋友,据说每天要穿200个呢。算了,刚开始,不能急于求成。

 

我到了公司后同事们都问我星星的情况,我一下就被问的眼泪哗啦啦。我其实觉得自己心态调整得不错,只是替周星儿难受。我知道坚持治疗就会有效果,可这个过程太痛苦太漫长。

 

周日我问星星:星星,你在幼儿园里如果看不清老师拿的东西,或者看不清老师的动作,能偷看吗?星星回答:不能。我说:那你怎么办呢?星星笑着喊:那我就问呗!今天没戴眼罩,估计还好,要看明天的情况,如果不行,就只有先不让他上幼儿园了。

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2010-01-19 09:25  

治疗第5天

今天星要戴眼罩去幼儿园,我们都比较担心,跟星星说今天要戴眼罩去幼儿园哦,行吗?星星说:行~。很轻松的样子。昨天戴眼镜去的,问他小朋友们有没有问你啊?星星说:问了,嘟嘟问我是不是近视啊,我说不是,是弱视。也是很轻松的语气。不知道这样的治疗对星星的性格养成会带来怎样的影响,但目前看来,星星还是坦然接受的,让我们大家都暗自稍微松了口气。我爸妈自然对星星百依百顺,但我看我爸看星星的眼里,总是闪烁着心酸。我爸妈经历了我姐姐治疗弱视的无奈和辛苦,现在又要经历我儿子的治疗过程,让我觉得无比内疚。

 

昨天问星星:中午睡觉的时候眼镜放在哪里的?星星说是挂在自己的椅子上的。也忘了问他是自己想出来的还是老师教的。

 

今天要选下学期的兴趣班,星星说选英语、画画和拼音读写,但1周眼睛只能放开1天,所以画画和拼音读写只能2选1,英语就让他随便上着吧,结果星星选了拼音读写,说画画可以在家里画的。2月星星幼儿园放假半个月,我们决定2月份先让他不去幼儿园了,因为要做2次练习还有串珠,星星明显时间不太够用。到2月底治疗就6周了,如果他视力有所提高,那3月份上幼儿园的时候,可能会轻松一些。

 

我现在,特别好奇,戴了眼镜和眼罩的星星,看到的世界到底是什么样子?我自己近视眼,裸眼视力也就0.1,是不是跟我单眼裸眼看到的世界是一样的呢?如果是,那可能还不是特别的痛苦。不过我爸说,他比我看到的世界,还要模糊不清晰。

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2010-01-20 09:15  

治疗第6天

昨天第一天戴眼罩去幼儿园,晚上问星星:你看得见老师吗?星星说:看得见,就是看不清。我又问:那你看得清老师的动作吗?星星有点不耐烦:看得清~。

 

听我妈说,可能是户外活动的时候,隔壁班级的小朋友骂星星是“独眼龙”,星星马上反击了:你们都是笨蛋!我这只眼睛看得见!!我今天早上肯定了星星的做法,告诉他:做的对!下次再有人说你是独眼龙,你就骂他们是笨蛋!星星还蛮开心的,也许是因为妈妈从来没支持过他骂人。

 

昨天跟我说中午睡觉把眼镜合起来放在自己旁边的,没挂在椅子上。还很开心的告诉我,他的赛尔号的精灵又进化了。

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2010-01-21 08:39  

治疗第7天

我最近3个晚上都晚回家。昨晚回家后问我妈,星星表现怎样?我妈说还行啊,幼儿园里似乎也没什么,只说有小朋友把他的眼罩给拉下来了,我妈说跟他说了,不要让任何人动他的眼罩。据说当时星星就跟人家小朋友说“你想挨揍啊?!” 

 

昨天我妈去问了阳光宝宝卡的申请方法,街道残联的地址电话也都要来了,下周一LG去办。

 

LG说星星似乎不太愿意训练,我说那不行,LG说是啊,他已经给星星摆事实讲道理了,估计今天表现能好些。 

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2010-01-22 09:19  

治疗第8天

昨天问星星,还有没有小朋友拉你的眼罩啊,星星摇摇头。看来,小朋友们也习惯了  。星星说高子航拉他眼罩之前会先叫的,因为上次他就是这么叫的,所以这次他这么叫的时候,星星就抢先骂他笨蛋,高子航就不来拉他的眼罩了。我们 

 

