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宝宝档案2:党玉合(化作天使)

(2009-04-04 14:46:03)
标签:

宝宝档案

寄养点

天使之家

天使妈妈

爱心

婴儿寄养点

育儿

分类: 天使之家宝宝档案
宝宝姓名:党玉合
宝宝性别:男孩
出生日期:2007年8月29日(出生纸条所示)
入住日期:2007年12月1日,是第一批来的四个孩子之一
宝宝来自:河南
先天疾病:复杂型先天性心脏病(肺动脉闭锁)
目前状况:化作天使

宝宝故事:

党玉合出生于2007年8月29日(福利院估计),2007年12月1日来到天使之家,是我们第一批来的四个孩子之一,也是四个孩子当中病情最重的一个。党玉和来自河南福利院,患有先天性心脏病(复杂型,肺动脉闭锁),是一个“小帅锅”。
 
刚来寄养点的时候,玉合紫绀很严重,是一看就能看出来有问题的宝宝。那时同样有先心病的喜乐和英子就没有那么明显,她们一般不哭闹的时候脸色就是正常的,而玉合即使不动的时候小脸小手也是黑紫黑紫的!由于缺氧严重,玉合经常会比较难受,从未见玉合笑过,几乎整天都是在昏睡,鼻子肿大,发育不太好。我们担心孩子脑子里有问题,于是做过一个脑部核磁,核磁显示玉和由于严重缺氧,已经导致弥漫性脑损伤,很快我们联系到BICCO,在该组织资助下,于2007年12月,在北京华信医院做了先天性心脏病的“心脏搭桥术”,费用四万多元。等到孩子一岁后,再做心脏根治术,手术费5-6万。
 
玉和由于前期严重缺氧,已经导致孩子脑部受损,目前孩子在生长发育的很多方面已经受到了影响,比如孩子一岁才会坐,一岁三个月了,仍然不能站稳,小手抓细小东西时也是抓不起来!等孩子心脏手术后,急需要做脑瘫康复。

 宝宝档案2:党玉合(化作天使)

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

这是玉合来寄养点前的照片,可能因为光线的原因,看不出来他的脸色难看,但是你看见他皱着的眉头了么?

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

这张是玉合刚来寄养点的照片,能看出一些了吧?当你把他抱在怀里时会觉得他的脸色很“猪肝”。

2007-12 宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

我(may)还清楚地记得自己第一次见到玉合的样子,那也是我第一次去寄养点。我是先看到小英子和方方,第一次那么近距离看到唇腭裂的孩子,说实话有点吃惊,但当我看到玉合时就觉得很“恐怖”,因为他那黑紫黑紫的小脸。阿姨说玉合已经睡了8个小时没醒(哪有四个多月的宝宝一下睡8个小时的!),是大人怕他饿坏了才把他叫醒的,当时我心里就想 “这孩子说不定哪一天就睡过去醒不来了可怎么办”,然后心里马上骂自己乌鸦嘴。玉合被叫醒了倒是知道饿,拼命吃奶,可是问题又来了,他一吃就呛,拍了半天嗓子里还是呼噜呼噜地像是有痰,奶嘴拔出来就哭,吃两口又呛,那个小脸黑得呀…邓姐说玉合的眉头从来没有舒展过,从来没有笑过…出了寄养点的门我的眼泪就掉下来了…

 

为了缓解孩子的缺氧状况,就开始给玉合吸氧。吸氧后玉合显然舒服多了,愿意与人聊天了,也开始露出了他爱笑的本色 :)

2007-12  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

因为严重缺氧引起了脑水肿,而且大家还担心孩子脑子里有问题,于是做了一个脑部核磁,显示玉合由于严重缺氧已经导致弥漫性脑损伤,很快天使妈妈就联系到BICCO(Beijing International Committee for Chinese Orphans),在该组织资助下在北京华信医院(清华大学第一附属医院)做先天性心脏病的“心脏搭桥术”,费用四万多元。这一次紧紧是缓解术,改善玉合缺氧的状况。等到孩子一岁后,再做心脏根治术,手术费预计5-6万。

 

玉合2008年1月2日入院,16号出院,由院长吴清玉亲自主刀,手术很成功。手术后的小玉合变得活跃,爱笑。

2008-1  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

以前网友们去寄养点回来的日记里,玉合“总是在睡觉”或者“很安静”,手术后玉合却变成一个“一逗就笑”的“爱玩”的孩子。

2008-6  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

缺氧得到改善以后,玉合的体重也是噌噌地长,小家伙身上的肉肉可是结实得很呢!尤其是那个胖胖腿,能把被子一脚蹬到脚底下:)

2008-6  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

看看爱笑的玉合

2008-7  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

看玉合吃手的小样儿~~

2008-7  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

本以为玉合就要这样健康地长起来了吧,谁知,到了2008年7月20日,玉合突然高烧进了儿童医院,血象2万3,医生怀疑是白血病!

