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#天使之家#林博文等待手术

(2015-04-03 16:52:16)
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杂谈

    #天使之家#林博文等待手术    
 201312月,8岁的男孩林博文来到天使之家,见到博文的第一眼,他渴望站起来自己走路的愿望是如此的强烈。但是因为长期不锻炼,双下肢肌肉萎缩,即使依靠辅助物都没有力量前行,而且他的双臂力量薄弱,不足以支撑起整个身体。我们接他来的第一时间做了髋关节和膝关节X光片,医生认为骨骼间架结构都没有任何问题。据博文腰部的手术痕迹,医生认为这是一种常见的脑瘫手术治疗法:脑腰神经选择性阻断术简称SPR,至少是45年前做的,属于 SPR一代技术相对于不太成熟,术后没有对孩子起到客观和预期的改善。关于博文的治疗方案医生建议先不要急于采用手术,从最基本的锻炼做起。

2014年上半年博文经医生专业评估,为他制定了阶段性的康复训练目标。每天大量的时间在康复训练,康复主要集中分布在上午的10:40-12:00、下午15:40-17:00,训练科目为交替半跪、依靠梯背架训练站立抬腿,平时上早教课都会交替半小时的站立架,以及活动依靠助行器,主要目的都是锻炼他的腿部力量,在晚上会带夹板睡觉,目的是帮助弯曲的膝盖。半年过去了,博文的下肢能力得到很大的改善,基本都可以得到自理。

#天使之家#林博文等待手术 

#天使之家#林博文等待手术  

同时博文正处于适学年龄,每个孩子都有读书受教育的权利。但是上正常的学校很难。为此邓姐终于找到了一个打工子弟学校,学校离天使之家相对较近(成人步行大概15分钟),并且说服了校长可以收下博文和赵佳宝。但是由于博文自身的状况,加之每天需要康复,所以利用上学期间的步行来达到康复的效果(从天使之家到学校博文需要1个小时的时间),为此每天都需要工作人员加班,早晨六点左右送两个孩子去上学,下午在去接放学,晚上要陪伴写作业。学校的条件有限,以至于博文不能独立上卫生间,我们就去改造,为的就是希望他可以学习,不只是停留在康复中,要为以后的生活打下基础。这是孩子们进入社会迈出的第一步。一学期过去了,博文30分钟就能走到学校。

近期我们再次带博文前往医院,医生对他的整体能力做了测评。认为博文现在已经具备了成熟的手术条件。因为长时间不正确的走姿、坐姿导致骨盆移位并且偏向于右侧,双膝至小腿张力高,长期不运动肌肉萎缩,左腿较右腿短2公分,长期脚后跟不着地,导致双足扁平,重心偏于两侧且外翻。同时博文的右手张力正常,左前臂张力高,左拇指内收肌张力高。据医生多年来的临床经验认为博文年纪还小,认为他在北京黎明脑瘫医院接受3S微创神经组织术,术后24小时立即加强专业的有针对性的康复疗法,这是至关重要的环节。当然博文的康复训练也是一个长期的过程。所以医生建议需要我们有康复经验的工作人员陪同,了解掌握相关术后的康复手法的要领、力度的运用等,以便他回家后继续坚持行之有效的训练。不出意外术后可以摆脱辅助物独立行走。

这也是我们最期待看的一幕,圆孩子一个多年来的梦想,祝福博文梦想成真。

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