昨晚玩游戏的时候,发现星星偷看。就是把眼镜拉下来一点,从眼镜上面偷看。正巧被我看到,大叫了一声“周梓杰!”星星明显吓了一大跳,很委屈但也很心虚的样子,我耐心地跟他讲了一下道理,他也跟我保证不偷看了。

 

今天早上起来就做训练,红色光盘1星星已经运用熟练,自己调颜色调速度调等级,我又惊又喜,问他:这上面的字你都能看见了吗?星星清脆地回答我:看不见!我只是记住了位置在这里。虽然我心里有点小失望,但还是告诉自己,慢慢来,不要急。

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2010-01-25 09:13

治疗第11天

这个周末除了带星星去了趟超市,基本上没有户外活动,星星明显有点运动不足,这方面要检讨一下。因为眼睛的缘故,对星星彻底放开他最喜爱的赛尔号,导致他严重走火入魔,几乎不肯离开电脑半步。还好叫他休息一会儿的时候他还是听话的。可能等天气暖和起来,才能慢慢增多在户外的时间吧。

 

最近两天发现星星偷看现象有点频繁,尽管被我们发现以后星星多半是不承认的,借口说是因为眼镜滑下来了。我们也没有太好的办法,不停地告诉他千万不能偷看哦,他也答应的好好的。有一次跟他谈论赛尔号的时候,我说你怎么会知道,肯定偷看了!星星大声辩解说没有偷看,竟然还委屈得哭了。

 

今天LG去办阳光宝宝卡。我妈跟我说,象星星这种情况,居委会的阿姨说,可以再生一个。当我妈妈表示说目前没有这个想法的时候,居委会阿姨还说,哎呀那太可惜了。我听了非常意外,哦,原来弱视也能再生1个?弱视又不是弱智喽!!我妈极力建议我再生一个,她倒不是担心星星好不了,只是希望星星能有个伴儿,以后也有人照应。我虽然也有点心动,但只要想想怀胎十月的漫长和痛苦。。。而且,要保证我生女儿的话,我就肯定生了!再生个儿子,我也有点受不了。星星也快6周岁了,再生1个,跟他差7岁,两个人也玩不到一块儿去呀~~~

 

呵呵,想来想去,似乎有点庸人自扰的感觉,一切等LG办好手续、问好政策再说吧!

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2010-01-28 09:40

治疗第14天

昨天去参加了星星幼儿园的开放活动,发现星星在学校里偷看现象非常严重,我还一直很相信星星不会偷看,看来我们是太“轻敌”了。老师也跟我说,星星平时很喜欢把眼镜拉下来一点点,从眼镜上面看,说他了他就会向上面推一推。不过,整个2月,我们会让星星在家里认真地配合眼罩和光盘练习,适当做些串珠训练,希望能抓紧时间,有较大的提高。

 

星星说,不戴眼罩的那一天,觉得不好的眼睛很难受。我爸说,这说明这些天的治疗是有效的。我也希望啊,也许,是两只眼睛开始在大脑里“竞争”了吧。做光盘训练、玩赛尔号的时候,感觉他都有所进步。不过,上周5他们幼儿园保健老师给他们检查了视力,星星说只能看到最大的那个,其实,最大的那个都看不到,只是他记住了是向上的。我有点小失望,但也只能告诉自己:慢慢来。星星平时动作特别慢,我觉得自打他生下来到现在我对他说得最多的一句话就是:快点!可现在,对自己说的最多的一句话只能是“慢慢来”了。 

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2010-03-02 08:53

治疗1.5个月

星星接受治疗已经1个半月了,不再对眼罩有太大的不适,虽然有时候有点小偷看,但大多数的时候还是能够主动戴眼镜。由于摘眼镜的时候喜欢左手单手摘,所以左边眼镜腿松掉了,拿到红星眼镜店去修了一下,眼镜店师傅很好,免费就给弄好了。叮嘱星星要双手摘戴眼镜,但小朋友总是忘。算啦,还是定期帮他检查眼镜腿吧。

 

两次给他买的珠珠基本上都穿完了,穿成了一串串的项链,姥姥说拆掉重新穿,星星不肯。后来姥姥想了想,跟他说,那送给妈妈的同事去吧。星星很开心,说好。其实姥姥是想偷偷地趁星星去幼儿园或睡觉的时候,把项链给拆了,颜色再都分好装回小袋子,告诉他珠珠是新买的,项链都送掉了。昨晚我回家星星就把项链给我了,我明白我妈的意思,就把项链盒子藏在沙发角落里。星星开心地大叫:噢,我的功劳终于送出去喽!今天早上我出门,星星突然大叫一声追出来,把小盒子递给我,说:妈妈给你!我只好接了过来,我妈在后面也哭笑不得。拿到公司给同事们看,同事都夸不错。也有同事问到星星的恢复情况,让我比较黯然,似乎没有进步啊。。。不过没关系,星星和我们大家,都会勇敢坚持。

