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王秋月:生命如歌

(2011-10-07 11:43:45)
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杂谈

中国青年网今天刊发了我在国庆期间“走转改”写的特稿《王秋月:生命如歌》,报道了平谷区一位农村女孩儿王秋月在患上重症再生障碍性贫血后,乐观、坚强地面对病魔挑战,与生命赛跑的故事。(http://news.youth.cn/wztt/201110/t20111007_1740570.htm)

 王秋月:生命如歌

中国青年网记者  蔺玉红

 又见秋月。

 103,在夕阳快要把邻家柿树染红的时候,北京平谷区某村22岁的姑娘王秋月,站在自家屋前高高的台阶上,和妹妹王春月笑着,聊着天。

 她们的父亲、北京祥龙出租汽车公司的司机王有进站在一旁,看着两个女儿,对记者感慨地说:“秋月这条命,是大伙儿从死神手里愣给抢回来的。”

 

王秋月:生命如歌


             与生命赛跑,如今健康快乐的女孩儿王秋月。蔺玉红摄

 

得重症再障,八九成都得死亡”

 秋月记得,2006228日,她正在平谷四中读高二,刚开学一周,忽然觉得浑身没劲、头晕、呕吐。老师同学把她送到区医院,一查,发现转氨酶比正常人高出很多倍。在区医院治了一段时间,没好。父母以为是秋月肝上出了毛病,又带她去了地坛医院,发现不是肝炎。一位老大夫建议化验一下血。“正常人的血小板值是10万—30万,我只剩3000了。”秋月吓坏了。

 此时,王有进夫妇意识到可能是秋月的血液出了问题。2006年春天,他们带着秋月到了协和医院。“挂号那叫一个难啊。晚上多冷啊,爸爸排队挂血液科,妈妈排队挂免疫科,排了一宿队也没挂上,最后还是通过票贩子高价买了一个号。”秋月说,“他们看我实在坚持不住了,花10块钱给我租了一个躺椅。”

 这时,秋月发着烧,身上大面积出现了血点。“没有床位,秋月就在急诊室里输血。2006517日,专家确诊秋月得的是急性重症再生障碍性贫血。”王有进说。

“当时,我的骨髓已经不造血了,只能靠输血维持生命。”秋月回忆道,输一次就得一两千块钱。

 有一天,细心的秋月看到一张纸条:输血小板及各种药品费用12524.6元,欠费5021元。看着辛劳的父母,秋月不想再连累他们了,于是给妈妈冯淑芬写了封遗书:“如果我走了,请把我身体上能捐的器官都捐给需要的人吧。”

 幸亏冯淑芬及时发现了这封遗书。

“得这种病的人,八九成都得死,而且要花很多钱,我都这样了,还治什么啊?”秋月回忆说。

 爸爸王有进疯了似地到处去筹钱。他四天四夜没合眼,就为多拉点活;他把家里的电器、摩托车都卖了,能借的也都借过了。“各种机构,我都找遍了,甚至给人下跪。但人家说秋月得的不是白血病,给点就不错了。其实这病很严重,死亡率特别高。”王有进说。

“秋月不见好转,协和医院就让出院,并下了病危通知。”冯淑芬哭着对王有进说,“孩子想吃什么,你就去给她买点什么吧。”

“我出去给秋月买了俩火龙果,以前她从来没吃过。我还买了17枝康乃馨,不知道自己是怎么回的病房。”王有进说。

 秋月回家后,病情越来越严重,后来每天都得到平谷区医院去输血。

 不到一年,秋月已经花掉了20多万元。

 眨眼到了2007年春节。“我记得是大年二十八,别人家都张罗着过年,我们家商量着卖房子。我刚从平谷区医院输完血回来,就给爸爸跪下了。说别卖房,家里也不是我一个人,哪能就顾我啊?”秋月说,哪还有心思过年?邻居们知道后,这家给送点豆腐,那家给拿点年货,让他们一家在寒冷的冬季,感到了温暖。

 在秋月的坚持下,房子没有卖。

 医生告诉王有进,秋月要尽早做骨髓移植手术才有生存的希望。2007125日,希望终于等来了。中华骨髓库通知王有进,找到了和秋月血型相配的造血干细胞。可王有进一听要30多万元手术费,沉默了。

 20073月中旬,因全身出血,秋月再次被送进了医院。

“没有大家帮助,就没有秋月今天的生命”

 秋月给北京交通台《百姓TAXI》栏目写了一封信。“我不想离开这个美丽的世界,我多想重回校园继续读书,我还要考上大学,好心的叔叔阿姨能救救我吗?”