 

由于儿童医院没有床位,天时妈妈只好带着玉合转战儿研所。几天后玉合不烧了,血液培养后也确诊了,不是白血病,而是败血症。经过两周的治疗,玉合的血象也正常了,大家欢天喜地的准备出院。

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

谁知又出岔子了,而且是个大岔子,8月3日儿研所下达了病危通知书!本来已经退烧的孩子发了两天低烧,周六8月2日,玉合情况急转直下,周六、周日孩子开始眼睛肿的象桃子一样,处于半昏迷状态!要知道即使在高烧入院的时候玉合的精神状态都是很好的呀!

 

周一玉合的状态明显好了一些,还半躺着玩了一会,大家还以为孩子有希望闯过去,医生的诊断结论来了:玉合在医院感染了麻疹合并肺炎,因为孩子之前没有打过任何疫苗(因为心脏病)!

 

周二凌晨,玉合病情再度恶化,而且儿研所开出病危通知后就要求我们出院。地坛医院的主任也过来会诊,但是玉合这么差的抵抗力,谁敢让他去地坛医院呢?

 

多亏儿童希望的帮助,和睦家医院的基金会答应帮助孩子。周二下午玉合坐120转到了和睦家医院,谁知和睦家也不想接收玉合,说是因为玉合患的是传染病,万一孩子出现呼吸衰竭需要上呼吸机,他们的呼吸机没有隔离的。邓姐只好自己先把风险抗下来,说“如果孩子到了必须要上呼吸机的时候,我们就放弃,因为我们转院也没有钱支付昂贵的呼吸机费用!” 这样和睦家医院终于同意接纳玉合住院。

 

玉合生命力也很顽强,两天麻疹就开始退了,精神也开始好转,大家终于松了一口气。8月10日,玉合终于出院了。

 

这一次虽然有和睦家医院基金会的资助,天使之家还是花了一万多,才把小玉合从死神手里抢回来。也是因为经历了这一次,我们开始给玉合安排临时寄养家庭。玉合免疫力太差了,可能有免疫力缺陷(但无法下医学诊断),我们希望玉合能够单独在一个家庭寄养,减少感染机会,少生点病,坚持到下一次心脏手术。

 

玉合后来在大兴一个家庭寄养,这个家庭很喜欢玉合,女儿是妇产科的护士。因为家里没有男孩子,寄养爸爸喜欢得不得了,整天举着玉和:)

2008-8  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

这个寄养家庭对玉合的养育很尽心,玉合去了短短两周竟然会坐了!寄养家庭还在电话里说不觉得孩子有智力问题,说玉和来了没两周就和她们伊呀呀地说话,甚至于会发“奶奶”的音了~~~我们之前一直以为孩子有脑瘫才不会坐的。

2008-8  宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

现在玉合仍然在寄养家庭生活着,这就是为什么现在大家很少看到他的消息。天使妈妈们跟寄养家庭保持着联系。玉合现在仍然很爱笑,是一个“小帅锅”!

 宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 

玉合现在一岁四个月了,应该是可以做根治手术的年龄了,我们正在找寻合适的医院和愿意资助玉合的基金会,希望近期可以给孩子手术。

 

玉合由于前期严重缺氧,已经导致孩子脑部受损,目前孩子在生长发育的很多方面已经受到了影响,比如孩子一岁才会坐,目前一岁三个月了,仍然不能站稳,小手抓细小东西时也是抓不起来!等孩子心脏手术后,还需要做脑瘫康复。

 

2009-4-13: 扶着栏杆已经可以走了

  现在的玉和会坐了,而且扶着栏杆已经可以走了,阳光般的笑容仍然会经常待在他的嘴角!党玉合在人民医院已经住院3周,等待最终的心脏手术的根治手术

2009-4-19: 玉合手术费用二万缺口

玉合在人民医院等待着手术,当医生告诉邓姐玉合的手术风险会很大。亦庄同仁也是同样的答案。邓姐最后决定将孩子接出院,等待华信手术。这就意味着玉合手术费用将有两万元的缺口。

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

2009年4月20日  邓姐记:
玉合今天去华信医院做了二次复查,医生说玉合的左心室发育很不好,之前做的分流手术的管子堵塞了,所以目前孩子情况很危急,不赶紧手术,孩子随时有生命危险!
但是这次手术也不是我之前预期的根治手术,而是第二次的姑息术,孩子今后是否能做根治手术要看孩子的左心房的发育情况!
就这次手术而言,手术风险也是很高的!因为玉合有肺动脉高压!补注:玉合即将面临手术,不仅是风险大,手术费用目前还有很大缺口,希望大家能一起齐心协力帮助玉合度过这个难关!
2009-4-21: 今天玉合去华信检查,之前做的分流手术的管子堵塞。

  今天玉合去华信检查,医生说玉合的左心室发育很不好,之前做的分流手术的管子堵塞了,所以目前孩子情况很危急,不赶紧手术,孩子随时有生命危险!但是这次手术也不是之前预期的根治手术,而是第二次的姑息术,孩子今后是否能做根治手术要看孩子的左心房的发育情况!就这次手术而言,手术风险也是很高的!因为玉合有肺动脉高压!
  本次救治的手术费用大概是五万。志愿者们纷纷想办法,目的只有一个,就是让孩子尽快的进行手术!祈祷孩子能平安无事!