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2010-03-05 09:07

星星接受治疗已经1个月20天了,昨天我爸很严肃地问我,有没有考虑过星星今年上学的事情。星星是8月26日出生的,本来今年读书就是班级里最小的,如果再加上眼睛的问题,十分担心他跟不上。可是,我又不想现在就决定放弃今年读书。我的看法是,其实,如果决定今年不读书的话,只是做出个决定而已,一切准备还是按照今年读书作准备。到时候如果实在眼睛恢复不理想,那再决定不读书算了,大不了再在大班混一年。但把想法说出口的时候,难免情绪激动,态度恶劣,还被星爸批评了。我自己也对老爸很内疚。

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2010-03-08 11:20

今天我们公司放假,我送星星去幼儿园。幼儿园门口的保健老师再次跟我说,让我把星星弱视的病历拿过来,幼儿园要复印留底。这件事情我爸妈也跟我说了好几次了,说是保健老师每天都催。说实话对这件事我们家里是很有意见的,要不是星星自己提出来,要不是我们自己带星星去医院发现视力有问题,可能到现在都还不知道星星弱视。那幼儿园一直以来做的体检呢?不是一直都有体检有视力检查吗?为什么从来没有给我们家长反馈呢?我爸爸脾气比较暴躁,但他也忍住了,他说他差点就想去指责幼儿园,你们没有发现问题就算了,现在还要把我们的病历拿去复印留底,难道为了证明是你们发现的吗?!不过想想星星还要继续上幼儿园的,就算了。

 

所以今天我跟保健老师说,我们的病历搞丢了,因为上次带错了卡,所以没有用星星本人的病历本,用的是当时买的五官科医院的,不知道什么时候搞丢了。保健老师一脸不相信。

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2010-04-08 13:45

最近周星星小朋友开始有点厌倦增视能光盘的训练了,不过虽然如此,也还是能坚持每天2次的训练。是啊,对小朋友来说,这实在是太枯燥了。

 

下周五(4/16)我们就要去第1次复查了,实在是很有点期待的,但又有点担心,害怕如果没有进步,对大人对孩子都是个打击。

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2010-04-16 18:57

治疗3个月,第1次复查

今天是大家都盼望的日子,虽然心情很忐忑,但因为上周星星幼儿园里查过一次视力,星星两只眼睛视力都有上升,所以心里还是略微有点底的。

 

照例,5点的闹钟,5点1刻去把星星拖起来,我妈已经把早饭做好了,吃好出发到达医院还不到6点半,医院门口已经排了很多人。今天气温虽然不低,可清晨的大马路上还是很冷很冷。我本来还在抱怨路太远起的太早停车费太高专家挂号费太贵,但听到排在我前面的一对夫妇领着跟星星一样大的小男生来沪求医的经历后,我觉得自己已经是不幸中的大幸了。最主要的是,孩子的视力有进步,这比什么都受鼓舞。

 

进门后查视力,星星果然不负众望,左眼裸视及矫正都是0.25,而右眼已经能看到1.2。真让人不禁感慨一句小朋友的进步真是日新月异。如果他的左眼没有问题。。。。那该有多好!

 

今天上午戴锦辉医生没有门诊,我们看的是周行涛医生,高级专家。

 

但今天还有个不太好的消息,就是周医生说星星还有约15度的斜视,实在让我们比较郁闷。虽然说斜视也能矫正,但毕竟上次并没有发现。最后我问周医生:是上次检查没有发现呢?还是这3个月训练过程中导致的呢?周医生大概没想到我问的这么直接,略犹豫了一下说:一般来说,不会是训练过程中导致斜视的。不过他也安慰我们说不要紧,斜视是可以矫正的,实在不行,还可以动手术。

 

