日子在忙碌中度过，孩子比较难带，睡觉特别轻，大人必须陪着他睡，只要一动他就醒，感觉特别灵敏。我常说，咱家进不了小偷，针掉地上的动静他都能听见。他睡觉或是吃奶时腿经常突然抖一下，我还捉摸是怎么回事，是吓着了吗？宝宝体质不好，经常发烧，上吐下泻的，一病就要折腾几天,经常拿药当饭吃,大人孩子都受了不少罪。宝宝七、八个月还不会坐、不会爬，身体很软，我以为是不好好吃饭，又经常生病，体质太弱的原因。同时身上的白斑也在长大，还新长出好几块来。

9个多月大时的某一天晚上，他突然两臂张开，惊恐的睁大眼睛，头猛的向前点一下。（小儿痉挛）第一次这样，我以为他是不舒服或是受了惊吓，可连续几天每天都会发作几次，我就慌了，第一直觉就是“脑子有问题”，奶奶还说：别胡说，这么好的孩子怎么会有病？2003年11月25日我和奶、姥带着他去了天津市儿童医院看病。医生听了我们的情况就让做个“核磁共振”，做这个很受罪，要麻醉，孩子太小，要从肛门注射药水，宝宝挣扎一番后就痛苦的没了知觉。结果出来后，医生告诉我们：“结节性硬化症，是一种发病率为十万分之一的先天性疾病，无法根冶，身上的白斑就是病症之一，脑内有许多结节（钙化点）影响大脑发育，这应该是遗传病，如果你们家长没有这种病，那就是不明原因的基因突变造成的。现在只能是吃药控制癫痫，因为病例特别少，成人病例更少，所以无法预测未来会出现什么情况，可能出现的症状很多，例如-----脸上长皮脂腺瘤、白斑、智力缺陷、语言缺陷、眼底病变、各各内脏器官都可能长良性的肿瘤......”婆婆和妈妈当场失声痛哭。只有我没哭，我当时真的是不相信孩子会得这么可怕的病。回家后仔细分析孩子的状况和表现后才感觉是真的，随即泣不成声，顿时觉得一切都失去了原有的色彩和意义,为什么?为什么?怎么会这样?我没做过对不起任何人的事情，老天爷这样对我太不公平了!我好恨他......那段时光，泪流成河,不堪回首......

医生给了控制婴儿痉挛的药“德巴金”，宝宝吃了药后控制住了发作。一年以后，体重增加了，药量不够了又出现了发作的状况，我们才第二次去医院。这期间，我们没有去定期复查过，我总觉的已经判了死刑，根本没法冶，还让孩子做那些痛苦的检查有什么用呢？听天由命吧！这一次医生开了另一种药妥泰。最初量是四分之一片，以后发现控制不了时，我就自己给他加药量，直到现在每天早晚各1片半。

这种药实在太苦了，每次吃药孩子都怕，强迫吃下去，苦的他打冷颤，我的心也跟着颤栗！快4年了，吃药和喂药成了每天2次的苦差事，我不知以后是否能停药，我们的苦要吃到何时啊? ? ? ！！！