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#死亡理志#死亡与病情的知情权问题

(2014-06-30 15:22:35)
标签:

杂谈

(备用地址:http://www.iirr.info/blog/?p=1444 。这个URL是系统随机分配的,太特么凑巧了-_-||)

缘起

几天前(2014.6.22)探望朋友时,顺带在东莞图书馆听了一场市民空间讲座,心理沙龙系列《人际关系的中断:谈谈死亡》。按演讲者说法,这是该人际关系三部曲系列的最后一部。讲座中其实涉及了几个问题,本文则记录个人对开篇案例的理解,一个我已经解决但又尚未解决的问题——死亡和病情的知情权问题。其他对死亡的问题,日后再写。

案例就是之前微博上调侃的“每年高考总会有类似‘父/母在高考前死亡,儿/女被瞒住真相参加高考’的新闻”。现在的问题是:在高考前,若父/母死亡,是否应该告知儿/女真相?

(备注:PPT中并非以下案例,但情况类似)
“(衡阳晚报 2013-06-12)【高考结束才得知母亲噩耗 父亲忍悲隐瞒儿子99小时】6月8日,当衡山考生罗浩交完最后一门高考答卷刚走出考场,就被堂哥带着直奔高铁站,理由是他妈妈在广州患病。到广州才知道, 母亲王岳清已于5天前失足坠入广州天河区一涵洞暗渠,而此时,父亲罗雪坤已忍悲隐瞒儿子99个小时。”

 

理论

观众中,少数选择应该告知,大多数选择不告知,有一个则提出要视乎具体情况而定。在一番理解激烈辩论后,演讲者则提出这些观点可以归入三个考量方面:

(1)社会层面。比如“百善孝为先”等。

(2)儿/女角度。比如“儿女是否有能力受到打击”、“儿女是否拥有这个知情权”。

(3)父/母角度。比如“父母生前是否愿意告知儿女重大事项”,“亲属等能否代父母告知儿子”。

也就是说,无论做出是否告知这个决定,在不同的考察点下会有不同的说法,并且难分对错。

在个人看来,(2)和(3)应该可以归入信息传递和加工的问题,相关问题可简化为核心当事人和周围的代理人。为简化说明,这里的核心当事人被严格定义为直面遭受冲突的人物。这里需要考虑的两个问题有:

(A)谁对该信息拥有知情权?理论上,核心当事人应该无条件有这个权利,但如果他/她死亡了、或者并非第一手接触信息(而是代理人首先得知),那么通常存在或短或长的知情权丧失问题。以上面的案例来讲,母亲死亡,第一手知情的是其丈夫和亲属这些代理人。那么同样是代理人的儿子可否有知情权,则出现争议。

(B)谁能对信息行使主导权?同样的,理论上核心当事人有这个权利,他可以控制谁应该知道该信息,能够知道多少等。但在客观存在的信息不对称和传播失真情况下,这个主导权可能存在各种被干扰甚至丧失。还是上面的案例,父亲、亲属甚至朋友能否代已经逝去的母亲行使该主导权,告知该儿子事实,则又是一个争议。

以上两个问题的不同理解,会造就不同的行为结果。

 

现实

与死亡非常接近的话题则是重大病情,尤其是癌症病情。从家属角度来看,在国内许多时候他们是除医生之外第一个知情的群体,而并非患者本人。作为一类容易无药可治且进展迅速的“慢性病”,是否告知患者真实情况,则成为了一个棘手问题。

个人理解,虽然也支持让患者知道病情(知情权),并充分尊重和执行他对病情透露的意愿(即患者要求对谁能讲病情谁不能讲,主导权),但实际情况是,仍存在难以开口的问题,其阻碍在于如何准确复述医生所说、但又不能令患者失去信心。

也许有人不明白为何难以开口,又或者用亲身经历提出“患者的心理素质远比想象中强大”。对,患者对病情的渴望远胜于家属,而且知道病情的可能更加容易配合治疗;但同时也要注意到,不考虑患者性格经历和周围情况,说出来容易出现反效果,甚至被吓死或拒绝治疗;另外,在用药副作用、病情进展变化乃至单纯时间等多方面的折磨下,再好的人,其意志不可避免被大幅削弱,其性格和脾气也会变得不稳定且难以捉摸(比如抑郁、暴躁)。如此种种,会加大知情权告知的难度,而且难以保证告知后是否达到预期效果。

以个人经历回顾,父亲患癌之初,考虑他文化水平虽不高,但见多识广,不讲他也照样可以推断出来,所以不隐瞒才是最佳策略,我们几个家属最终也选择了如实告知。现在随着病情快速进展,单纯家属告知效果似乎不如当初,因此采取“家属告知病人,然后请医生再过来复述”的方式。然而这种方式也有一个问题:医生毕竟忙,家属找得太多会让医生避之不及;同时面对晚期病人,医生甚至护士会因为职业挫败感,而可能不多愿意和病人作详细交流,此时若患者情绪不稳,容易感觉被“冷落”。最后,如何面对必然到来的不治死亡和终末期病情信息,坦白来说,我个人可能还没筑好心理的防御墙,也不知道,父亲心里能够有多坦然。

 

其他信息参考

[1]2013-6-4,解放日报,爸爸,如果得癌症的人是我,http://weibo.com/3114175427/zzSgLcjMs

[2]2013-9-25,中国青年报,学会告诉病人坏消息,http://weibo.com/1653470110/B6xemcdfh

(文中提到的顾晋微博:http://weibo.com/1603154347/A9JW4jOXc 

[3]2014-6-27,网易,家属对患者隐瞒癌症不科学(建议连同评论看),http://news.163.com/14/0526/11/9T5SGI1B00014JHT.html

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