另外,周医生建议我们不要用这种套在眼镜上的眼罩,因为眼睛是非常复杂且精密的结构,最好让好眼处于不透光的环境下,这样才能激发弱眼处于一个积极接受信息的状态。所以建议我们每天遮盖6-8小时,但要用眼贴直接贴到眼睛上。虽然星爸做好了星星的思想工作,星星也答应了,但我还是担心星星坚持不了,其实,也有点怀疑这样做究竟能比眼罩效果好多少。周医生说每天的训练最好是多次,每次时间短点没关系,但要保证每次的训练都有效。比如穿珠子,有些小朋友能穿的很好,但是他没用眼睛,他是凭手感。还建议我们家长自己想一些能够锻炼孩子“精细、吻合”的内容来,保证做到手工训练和光盘训练同步进行。比如描线(一定要完全吻合)、绣花等。

 

光盘训练方面,给我们加了一套需要用红蓝眼镜的同步训练光盘,当时因为不了解所以也没提出很多问题,但回家看了一下发现这个同步训练应该是双眼相差不超过3行的情况下不遮盖使用的,所以可能还要再去问问。另外要抱怨一下,光盘仍旧是250元,里面配了副红蓝眼镜,但和星星需要的相反,配的是左蓝右红,但星星需要的是左红右蓝,弱视训练中心的医生当时只是轻描淡写地跟我说了句回去自己换一下,我也以为很容易就能换了,结果星爸换的时候把原本做工就很粗糙的红色镜片给崩了两块,真是晕倒。真想拜托一下这些医院,赚钱可以,也请把份内工作做做好。

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2010-04-19 16:51

自打周五周医生建议用眼贴后,我们从周六就开始实行了。周六贴了4小时,星星喊难受我就给他撕掉了,星爸还说我,应该多坚持一下。可是,我的心好疼,撕下来的时候,眼圈都发白了呀。周日坚持贴了8小时,撕下来的时候星星说没事,我不难受。可是,我听了我好难受。总是这样的吧,孩子越乖,大人就越心酸。

 

考虑了很久,终于想出这样折衷的方案:早上训练时就把眼贴贴上,一直到幼儿园午睡前星星自己把眼贴撕掉,然后下午只戴眼镜,到放学回家后再把眼贴贴起来,做训练穿珠子玩电脑游戏看电视,直到睡觉。算算也是差不多8小时,应该比一直在幼儿园贴着有效吧。

 

结果今天据说星星小朋友是戴着眼贴去、戴着眼贴回的,说是没什么不舒服的,就难受了一小会儿。回家做完训练就把眼贴给撕了。可是,这下我们没方向嘞,在幼儿园嘛8小时已经到嘞,那在家还有这么多用眼的事,是遮还是不遮呢?遮吧怕遮得太多,不遮吧又怕这么多用眼的事一旦放开那白天那么辛苦坚持贴眼贴会不会白费。。。咋办?

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2010-07-17 15:34

离上次复查又有3个月,带星星再次踏上复查路。

 

五官科医院的人因为暑假而变得扑扑满,尽管我们6点20就到了医院,但排队拿号(挂号的号)居然已经拿到了94号,医院门口管理非常混乱,竟然惊现黄牛的踪迹。我除了拒绝黄牛外只有叹气。虽然我非常希望能够挂到周行涛医生的号,但如果让我助长黄牛市场的话,我的选择仍然是NO!

 

果然,周行涛医生当天只挂20个号,到我们的时候早就挂完了。(周医生的诊室搬到弱视训练室的1楼了)于是挂了瞿小妹医生的号,也是斜弱视专家嘛。

 

挂好号就进去查视力,排队的时候我还是挺忐忑的,知道进步不会很大,但还是希望进步能大一些。轮到我们的时候,我有点手忙脚乱,把星星的眼罩摘下来之后攥在手里,紧张地等待星星的回答。因为可能看得不是特别清楚,所以在0.4/0.5/0.6上面来回了几次,最后护士在医疗本上写下0.5。当时我都激动得快哭了。

 

之后怎么也找不到星星的眼罩了,地上、我的口袋里、我的包里翻了个遍,后来跟我的同事说起来时,我同事说:嗯,知道你比较激动,一定是你把它攥化了。。。

 

瞿小妹医生看了我们之前的病历,说我们进步还是很快的。同时指出星星的斜视,是有可能随着弱视的好转而变严重的。我很疑惑,一般不都是会慢慢好转吗?瞿医生说都有可能,因为之前他的弱眼基本不用,现在开始用了,弱视就显出来了。还是要看接下来的发展,如果变得更严重,就考虑要开刀了。

 

并且提出,之前500度的远视,配镜度数350度有点偏低,为校正星星的斜视,应该把度数配足,于是我们去排队验光。医院里真是人满为患啊。因为做好了验光的准备,所以带好了星星最爱吃的鸭舌头,星星说:有鸭舌头吃,点眼药水就不那么难受了。

 

验光结果是375度远视。谢天谢地远视度数下来了。瞿医生看了结果说那眼镜不要换了,只为了25度换副眼镜没意思的。原来的眼镜继续带,原来的治疗方案继续治疗。双眼同步的光盘也先不要做。也完全没跟我们提弱视治疗仪,我们也没有问。

 

就这样,高高兴兴地回家了。

 

我们会继续努力的!

