细心的朋友可能已经看到，我在前一段时间介绍了一位脑瘫孩子丹尼写的诗歌《心爱的盒子》。这首诗写出了一个脑瘫孩子对生活的感悟和对未来的憧憬。为了让大家能更好地理解这首诗，我还特地翻译成中文。

 

说作者是孩子有些不太妥当，丹尼现在已经19岁，这首诗是六年前写的。丹尼患有严重的脑瘫，全身几乎不能动，也不会说话。他完全靠眼皮、头部点击器(Head Pointer)和触屏器，通过特殊训练的助理，来跟别人交流。鉴于身体状况，丹尼的身长只有一米。说“身长”，因为他永远无法站立，也就不可以说“身高”。医生曾经说过丹尼活不过十岁，他的妈妈把他十岁之后的每一天都当作奇迹。丹尼目前跟两位助理住在一起，跟妈妈家有十几分钟的车程。

 

 

丹尼和他的两位生活助理

 

几年以前，我就知道丹尼和他妈妈玛丽安的故事。前年，我在帮助上海中医药大学组办“2007上海小儿脑瘫康复国际研讨会”的时候，联系上了玛丽安，并且成了好朋友。玛丽安对我的工作给予无私的帮助，甚至将她一本著作《脑瘫手册》的中文版权赠给我，托我和上海中医药大学的孙大夫在中国翻译出版。玛丽安是一个非常幽默风趣的人，做事干净利落，爽快得会让人忘记她的性别。尽管我们互访多次，但到目前为止，我还没有机会见到丹尼。

 

几周前，玛丽安打电话告诉我，丹尼和他的两位助手在复活节假期中外出旅游，计划到我们家旁边的华威城堡玩一下。玛丽安告诉我丹尼很想跟我见面，问我有没有时间跟丹尼吃顿饭。我不假思索地答应了玛丽安，告诉她，我很乐意过去见他。

 

华威城堡

 

华威城堡

 

跟玛丽安通了电话以后，我心情一下子变得矛盾起来。我不是后悔答应跟丹尼见面，而是在想是否合适把丹尼和他的两位助手邀请到家里来，跟我们共进晚餐。鉴于丹尼的实际情况，我担心孩子的任何举动会引起误解。毛毛和子恩以及他们的妈妈也从来没有跟如此严重的脑瘫孩子接触过。想了两周以后，我在饭桌上公布了丹尼来访的消息。

 

家人对丹尼一点不陌生。没等我说完，毛毛就问：

 

“爸爸，我们可以见到丹尼吗？”

 

“当然可以。妈妈上班的时候，我可以带着你和子恩到饭店跟他们见面。”我回答到。

 

“Can I help to look after Danny, Daddy?（爸爸，我可以帮忙照顾丹尼吗？）”子恩忍不住了，急切地问到。

 

“Yes, Darling. But Danny has got two assistants, they know Danny much better than we do. We need to make sure not to make any trouble.（亲爱的，当然可以。但是丹尼有两位助手，他们更了解丹尼，我们千万不要给他们带来麻烦。）”我解释到。

 

“那我长大了以后可以照顾丹尼吗？”子恩紧咬不放，不停地试探。

 

“可以啊，丹尼很聪明，他不会说话，不会动，但是他听得懂我们说的话，还会写诗。”我慢慢地将话题引入，看看他们的反映。

 

毛毛若有所思，看着我们，突然问：

“爸爸，我们可以邀请他们来我们家吃饭吗？”

 

子恩一听，在自己的椅子上蹦了起来，“耶！”他对着空中挥着拳头，嚷着：“请他们到家里来跟我们吃饭！”

 

妈妈一直保持沉默，思考着她的PHD问题，但我知道她在听着我们说的每一句话。

 

我不失时机地说：“我可以邀请丹尼到家里来。但是你们知道怎么做吗？”

 

反应敏捷的毛毛看着子恩，严肃地说：“子恩，If Danny comes here, we need to behave ourselves, let him feel being loved, welcomed and comfortable（如果丹尼到家里来，我们不能调皮，要让他感受到爱、受欢迎、感到舒服）.You know, not every child with cerebral palsy could be as lucky as you are, because some are really poorly（你知道，不是每个脑瘫孩子都象你这么幸运，有些非常严重）.”

 

子恩认真地点点头，说到:“Yes!”

 

妈妈这时加入了我们的会话：“我明天到公司安排一下工作，争取请一天假，在家准备一下。”

 

兄弟情深

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第二天早上，妈妈从办公室给我打电话，说已经请好了假。

 

我立刻给玛丽安和丹尼发了电子邮件，告诉他们我们全家欢迎丹尼的到来，并邀请丹尼和他的两位助手跟我们共进晚餐。

 

。。。。。。

 

再过两天，丹尼就要来了，我们一家都在期盼着这次见面。