 2007317《百姓TAXI》主持人李洋在节目中讲述了秋月的不幸遭遇。

“的士娃,我们自己的孩子,希望大家都伸出友爱的双手。”京城的哥的姐们感动了,乘客们感动了,在短短7天,就为秋月捐款32万多元。

 有一天,王有进拉了一位乘客,告诉他道培医院的移植做得好,并给了他医院的电话。

 王有进赶紧带秋月过去。“这时,药物治疗对秋月已经不起作用了。孩子浑身上下都是出血点,呼吸困难,从家走的时候,真是一步一回头啊。”王有进的眼睛湿润了。

 陆道培院士一看,就说这孩子瞧晚了,只能等造血干细胞移植。

 在道培医院,秋月住了两天单间病房,第三天就转到大病房。“她特别怕感染,可我们真没钱了。”王有进说。

 道培医院答应用郭台铭先生设立的平安基金为王秋月捐助10万元,用于治疗。

 社会各界挽救秋月的行动继续进行。一笔笔善款飞向了中国青少年发展基金会。平谷区也发起了“爱心救秋月行动”,为秋月募集了30万元。

一位姓顾的农民工,一个月只挣1000多块钱,却给我捐了2000元。还有很多好心人,我连面都没见过。”秋月感动地说。

 费用暂时解决了,可配型又出了问题。记者当年去道培医院看望秋月时,达万明教授曾说:“传统干细胞移植需要供受者HLA(白细胞抗原)抗原完全匹配,这在普通人群中的相合率仅为几万分之一。”

 秋月已经等不起了。

 中华骨髓库向道培医院提供的高分贝检测显示,配型的结果并不理想。陆道培带领的医疗组于是决定选择秋月的同胞妹妹春月做供者,施行单倍型移植。

 达万明解释:“单倍型移植技术只要求供受者一条HLA染色体相同,即在通常检测的HLA六个位点中,HLA半相合有三个位点不合。因此,单倍型移植技术要求难度大。对重症再障患者进行单倍型移植风险更大、死亡率较高,在国际血液病学上的成功病例也寥寥可数。”

 为确保这一世界罕见的手术成功,医疗组为秋月“量身订做”了预处理方案,预防排斥及感染等可能的并发症。

 200744,秋月进入移植舱。414,顺利进行了移植。

 成功植活后,有人曾问秋月的主治医生王静波,为什么喜欢挑战高难度移植?她说:“治疗不冒风险,患者就没有了生存的希望,什么也比不上生命重要。”

 为秋月捐献造血干细胞的春月当时只有16岁。“父母是怎么说服你的?”记者问春月。

“他们问我愿不愿意。我说为了救我姐,干什么我都愿意。”春月低声说道。

 当时有人提醒王有进,别老大没治好,把老二再搭进去。“顾不了那么多了,只能死马当活马医了。”王有进说。

 说是这么说,可当把两个女儿都推进手术室,冯淑芬哭成了泪人。“手心手背都是肉啊。”

 做完移植,春月非要去看看姐姐,王有进夫妇架着春月,还没走几步,春月腿一软,晕过去了。

 春月恢复得很快,但体育课还是受了点影响。“去年高考,我够三本线了,家里没钱,只好上了一所高职,学财会。”

“春月一直是三好学生,要不上二本没问题。”冯淑芬说。

“我不后悔。”春月瞅着妈妈说。

 200758上午,秋月出了移植舱。

 2007717,秋月出院。此时,社会各界为秋月的捐款达到了63万元。

 出院后,便是艰难的适应期。“一盒药就得1400多元,陆陆续续一直吃到20095月份才停药。”秋月说。

 201012月,秋月感冒,又住进了道培医院。“这次我没用父母照顾,还把自己的故事讲给病友们听,对他们是个鼓励。”