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2010-10-23 17:46

今天又去复查了。5点钟艰难地爬起来,把星星从梦中拖起,赶紧洗漱后去医院。每次都指望星星在路上能再补一觉,但事实证明这是妄想。到达时6点15,已经有很多人排队了,但总体来说,今天人不算多,我们挂到戴锦辉医生6号。

 

五官科医院的管理永远是那么混乱,简直受不了。

 

排队检查视力。上次是0.5,这次是0.6,我有点失望,但想想也算有进步嘛,于是耐心等待叫号。

 

叫号还是蛮快的,因为医生检查一下眼底后总归就是打发出去验光喽做检查喽什么的。戴医生检查了下星星的眼睛,看了下病历,问了一下情况,说星星的视力恢复还是不错的,但他的斜视没有好转,所以建议我们用阿托品慢散验光,尽管会影响3周的学习,但能够准确验光,将眼睛度数配足,以矫正星星的斜视。医生在病历上写着裸视斜视度数为10度,配镜后矫正不明显。

 

老公马上就说那就慢散吧。我却有点犹豫。3周对学习的影响到底有多大我说不出,但考虑到目前正是星星学习习惯的养成时期,3周还是挺漫长的,另外还有就是,我觉得阿托品慢散和快散的差别真的能有那么大吗?不如这次先快散,到3个月后复查时正好是寒假,那时候再用阿托品吧。

 

戴医生看我们有点犹豫,就说你们先考虑一下,先看下个。我们在一边沟通了一下,老公同意了我的想法。我们跟戴医生说了决定,戴医生苦笑了一下,但也表示尊重和理解。

 

再次经历点药水验光,还好所有的一切我们都已经轻车熟路。验光师帮我们验光的时候,我都有点迷惑,因为星星的右眼能看到1.0,左眼竟然也能看到0.8+了!我激动S了。

 

验光下来,星星左眼+4.00,右眼+1.50,矫正视力0.8+和1.0。问了下验光师快散和慢散的差别,验光师回答这要看人的,有的人就没有差别。戴医生也说,10个人里有1、2个是没差别的。大部分人会差100度左右。然后又问验光师上两次右眼就能看到1.2了,为什么这次反而只能看到1.0了呢,验光师说这是正常的。我也不好意思多问了。

 

拿单子回去给戴医生看,戴医生建议把度数配高,左眼450度,右眼175度,以纠正斜视。说根据他的经验,阿托品慢散通常会比快散多100度。写了个条给验光师,让改单子。拿去找那位酷酷的验光师,也很好脾气,问我有没有理解戴医生这么做的原因,我说理解。他说理解就好,因为度数比较高,配镜后如有不适需要适应。我问怎么适应啊,验光师说就是会有头晕等反应,要适应。哦,我说我明白了,就是要坚持是吧。验光师点头。

 

配镜。因为度数比较高,所以选了比较贵的镜片,可以让镜片薄一点,星星原来那副眼睛我感觉有点小了,所以,镜框也换了一副,花费1060大洋。而且,要10月30日才能取。

 

希望接下来,都能顺顺利利的哦~~

 

还有,居然忘记问戴医生我们能不能做同步训练了。。。算了,星星现在也没有时间,还是先做好刺激和精细吧。遮盖也可以从每天6~8小时减少到6小时就够了。

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2011-01-30 10:07

2011/1/26

治疗弱视已经坚持了1年了,家有弱视宝宝的家长,都能了解有多么的不容易。大人辛苦,孩子更辛苦。又到了3个月1次的复查,我充满期待,又无比担心,程度远甚于今年成为小一新生的星星第一次参加期末考试时的心情。

 

早上4点半闹钟大作,因为寒假且临近春节,可想而知医院多么人满为患,尽管很不想爬出暖和的被窝,但还是艰难起床了。到医院门口5点45左右,LG还说今天到的早,结果一看已经黑压压地一片人了,略数了数,大概2、30个。排队间大家聊天,很多外地的乘夜火车过来,下车直接过来排队,这么辛苦都为了孩子,想想好心酸。让这些可怜的孩子们都快点好起来吧!!

