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世界血友病日:让我们共同关注“玻璃人”

(2013-04-17 19:18:36)
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分类: 媒体报道
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  他们从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能致命……他们是血友病人,也被称为“玻璃人”。4月17日是第25个“世界血友病日”,今年的主题是“完善治疗体系,人人享有治疗”。受辽宁省卫生厅委托,盛京医院于今日举办2013年辽宁省血友病中心纪念“世界血友病

 

  血友病是一种先天性遗传性出血性疾病,根据国际流行病学统计,血友病发病率为1/10000左右,几乎均为男性。70%有遗传史(家族史),30%属于突变。主要表现为关节和肌肉反复自发出血,也可以自发脑出血、消化道出血、尿血及腹腔血肿,反复关节或者肌肉出血容易造成残疾,脑出血及消化道出血如果治疗不及时容易导致死亡。我国血友病现状仍存在高残疾率和高死亡率,血友病儿童辍学率高,许多家庭因病致贫、中年丧子(血友病未成年而夭折)、老无所依(成年的血友病患者因为残疾而失去生存能力)或者长期生活在压抑的情绪之中,其原因是多方面的---许多血友病患者仍处于漏诊和误诊中,没有得到正确治疗;已经确诊的患者因为种种原因(经济条件困难、医保不均衡、大医院没床位而小医院又不会治或者药物短缺等)没有得到及时而充分的治疗;有的患者缺乏血友病自我保健知识。目前血友病尚无根治的方法,替代治疗(输注凝血因子Ⅷ或Ⅸ、冷沉淀或者血浆)是有效的治疗措施。血友病患者如果得到及时治疗并且治疗充分,可与正常人一样生活工作。

  国家于2009年开始积极开展血友病的登记工作,宏观调控血液制品的生产和管理,逐年上调血友病医保政策,许多省市先后将血友病纳入门诊特病,多个城市把血友病儿童纳入慈善救助范围,全国范围内多家医院反复针对血友病群体进行公益讲座和现场指导,越来越多的血友病儿童参加了血友病预防治疗……上述血友病工作的不断开展使我国血友病患者的生存现状已得到改善,但是距离发达国家仍然存在很大差距!

  作为辽宁省血友病治疗中心和登记中心,近几年盛京医院多次承担了辽宁省地区的血友病知识宣教工作和专家讲座,并积极开展了血友病儿童预防治疗,取得了很好的效果,受到广大患者好评,并先后与中华慈善总会、辽宁省慈善总会、沈阳市慈善总会、中国血友之家、东北血友之家合作,协助开展了多个不同层次的血友病慈善项目,让许多血友病家庭得到了不同程度的救助,让越来越多的血友病儿童能够健康成长和正常上课。

  (专家支持:盛京医院小儿血液内科副主任 王欢)


来源:新浪辽宁健康频道2013年4月16日
http://ln.sina.com.cn/health/jkzx/2013-04-16/07006430.html

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