 
 
2009-5-5: 党玉合已经住进酒仙桥的华信医院

  党玉合今天已经住进酒仙桥的华信医院,新住院楼的5儿童心脏外科14床!

  玉合此次手术风险很高,祈祷一切顺利和平安!

 
 
2009-5-14: 玉合出院调养,需要送到寄养家庭

  今天华信医院医生说,玉合左心房发育不好,目前做根治手术会有很大风险,但是玉合之前做的姑息手术的管子目前并没有堵塞,所以做再做姑息术意义也不大,所以劝我们先出院,好好养养,希望玉合左心室自己能发育起来,能一次根治。为玉合祈祷吧!!

  玉合出院后,会在5月底送到寄养家庭,主要是考虑到寄养点孩子多、阿姨人手少,照顾不周到,加上寄养点群居环境,流感容易传播,象玉合这样一个严重心脏病的孩子,一个流感或肺炎就会要命的!

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 
2009-9-8: 玉合住院检查,准备手术

祈祷这次美国专家能够为玉合做根治手术,玉合手术风险是天使之家遇到的最高的一个,祈祷孩子平安度过!!!
玉合,加油!

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

宝宝档案2:党玉合(化作天使)

 
2009-9-22: 玉合出院了

元老级人物,玉和同志也在结束了儿童医院的十天住院历程,最终因条件不成熟,等待下次手术。这家伙赶着我给办住院,出院还赶上我!跟我太有缘分了!O(∩_∩)O~
宝宝档案2:党玉合(化作天使)

宝宝档案2:党玉合(化作天使)


2010-3-20: 玉合终于住院等待手术

三月一日一早带着党玉合和钱佳腾去了阜外医院,最后却一个也没有住上。党玉合是因为上次手术后,遵医嘱一直在吃扩张血管的药,医生说要停药一周后才能安排检查!只好都给抱回来了!
三月十九日,玉合终于顺利的住进了阜外医院,准备手术!人家都说好事多磨,愿玉合能顺利手术,平安健康的成长!大家一起为玉合祈福吧!!!

 
 
2010-4-4: 玉合化作了天使,孩子一路走好

  这半年真的经历太多类似的生离死别,而且全部是严重心脏病的孩子!感觉自己也快崩溃了!

  2010年4月3日晚21:15分,党玉和在安贞医院心外科睡醒之后,一直哭闹不止,随即出现心跳停止迹象,值班医生竭尽全力抢救后宣告死亡!
  等我赶到医院,医生还在做最后努力,呼吸机、人工呼吸等都还在进行,不过已经是没有意义了,抢救室外天使之家10来个小阿姨闻讯从天使之家赶来,已经在门外哭作一团,我的心一再的抽紧,但是我还要去安慰这些原本还是孩子的小阿姨!
  看着玉和躺在那里,听着医生给我的解释,我的心像是被抽空了!玉和是我们第一批接来的孩子,是天使之家的元老,年龄最大的,更是我们养育时间最长的,感情最深的一个孩子!
  自从玉和2008年1月份做过一次姑息术后,从2009年的春天开始,玉和就开始不断出现青紫现象,2009年的4月份,我们曾经住进华信医院期待根治手术,  但是医生讲,玉和的左心室发育很不好,暂时做不了根治手术,我们又除了院,2009年的9月份,我们又住进儿童医院,再次期待美国来的专家能够给孩子做根治手术,但是医生的回答仍然是无法做根治手术,两周后我们再次出院回家了!
  这次住院又是历经磨难,原本已经住进阜外,住院手续已经办好、住院押金都已经缴纳了,但是医生说玉和没有停阿司匹林,两周内不能手术,要求先回家,我们就又出院回家了!
  这次入住安贞医院,又因为玉和长时间缺氧导致血糖极低,医生不敢手术,怕孩子根本下不来手术台,所以住院3周尚未安排手术,没想到一下子就走了!根本没有等到手术那一天。
  原本下周就可以安排手术了,为什么就等不了这几天啊?真是命运的安排吗?
  之前几天,我还总想,等玉和手术的时候,一定要在帖子上征集祝福,因为孩子手术风险很高,没想到还没有等到手术那一天!!!
  小阿姨们已经陪着玉和去了殡仪馆,我独自一个人在门口等着莉莉的到来,莉莉来了之后,我们两个单独去殡仪馆去看玉和最后一眼,原本体温还是热热的,此时已经是冰凉了!我抚摸着玉和的额头、莉莉拉着他的小手,我们都已经是泣不成声!
  最后我吻了吻他的额头,轻声告诉他:“玉和,别怕啊,天堂也会有人陪你的,来世一定要做个健康的孩子啊!!”

                                                           

 

 

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