 

今天似乎专家很多,既然这样我还是选择周行涛,不知道为什么我就是信任他。LG后来说应该挂戴锦辉的,因为上次是戴医生看的,要求我们用阿托品慢散,但我们考虑到不能耽误星星上学,尤其是在第一学期学习习惯养成的重要时期,于是就跟戴医生商量推迟到寒假,这次让戴医生看才有延续性。可我坚持选择了周行涛,我想听听周医生的意见。

 

1个多小时寒风中的等待终于挂到周行涛12号。不容易啊!人比预想的还要多,不过,来晚点似乎也能挂上号,只是需要等待更久,甚至需要等到下午。周医生也完全是流水线操作,节约一切时间,还在看着前一个病人交待注意事项,手已经伸过来拿下一个病人的病历了。

 

先去验光,告诉星星要认真看哦,再把星星的眼镜擦了又擦,希望他能看得清楚些更清楚些。验光几乎是1分钟就结束的,星星的眼睛和上次验光时一样,左眼矫正0.6,右眼矫正(配有175度远视度数)1.0。我有点小失望,也很懊恼自己把这个心情传递给了星星,后悔自己跟星星说:“怎么还是0.6啊~”,星星有点无所适从,好像自己做错了事,我赶紧说:“没关系没关系,没有退步就好。”

 

周医生迅速地看了下星星的病历,让我们做3项检查:验光、眼轴、综合视功能。1分钟挥手打发我们去做检查,说做好再回来给他看报告。于是,我还没来得及问阿托品的事儿,就以迅雷不及掩耳盗铃儿响叮当之势被打发了。照例排队验光、测眼轴、检查综合视功能,还算比较快的,因为来了很多次了,可以统筹安排。验光时星星只能看到0.7,0.8那排一个也看不到,我有点不死心,问验光师:“3个月前他都差不多能看到0.9了,为什么还退步了呢?”验光师看了我一眼,先问我有没有好好遮盖,我说有啊,认真遮盖和训练的,于是大师说:“可是刚才他只能看到0.7呀,视力不稳定是正常的。”看我一脸失望,就又给星星测了一遍,镜片什么的都没换,星星竟然0.9那排全都看出来了,只是略有点慢。我晕,不稳定能不稳定成这样?

 

回去找周医生,已经是人满为患,挤满了让他看报告的人,这时候我还穿着凌晨排队的衣服,早上几乎要冻僵,这会儿已经大汗淋漓了。星星也是,可那里挤得连转身的空间都没有,别说脱衣服了,只好伸手先艰难地把星星的羽绒服拉链给拉开了。排了起码20分钟吧,周医生看了报告,说:“视力恢复还可以,可以每天只遮盖2小时了。到弱视训练室去,听从那里的建议,3个月后来复查。”我实在有点不甘心这一上午的折腾就听到这么一句话,于是厚着脸皮问:

1)上次戴医生建议阿托品散光,因为那样验光会比较准,本来想这次来用阿托品散光的。。。

周医生微笑着看着我回答:我看了你们孩子的检查,觉得他视力在向上走,调节能力也不错,所以没有必要用阿托品了。

2)斜视是不是还没有好转啊?

周医生继续微笑:一般来说斜视会随着视力的提高自然好转的,刚才我看过他的眼睛了,眼珠还是能够放在中间的,我对他有信心,一定能恢复的。

我继续纠结:可是这几个月都没有好转是不是?

周医生:嗯,也不能这么说,再观察观察吧。我对他有信心。

 

问答期间周医生保持微笑,态度良好,但因为病人实在太多,还被打断了几次。没办法,不过,我也没有其他问题要问了,该问的问了,该纠结的也纠结了。剩下的,还是回家好好遮盖,好好做训练。

 

虽然同时知觉光盘训练有点难,但因为寒假期间,我们可以陪着星星,时间也不那么紧张。打算寒假时1天2次,等开学了,就平时1天1次,周末再1天2次。这样,就不用每天早上老清老早把星星拽起来了。

 

星星自己也很开心,说:“妈妈,以后我每天有22个小时都不用戴眼罩啦!”我也刻意向他强调:只要有付出就一定有收获,从全天遮盖到8小时、到6小时、再到现在的2小时,都是自己努力的成果,革命尚未成功,星星尚需努力。宝贝儿,这些都要靠你自己一路坚持走下去。

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