“刚做完移植,人会变丑,心情也不稳定。”秋月说。

“当时秋月脸上都是黑斑,还有不少白头发,股骨头也受到了损坏,虚胖得厉害,哪像个人啊?现在恢复得多好啊。”冯淑芬说。

“没有大家帮助,就没有秋月今天的生命。我们夫妻俩和中华骨髓库签了协议,当了造血干细胞捐献志愿者。”冯淑芬说。

“先把大专拿下来,再考虑结婚”

 身体稍好点,秋月就想上班,帮补家里。她找了一家婚纱店,学化妆,每月挣三四百块钱。

 干了多半年后,秋月去医院复查。王静波告诉她,经常接触化妆品,对身体不好,秋月就把工作辞了。

 之后,秋月去了董炯羽毛球馆,干临时工。“这里有很多残疾小孩学羽毛球,都很阳光。”在这里,秋月找到了动力。

 再后来,经人介绍,秋月去了县城一家蛋糕店上班,当收银员,上一天歇一天,两个人倒班。

 上班时,秋月早上6点多就得起床,7点到店,要一直干到晚上8点半,共13个半小时。

“同事不知道我得过这病,人家怎么上,我就怎么上吧,我不想让人老照顾我。”秋月很平静地说,“现在一个月能挣1300块钱。

 刚发工资,秋月把钱都给了妈妈,妈妈推不过,只收了200元钱,剩下的让她自己买点衣服。“这钱我还给她留着呢。”冯淑芬说。

 身体好些了,秋月的要强劲又上来了。

“今年暑假,春月去外地实习,秋月去机场送妹妹,很羡慕。回来和我说有点自卑,不知自己以后还能不能有点出息。这孩子心气高。”妈妈就劝秋月,“你也不想想,和你一起做移植的,还剩几个人?你就是念多大书,当多大干部,今病明病也不行。身体好了,即使捡破烂,你也有劲头背。这个道理你不懂?”

 秋月当然懂。可是,她有自己的野心。“我在读平谷电大,学会计,要上三年,先把初级证书拿下来。以后还想参加成人高考。”

“秋月喜欢法律,如果不生这病,肯定能考上大学。她读高中时,全年级考第八呢。”冯淑芬说。

“我不能没追求,总靠父母。”秋月透露说,自己有男朋友了,是位厨师,人挺好的。

“啥时候结婚?”记者问秋月。

“先把大专拿下来,我和他工作都不稳定,等等再说吧。”秋月说,她把过去的病情如实和男朋友小李说了,没想到,小李对她的感情特别专一。

 王有进说,秋月到蛋糕店上班前,要体检,当时他很担心。

“一查,我都合格,拿到了健康证。”秋月开心极了,“我快一年没感冒了。”

“过去流的眼泪都能挑几桶,真是一边熬药,一边拜佛。”冯淑芬说,“如今孩子好了,啥都有了,哪怕天天喝粥,都痛快。我现在找了一家企业上班,日子好过多了。五年过去后,秋月就没什么事了。”

 女儿病好了,王有进的心情也跟着开朗了起来,并给记者讲起了村子的由来。“我们村战国时就有人住了,村子四周各有一个土台,西面的最高,称峰台,有五丈多呢,我们村由此得名。在村的大土台子上有战国墓葬群,清代平谷八景之一的‘峰台夕照’指的就是这。

 冯淑芬上班去了。夕阳下,王秋月和爸爸、妹妹一起,站在自家的高台上向西眺望。

 看着这一幕,记者想起了古代文人赞美秋月家乡的诗句:落日峰台上,登临暮景收,牛羊临远陌,烟霭满空川,蓦瞻东岭月,一啸万山秋。

 秋月说,她不会忘记22年来,自己如歌的生命中,2007年那一抹最明亮的阳光。(中国青年网107日讯

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